Przejdź do treści

Mój brat bliźniak ma zespół Downa. Poznaj niesamowitą historię wyjątkowego rodzeństwa

bliźniak z zespołem Downa
fot. Pixabay

Julia i Michael są bliźniętami. Mają ze sobą wiele wspólnego: obydwoje uwielbiają spędzać czas nad wodą i są nierozłączni. To wyjątkowe rodzeństwo różni jedna rzecz. Michael ma o jeden chromosom więcej niż jego siostra.

Matka rodzeństwa – Grażyna – zaszła w ciążę, gdy miała 40 lat. Aż do porodu nie zdawała sobie jednak sprawy, że jedno z dzieci przyjdzie na świat chore. Jej dzieci mają dziś 21 lat. – Pokochałam moje dzieci od pierwszego spojrzenia – wyznaje Grażyna. – Bardzo się od siebie różniły, Julia była niezależna od początku, natomiast Michael był zależny ode mnie – dodaje.

Zobacz także: Niedobory choliny zwiększają ryzyko wystąpienia zespołu Downa

Bliźniak z zespołem Downa, historia prawdziwa

Michael nie potrafi mówić, jednak Julia zapewnia, że są w stanie komunikować się za pomocą mimiki.
– Nie ma rozwiniętych umiejętności motorycznych, więc nie może też komunikować się rękami – wyjaśnia Julia. – Dlatego też obserwuję jego twarz. Jest w stanie zrozumieć, czy jesteś szczęśliwy czy smutny – dodaje.

Julia uważa, że wiele nauczyła się od swojego brata. – Byłam strasznym dzieckiem, płakałam cały czas i wymagałam uwagi. Myślę, że Michael pomógł mi się stać bardziej niezależną – wyznaje dziewczyna.

Rodzeństwo uczęszczało do tej samej szkoły średniej, jednak Julia wyjechała z miasta, aby kontynuować naukę na University of California San Diego. Studiuje biologię.

Początkowo Michael ciężko znosił rozłąkę z siostrą. – Przyjeżdżał do mnie z mamą w każdy weekend. Przez pierwsze 15 minut nie chciał na mnie patrzeć ani ze mną rozmawiać – wyznaje Julia. Aby uspokoić brata, dziewczyna zabierała go nad wodę. – Uwielbia patrzeć na fale, to go uspokaja –wyjaśnia.

Zobacz także: Dzieci nie można szufladkować. Zobacz, jak znana marka walczy ze stereotypami!

Życie z zespołem Downa

Na początku 2018 roku Julia zaczęła prowadzić bloga „Beyond The Waves”. Nazwa ta odnosi się do miłości, jaką darzy Michaela, plaży i oceanu. – Ta strona została stworzona nie tylko po to, aby opisać historią mojego życia z Michaelem. Służy również dla innych osób, które chciałaby podzielić się swoimi historiami – mówi Julia.

Kobieta pragnie edukować społeczeństwo i mówi głośno, że życie z niepełnosprawnością lub z osobą niepełnosprawną również może być satysfakcjonujące.

Julia wyznaje, że chociaż Michael wymaga nieustannej opieki, nie zmieniłaby niczego w swoim bracie.
– Czasami, gdy byłam młodsza, zastanawiałam się, jak by to było, gdyby Michael nie miał zespołu Downa. Zdałam sobie jednak sprawę, że nie ma sensu myśleć w ten sposób. Ważne, aby skupić się na tym, co jest teraz i co możemy uczynić, aby jak najlepiej wykorzystać to, co mamy – mówi.

Zobacz także: Wyjątkowa okładka magazynu „Vogue” – zobacz dlaczego?

Zespół Downa – czym się charakteryzuje?

Zespół Downa (trisomia 21) to zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Częstość występowania trisomii 21 szacuje się na jeden przypadek na 800-1000 żywych urodzeń.

Do głównych objawów przedmiotowych zespołu Downa zalicza się pojedynczą bruzdę dłoniową, migdałowaty kształt oczu, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. Osoby z trisomią 21 są również częściej narażone na wystąpienie wrodzonych wad serca.

Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa wzrasta po ukończeniu przez kobietę 35 roku życia. W wieku 40 lat prawdopodobieństwa poczęcia chorego dziecka wynosi jeden na 100, a w wieku 45 lat – to już jeden na trzydzieści.

Julia i Michael uwielbiają spędzać razem czas // fot. Daily Mail

Źródło: Daily Mail  

Anna Wencławska

Koordynatorka treści internetowych. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.

