Przejdź do treści

Mój brat bliźniak ma zespół Downa. Poznaj niesamowitą historię wyjątkowego rodzeństwa

bliźniak z zespołem Downa
fot. Pixabay

Julia i Michael są bliźniętami. Mają ze sobą wiele wspólnego: obydwoje uwielbiają spędzać czas nad wodą i są nierozłączni. To wyjątkowe rodzeństwo różni jedna rzecz. Michael ma o jeden chromosom więcej niż jego siostra.

Matka rodzeństwa – Grażyna – zaszła w ciążę, gdy miała 40 lat. Aż do porodu nie zdawała sobie jednak sprawy, że jedno z dzieci przyjdzie na świat chore. Jej dzieci mają dziś 21 lat. – Pokochałam moje dzieci od pierwszego spojrzenia – wyznaje Grażyna. – Bardzo się od siebie różniły, Julia była niezależna od początku, natomiast Michael był zależny ode mnie – dodaje.

Zobacz także: Niedobory choliny zwiększają ryzyko wystąpienia zespołu Downa

Bliźniak z zespołem Downa, historia prawdziwa

Michael nie potrafi mówić, jednak Julia zapewnia, że są w stanie komunikować się za pomocą mimiki.
– Nie ma rozwiniętych umiejętności motorycznych, więc nie może też komunikować się rękami – wyjaśnia Julia. – Dlatego też obserwuję jego twarz. Jest w stanie zrozumieć, czy jesteś szczęśliwy czy smutny – dodaje.

Julia uważa, że wiele nauczyła się od swojego brata. – Byłam strasznym dzieckiem, płakałam cały czas i wymagałam uwagi. Myślę, że Michael pomógł mi się stać bardziej niezależną – wyznaje dziewczyna.

Rodzeństwo uczęszczało do tej samej szkoły średniej, jednak Julia wyjechała z miasta, aby kontynuować naukę na University of California San Diego. Studiuje biologię.

Początkowo Michael ciężko znosił rozłąkę z siostrą. – Przyjeżdżał do mnie z mamą w każdy weekend. Przez pierwsze 15 minut nie chciał na mnie patrzeć ani ze mną rozmawiać – wyznaje Julia. Aby uspokoić brata, dziewczyna zabierała go nad wodę. – Uwielbia patrzeć na fale, to go uspokaja –wyjaśnia.

Zobacz także: Dzieci nie można szufladkować. Zobacz, jak znana marka walczy ze stereotypami!

Życie z zespołem Downa

Na początku 2018 roku Julia zaczęła prowadzić bloga „Beyond The Waves”. Nazwa ta odnosi się do miłości, jaką darzy Michaela, plaży i oceanu. – Ta strona została stworzona nie tylko po to, aby opisać historią mojego życia z Michaelem. Służy również dla innych osób, które chciałaby podzielić się swoimi historiami – mówi Julia.

Kobieta pragnie edukować społeczeństwo i mówi głośno, że życie z niepełnosprawnością lub z osobą niepełnosprawną również może być satysfakcjonujące.

Julia wyznaje, że chociaż Michael wymaga nieustannej opieki, nie zmieniłaby niczego w swoim bracie.
– Czasami, gdy byłam młodsza, zastanawiałam się, jak by to było, gdyby Michael nie miał zespołu Downa. Zdałam sobie jednak sprawę, że nie ma sensu myśleć w ten sposób. Ważne, aby skupić się na tym, co jest teraz i co możemy uczynić, aby jak najlepiej wykorzystać to, co mamy – mówi.

Zobacz także: Wyjątkowa okładka magazynu „Vogue” – zobacz dlaczego?

Zespół Downa – czym się charakteryzuje?

Zespół Downa (trisomia 21) to zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Częstość występowania trisomii 21 szacuje się na jeden przypadek na 800-1000 żywych urodzeń.

Do głównych objawów przedmiotowych zespołu Downa zalicza się pojedynczą bruzdę dłoniową, migdałowaty kształt oczu, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. Osoby z trisomią 21 są również częściej narażone na wystąpienie wrodzonych wad serca.

Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa wzrasta po ukończeniu przez kobietę 35 roku życia. W wieku 40 lat prawdopodobieństwa poczęcia chorego dziecka wynosi jeden na 100, a w wieku 45 lat – to już jeden na trzydzieści.

Julia i Michael uwielbiają spędzać razem czas // fot. Daily Mail

Źródło: Daily Mail  

Anna Wencławska

Redaktorka serwisu internetowego Współczesna Rodzina. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.

Kobiece kapłaństwo – czy aby na pewno kobiety w kościele to kontrowersja?

Kobiety w kościele
unsplash.com

Kapłaństwo kobiet budzi wiele kontrowersji, podobnie jak każdy nowy element odnoszący się do wiary chrześcijańskiej. Niewielu wie, że miały one swój wkład w jej krzewienie i umacnianie.   