Filozofia wolnego życia

Filozofia wolnego życia
Przyznanie się do tego, że nie potrzebujemy tych wszystkich rzeczy, którymi się otaczamy, to niełatwa sprawa. – Fot. Pixabay

„Powoli. Jak żyć we własnym rytmie” jest próbą odpowiedzi na pytanie, dlaczego mniejszy konsumpcjonizm prowadzi do większego zadowolenia – to przede wszystkim poradnik, jak to zadowolenie osiągnąć.

Przyznanie się do tego, że nie potrzebujemy tych wszystkich rzeczy, którymi się otaczamy, to niełatwa sprawa. Metki, ciuchy z najnowszej kolekcji modnego projektanta, torebka, bez której nie można pokazać się na spotkaniu, na którą wzięłyśmy kredyt? Jaki to ma sens? Jak powiedział kiedyś amerykański aktor Will Rogers: „kupujemy rzeczy, na które nas nie stać, żeby zaimponować ludziom, których nie lubimy. I to codziennie”. Wolne życie, według autorki książki, to dziwne połączenie bycia gotowym na coś i na rezygnację z czegoś, przejmowania się więcej i przejmowania się mniej.

Zobacz też: Sen dobry na wszystko!

We wstępie do książki „Powoli. Jak żyć we własnym rytmie” Brooke McAlary pisze „Sześć lat temu pozornie byłam kobietą sukcesu, która realizuje się na wszystkich frontach. Miałam wspaniałego męża, zdrową i energiczną roczną córeczkę, spodziewałam się drugiego dziecka, z powodzeniem prowadziłam firmę specjalizującą się w ręcznie robionej biżuterii, nadzorowałam remont naszego domu i właśnie wróciłam z zagranicznych wakacji.” Co się wydarzyło, że autorka, która teoretycznie „ma to wszystko” wywróciła swoje życie do góry nogami i zdecydowała, że potrzebuje czasu, żeby leżeć na trawie i patrzeć na przepływające chmury?

Jak zwolnić?

Kiedy Brooke urodziła drugie dziecko, zdiagnozowano u niej depresję poporodową i jak opowiada, była albo wściekła i zgorzkniała albo zachowywała się jak robot. Do tego miała myśli samobójcze. W końcu wylądowała w gabinecie psychiatry, które zasugerował jej zmianę rytmu – zamiast ciągłego biegu, zwolnienie. Wtedy odkryła blog Leo Babauty Zen Habits. To był przełom. Jak pisze, to właśnie on zmienił jej życie, a do tego okazało się, że tym sposobem na życie podążają miliony, którzy twierdzą, że ograniczenie – przedmiotów, stresów, zobowiązań i nacisków – powoduje wzrost energii, wolności, radości.

Zobacz też: Rok w ogrodzie czyli sposób na codzienną medytację

Pierwszym krokiem było pozbycie się rzeczy – udało jej się pozbyć około 20 tys. przedmiotów, aż przerodziło się (prawie) w obsesję minimalizmu. Następnym mówienie „nie” i docenienie „nicnierobienia” oraz odróżnienie zachcianek od potrzeb, co pozwoliło na zaprzestanie bezmyślnego wydawania pieniędzy.

Dzisiejszy świat nie jest łatwy – media społecznościowe, katalogi, influencerzy, programy telewizyjne, trendseterzy wmawiają, że idealna sylwetka, wspaniale urządzone mieszkanie i zagraniczne podróże są kluczem do szczęścia – bez tego nie jesteśmy nic warci.

Brooke McAlary przekonuje, że kiedy tylko przestała przejmować się tym, co sądzą inni, odkryła, czym jest zadowolenie. A przy okazji odkryła, jaką ilością bzdur jesteśmy codziennie atakowani.  Jak pisze: „nie ma jednej słusznej drogi. Liczy się tylko to, co sprawdza się w twoim przypadku”

 

Iza Farenholc

Dziennikarka i redaktorka. Pracowała jako redaktor naczelna w magazynie dla rodziców Gaga oraz współpracowała m.in. z magazynami Zwierciadło, Twój Styl, Sens, Glamour - materiały psychologiczne, recenzje książkowe, muzyczne i filmowe, wywiady, reportaże z podróży.

Mama inna niż wszystkie – rzuciła pracę i otworzyła kawiarnię będąc w ciąży

Biznes dla mamy
Basia jest dla mnie przykładem mamy innej niż wszystkie – fot. Fotolia

Pierwszy raz zobaczyłam ją w listopadzie zeszłego roku. Skromnie ubrana na ciemno, z długimi czekoladowymi włosami spiętymi w kucyk. Krzątała się na zapleczu kawiarni, ciepłym uśmiechem nieśmiało witała gości. „Dzień dobry, jestem Basia” zagaiła, „Na co ma Pani ochotę?” zapytała. Zamówiłam cappuccino i bezę. Od pierwszego kęsa ciasto zasmakowało mi, a następnie poprzez żołądek skradło moje serce.