Należy zacząć od kwestii zasadniczej, tj. dlaczego kobieta nie może zostać księdzem? Jezuita Mariusz Bigiel wyjaśnił to bardzo prosto [1]: Chrystus był mężczyzną, ksiądz działa zaś w jego imieniu i niejako uosabia Zbawiciela. Kobieta, zdaniem jezuity, byłaby „niestosowną imitacją”. Na polu teologii można by toczyć niekończące się spory. A jak do powyższej kwestii odnosi się historia?

Kobiety w kościele – starożytność

Już w Nowym Testamencie pojawiają się wzmianki o tym, że kobiety były wiernymi uczennicami Chrystusa i często mu towarzyszyły. W starożytności miały bardzo ograniczone prawa, nie mogły samodzielnie opuszczać domu bez asysty męża lub któregoś z członków rodziny. Zdaniem dra Sebastiana Dudy [2], religioznawcy i redaktora kwartalnika „Więź”, obecność kobiet w otoczeniu Jezusa wydaje się przełomowa: same przychodziły słuchać jego nauk. Odrzuciły zasady narzucone przez społeczeństwo. Z czasem zaczęły aktywnie działać na rzecz nowej wiary.

Montanizm

Żyjący na przełomie II i III wieku Hipolit donosił o dwóch kobietach – Maksymili i Pryscyli – które stały się ważnymi postaciami odłamu chrześcijaństwa zwanego montanizmem, ruchu nazwanego tak od Montana z Artabanu (zmarł w 179 roku). W montanizmie, opartym na surowej ascezie i wierze w nadejście czasów Ducha Świętego, były biskupki i prezbiterianki. Zgodnie zwalczały pogaństwo i nawracały wiernych. Sam ruch został jednak uznany za heretycki, głównie dlatego, że podważał kościelną hierarchię. Przepadł ok. V wieku.

Zobacz też: Jak rozmawiać z dzieckiem o seksie?

Diakoniski

Istnieją przesłanki mówiące, że w tym samym czasie w głównym nurcie chrześcijaństwa pojawiły się diakoniski, czyli kobiety, które chrzciły inne przedstawicielki płci pięknej. Aby przyjąć nową wiarę, każda z nich musiała rozebrać się do naga i zanurzyć się w misie z wodą, co mogło by wzbudzić pożądanie u mężczyzn. Stąd zamysł, aby zastąpiły ich kobiety. Nie zdołały jednak wywalczyć sobie trwałej i niepodważalnej pozycji w kościele.

W Piśmie Świętym

Co więcej, o krzewicielkach wiary wzmiankowano w Piśmie Świętym. Apostoł Paweł pisał np. o Febe, diakonisce z kościoła w Kenrach. Spory dotyczą innej postaci wspominanej przez Pawła: apostoła Juniasa lub… Juni, czyli kobiety. To imię pada tylko raz, dlatego nie można rozstrzygnąć sporu kierując się odmianą. Pewne jest natomiast to, że nawet w tak konserwatywnej strukturze jak kościół zachodzą pewne zmiany w odniesieniu do kobiet. Przybywa na przykład tych, które mają doktoraty z teologii – jeszcze kilkadziesiąt lat temu żadna nie mogła się takowym poszczycić. Warto też wiedzieć, że niektóre odłamy chrześcijaństwa, np. Kościół Ewangelicko-Metodystyczny, wyświęcają kobiety na duchownych.

Na podstawie:

1. polskieradio24.pl

2. tokfm.pl

Bartosz Jaster

Absolwent Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonat i badacz historii, miłośnik literatury faktu. Członek Fundacji Rozszczepowe Marzenia, niosącej pomoc dzieciom z wadami wrodzonymi.

Mamy, cieszmy się wolnymi wieczorami z przyjaciółkami – apeluje mama 7 DZIECI!

relaks
Fot Screen Constance Hall Facebook

Dla dużej części kobiet macierzyństwo jest spełnieniem marzeń. To przepiękne doświadczenie, ale wiąże się z poświęceniem większości czasu dziecku, zwłaszcza w początkowym okresie życia. Jednak… nie zapominajmy o sobie, relaksie i chwili oddechu, którego większość mam naprawdę potrzebuje. Cieszmy się wolnymi wieczorami z przyjaciółkami – apeluje jedna z australijskich blogerek.

Niecodzienny wpis

Constance Hall, 36-letnia mama siódemki dzieci (!), blogerka z Perth w Australii, na swoim profilu na Facebooku umieściła ciekawy, ale nieco zaskakujący post. Zachęca w nim swoje koleżanki do spędzania wieczorów z przyjaciółmi. Oczywiście wpis dotyczy wszystkich kobiet, jednak w szczególności dedykowany jest tym, które zaznały uroku macierzyństwa. Tym, które wiedzą czym są nieprzespane noce, nieustanna opieka na dzieckiem i niemalże absolutny brak czasu dla siebie.

Constance przekonuje, że zamiast zastanawiać się, czy w domu jest porządek, lepiej zrelaksować się i spędzić miło czas z przyjaciółkami. Bycie mamą to jedyna, niepowtarzalna i przepiękna życiowa przygoda, która niestety wiąże się z wieloma wyrzeczeniami. Pierwsze miesiące po porodzie, niczym nie przypominają dotychczasowego życia. Kolejne lata również nie należą do najłatwiejszych. Wiadome jest, że rodzina jest najważniejsza, jednak w tym codziennym pędzie, nie możemy zapominać o sobie!

Relaks mimo wszystko

Constance, kilka dni po umieszczeniu na portalu społecznościowym wpisu, wybrała się z  koleżankami na drinka, zostawiając córeczkę pod opieką męża. Wysłała mu jedynie wiadomość, że nie wróci do domu o tej samej porze co zwykle i poprosiła o przygotowanie dziewczynce obiadu. Niestety, powrót do domu okazał się dla niej dużym zaskoczeniem. W kuchni panował ogromny bałagan – wszystkie garnki i talerze leżały brudne, co doprowadziło do kłótni pomiędzy rodzicami. Poranek również nie przypominał żadnego z dotychczasowych – przygotowywanie kanapek w pośpiechu, spóźnienie do szkoły, nerwy, stres i ten okropny bałagan. Jednak jak wyznaje mama, absolutnie nie żałuje wieczornego wyjścia z przyjaciółkami.

 „Warto było… i będę to robić dalej. Na tym polega życie…” – pisze.

Życie polega na nieustannym nadrabianiu zaległości, ale dzieci w przyszłości nie będą pamiętały spóźnień w szkole czy gorączkowego poranku. Nie zapomną za to uśmiech odprężonej i spełnionej mamy.

Wpis odważnej mamy cieszy się ogromną popularnością, pojawiło się pod nim mnóstwo pozytywnych komentarzy, głównie mam, które chwaliły postawę Constance. Nie zapominajmy o sobie, każdej z nas należy się chwila relaksu!

Źródło: dailymail

Zobacz też: Czy moja relacja z ćwiczeniami jest toksyczna?

ADHD u dziewczynek – objawy trudne do rozpoznania

ADHD u dziewczynek

Nadpobudliwość psychoruchowa z deficytem uwagi, inaczej ADHD, to zaburzenie neurorozwojowe, której jest wywołane nieprawidłowym funkcjonowaniem ośrodkowego układu nerwowego. Zauważono, że u dzieci poszczególne struktury mózgu rozwijają się nierównomiernie, a wpływ na występowanie tych zmian ma genetyka.

Statystyki wykazują, że nadpobudliwość psychoruchowa znacznie częściej występuje wśród chłopców, jednakże to zaburzenie jest diagnozowane również u dziewczynek.

Rozpoznanie ADHD stwierdza się między 6 a 9 rokiem życia. Objawy u dziecka są stałe i trwają powyżej sześciu miesięcy. Zaburzają one codzienne funkcjonowanie dziecka i ujawniają się w różnych okolicznościach: w domu, szkole oraz w czasie zabawy z rówieśnikami.

ADHD wśród dziewczynek

Dziewczynki, u których stwierdzono ADHD, znacznie częściej mają problemy z koncentracją uwagi, co przekłada się na osiągane wyniki w nauce i codziennej pracy. W przeciwieństwie do chłopców, u dziewczynek rzadziej występuje impulsywność oraz nadpobudliwość.

Badania wskazują, że dziewczynki znacznie lepiej niż chłopcy „maskują” swoje deficyty. Dlatego postawienie odpowiedniej diagnozy wśród dziewcząt z tym zaburzeniem jest trudne i niekiedy mylące. Z wiekiem objawy ADHD zmniejszają się, jednakże koncentracja uwagi w dalszym ciągu jest znacznie zaburzona.

Do niepokojących zachowań wśród dziewczynek należą:

  1. Zaburzenia koncentracji uwagi, które wpływają na niższe osiągnięcia (mimo włożonej przez dziecko pracy).
  2. Problemy z czytaniem oraz rozumieniem tekstu.
  3. Długi czas wykonywanych zadań – ciągłe rozproszenie przez bodźce zewnętrzne, przerywanie czynności.
  4. Duża trudność w podejmowaniu decyzji oraz problem z zaplanowaniem aktywności.
  5. Dziecko ucieka myślami, nie słucha komunikatu, który jest do niego kierowany.

Zobacz też: Jak pracować z dzieckiem z ADHD?

Zapamiętaj – to ważne!