Mieszkam na nowym osiedlu na pograniczu Warszawskiego Mokotowa i Ursynowa. Jest to dość specyficzne miejsce; niektórzy twierdzą, że to taka typowa sypialnia, bo oprócz nowych bloków niewiele jest tu lokali usługowych, sklepów i gastronomii, ogólnie miejsc do życia.

Bardzo dużo jest za to młodych matek; „gang wózkowy” nieodmiennie okupuje alejki i krąży dookoła osiedlowego jeziorka. Jako, że czasami jestem odludkiem (ciężkie życie introwertyka…) oraz uwielbiam czytać, to czekałam, aż powstanie w okolicy miejsce dla mnie i córeczki na chłodne przedpołudnia i dni.

Zobacz też: Podróże z niemowlakiem. „Pierwszy raz wyjechaliśmy, gdy córeczka miała 2 miesiące”

Nowa kawiarnia na osiedlu

Pewnego dnia na osiedlowym forum internetowym przeczytałam doniesienie, że obok przedszkola otworzyła się kawiarnia. Zaraz następnego dnia zaciekawiona poszłam to sprawdzić – i faktycznie jest! Pod dumnym szyldem „Słodkie Chwile”. Weszłam do środka, ujrzałam eleganckie wnętrze, królewskie fotele obite aksamitem, pudrowo-różowe ściany z uroczymi kwiatowymi dekoracjami. Pod oknem znajdował się kącik dla dzieci z malutkimi meblami z Ikei i drewnianymi zabawkami. Zaraz obok stolik i fotel jakby stworzony dla mnie. Szybko zajęłam miejsce i zostałam tam na kolejne tygodnie.

Z czasem zaczęłam zauważać coraz więcej szczegółów. Pod bluzką właścicielki Basi wyraźnie zarysowywał się brzuszek, bynajmniej nie była to ciąża spożywcza. Zapytałam i potwierdziła „Tak, jestem w ciąży, to 7 miesiąc, oczekuje dziewczynki”. Fajnie, będzie kolejna koleżanka dla Laryski – pomyślałam. A za chwilę – ta to musi mieć doświadczenie w branży i mnóstwo ludzi do pomocy, skoro zdecydowała się otworzyć własny biznes w ciąży. Większość kobiet spodziewających się dziecka idzie na zwolnienie i kończy wszelkie projekty, a nie zaczyna. Wtedy jeszcze nie wiedziałam jak bardzo się myliłam. Basia była z zawodu prawnikiem, a pierwszą kawę zaparzyła w swojej własnej kawiarni.

Niespodziewanie w grudniu Słodkie Chwile nie zostały otwarte jak zawsze z rana, przez kolejne kilka dni było ciemno w środku. Brak było jakiejkolwiek informacji, a na osiedlowym forum pojawiły się pytania bez odpowiedzi. W końcu Basia poprzez Facebooka powiadomiła nas, że znajduje się w szpitalu na oddziale patologii ciąży. Jej nienarodzone dziecko jest w niebezpieczeństwie i najprawdopodobniej urodzi się dużo wcześniej, niż zakładano. Kawiarnia na razie pozostanie zamknięta.

Zobacz też: Złota jesień w rytmie baby blues – z pamiętnika mamy

Awantura o Basię

Minęło kilka miesięcy i z radością zauważyłam, że „Słodkie Chwile” są ponownie otwarte. Zostałam stałym gościem. Po trochu poznałam historię Basi, która wtedy była już mamą 3-miesięcznej dziewczynki. Bardzo tęskniła za małą będąc w pracy i nie kryła roztrzęsienia obecną sytuacją. W ciągu dnia córeczka zostawała w domu pod opieką taty. Dom był daleko, Basia codziennie dojeżdżała z Warki, stolicy jabłek, gdzie wychowała się w rodzinie sadowników.

Prawie 12 lat przepracowała w sądzie w Warszawie. Spędzała długie godziny pochylona nad grubymi tomami akt, pisząc uzasadnienia wyroków. Nie mając życia osobistego, wolne chwile poświęcała na pomaganiu rodzeństwu w wychowaniu ich dzieci i prowadzeniu gospodarstwa. Cały czas w służbie innym, nic dla siebie. Tylko praca i obowiązki. Aż nie wytrzymała, posypało się zdrowie. Lata też już nie te, 40-tka za pasem. Basia potrzebowała przerwy.