Dziewczynki u których zdiagnozowano ADHD rzadziej niż chłopcy cierpią na współistniejące zaburzenia i choroby takie jak: depresja, zaburzenia zachowania oraz zaburzenia opozycyjno – buntownicze. U dziewcząt z ADHD częściej zauważa się występowanie zaburzeń lękowych oraz problemów z uzależnieniami.

ADHD i co dalej?

Istotne jest zrozumienie dziecka, u którego zdiagnozowano nadpobudliwość psychoruchową. Psychoedukacja dla rodziców i opiekunów to szczególny aspekt, który pozwoli lepiej dostrzegać potrzeby dziecka oraz ułatwi odpowiednie postępowanie i wsparcie. Natomiast dla dziecka ważna może być współpraca z psychologiem (ewentualnie terapia indywidualna), udział w zajęciach integracji sensorycznej, zajęciach rozwijających umiejętności społeczne. W formach pomocy wymieniana jest również farmakoterapia, która zajmuje się niwelowaniem objawów oraz polepszeniem funkcjonowania dziecka. Należy jednak pamiętać, że przyjmowane leki nie usuną przyczyny zaburzenia.

Aby skutecznie pomóc dziecku ze stwierdzonym ADHD, bardzo ważna jest współpraca wszystkich opiekunów oraz specjalistów, którzy wychowują, wspierają rozwój oraz dbają o lepsze funkcjonowanie dziecka.

Bibliografia:

Januszewska, E., Januszewski, A. (2016) Nadpobudliwość psychoruchowa — kryteria diagnostyczne, przebieg i trudności na różnych etapach rozwoju. Rocznik Filozoficzny Ignatianum, XXII / 2, 28- 51

Zobacz też: Presja i ciężar najmłodszych – zdrowie psychiczne naszych dzieci pod lupą

Aleksandra Nosarzewska

Studentka V roku psychologii klinicznej na Uniwersytecie SWPS. Jej pasją jest psychologia dziecka oraz pedagogika. Na co dzień współpracuje z dziećmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Takie ich zdjęcia kochamy! Książę William świętuje z dziećmi swoje urodziny i Dzień Ojca

Książę William z dziećmi
Zdjęcie swojej rodzinie zrobiła Księżna Kate. || Via twitter.com/KensingtonRoyal

21. czerwca Książę William świętował swoje 38. urodziny. Ten wyjątkowy dzień upamiętnił przepięknymi, a zarazem zabawnymi zdjęciami ze swoimi dziećmi. Fani rodziny królewskiej nie kryją zachwytu – ujęcia są naprawdę urocze.

Zdjęcia pełne miłości

Książę William na huśtawce w otoczeniu trójki dzieci – 6-letniego George’a, 5-letniej Charlotte i 2-letniego Louisa – to jedno z najpiękniejszych zdjęć, jakie ostatnio widzieliśmy. Na przepełnionych szczęściem i miłością fotografiach nie ma jednak Księżnej Kate, bo podobnie jak większość zdjęć rodziny królewskiej, tak i te, robiła właśnie ona.

„Książę i Księżna Cambridge z przyjemnością dzielą się nowym zdjęciem Księcia z Księciem Jerzym, Księżniczką Charlotte i Księciem Ludwikiem przed jutrzejszymi urodzinami Księcia” – czytamy w podpisie zdjęcia. „Zdjęcie zostało zrobione na początku tego miesiąca przez Księżną”.

29. kwietnia Kate i William obchodzili swoją 9. rocznicę ślubu. Aż trudno uwierzyć, że ta bajkowa uroczystość obyła się tyle lat temu. Od tego czasu para książęca doczekała się trójki dzieci, a małżeństwo zyskało jeszcze większą rzeszę fanów. Nic wiec dziwnego, że pod zdjęciami pojawiło się tysiące ciepłych komentarzy.

Pałac Kensington niestety nie podał żadnych innych szczegółów – nie wiemy gdzie zostało zrobione ujęcie. Jednak książę William wydaje się być ubrany w ten sam strój, w którym odwiedził piekarza w miasteczku King’s Lynn w Norfolk, niedaleko królewskiej posiadłości Sandringham.

21. czerwca to szczególna data w kalendarzu rodziny królewskiej – to nie tylko urodziny księcia Williama, ale także Dzień Ojca, który w Wielkiej Brytanii obchodzony jest 2 dni wcześniej niż w Polsce.

 

Wyświetl ten post na Instagramie.

 

Thank you everyone for your very kind wishes on The Duke of Cambridge’s birthday today! 🎂 🎈

Post udostępniony przez Duke and Duchess of Cambridge (@kensingtonroyal)

Źródło: popsugar / Fot: Instagram oraz Twitter

Zobacz też: Kiedy najtrudniej być rodzicem?