Wtedy to wpadła na pomysł otworzenia kawiarnio-bawialni dla dzieci. Zawsze lubiła pracę z najmłodszymi, w weekendy dorabiała jako animatorka zabaw i była pewna, że sobie poradzi. Znalazła wspólniczkę, lokal, zainwestowała oszczędności życia. Zaczęła remont i szukanie inspiracji na targach cukierniczych w Polsce i zagranicą. W międzyczasie wspólniczka odeszła, rodzina zawiodła, pieniądze skończyły się. Pozostał partner Mirek i… okazało się, że Basia jest w ciąży. Także w bólach rodziły się dwie istoty życia – dziecko i biznes.

Basia jest dla mnie przykładem mamy innej niż wszystkie. Innego modelu rodziny, gdzie ojciec również dobrze opiekuje się niemowlakiem na pełen etat. Kobiety, która ma odwagę walczyć o swoje marzenia. Czy wygra? Nie wiadomo. Ale zawsze będę jej gorąco kibicować.

Alina HRabina

Zawodowo związana z branżą HR. Obecnie na urlopie macierzyńskim. Mieszka w Warszawie, chętnie odbywa podróże małe i duże.

Alergia czy nietolerancja pokarmowa – jak je odróżnić?

Alergia czy nietolerancja
Niepożądane reakcje organizmu na pewne produkty są bardzo powszechne. – Fot. Pixabay

Niepożądane reakcje organizmu na pewne produkty są bardzo powszechne, ale większość z nich wynika bardziej z nietolerancji pokarmowej niż z alergii. Nietolerancja pokarmowa może wywoływać podobne objawy jak w przypadku alergii. Pewnie dlatego często się je myli. Warto wybrać się do lekarza, aby poprawnie zdiagnozować problem. 

Prawdziwa alergia powoduje reakcję systemu odpornościowego, która wpływa na wiele organów, co powoduje wiele objawów. W niektórych przypadkach alergiczna reakcja może być bardzo silna, a nawet zagrażająca życiu. W przeciwieństwie do nich, objawy nietolerancji są mniej groźne i najczęściej wiążą się z problemami z trawieniem.

Zobacz też: Dieta dla mózgu

Przyczyny nietolerancji pokarmowej

Jeśli cierpisz na nietolerancję pokarmową, możesz jeść niewielkie ilości jedzenia powodującego problemy, a nawet zapobiec reakcji. W przypadku nietolerancji mleka, możesz wypić mleko bez laktozy lub zażyć tabletki z enzymem – laktazą, które pomogą w trawieniu mleka.

Przyczyny nietolerancji mogą być następujące:

1.Brak enzymu wspomagającego trawienie

Najbardziej powszechnym przykładem jest nietolerancja laktozy.

2. Zespół drażliwego jelita

Objawy tej przypadłości to ból i wzdęcia brzucha, problemy z   wypróżnieniem, biegunka.

3. Wrażliwość na dodatki do jedzenia.

Przykładem mogą być suszone owoce, do których w celu konserwacji dodawane są siarczyny. Puszkowane jedzenie oraz wino mogą powodować atak astmy.

4. Wpływ stresu

Czasami nawet samo myślenie o jedzeniu może powodować problemy z trawieniem. Dlaczego tak się dzieje? Ciągle trwają badania na ten temat, ale wiadomo, że jelita nazywa się drugim mózgiem.

5. Celiakia

To choroba, która postrzegana jest jako alergia, ponieważ zaburza pracę systemu immunologicznego. Objawy najczęściej dotyczą układu pokarmowego i ludzie cierpiący na tę chorobę nie są narażeni na wstrząs anafilaktyczny. Tę chroniczną chorobę powoduje gluten, białko znajdujące się głównie w pszenicy oraz innych zbożach (jęczmień, żyto, owies).

Zobacz też: Dieta, która pomoże nam zakwitnąć na wiosnę!

Leczenie

Jeśli dokuczają ci dolegliwości po spożyciu niektórych produktów, warto odwiedzić lekarza i sprawdzić, czy cierpisz na nietolerancję lub alergię. Jeśli to alergia, pamiętaj, że może się ona wiązać z zagrażającą życiu alergiczną reakcją (anafilaksja) – nawet, jeśli poprzednie reakcje nie były uciążliwe. Nauczysz się, jak reagować w przypadku wystąpienia alergii.

W przypadku nietolerancji lekarz może zaproponować dietę lub zastosować leczenie, które pomoże zlikwidować objawy.

Źródło: Mayo Clinic

 

Iza Farenholc

Dziennikarka i redaktorka. Pracowała jako redaktor naczelna w magazynie dla rodziców Gaga oraz współpracowała m.in. z magazynami Zwierciadło, Twój Styl, Sens, Glamour - materiały psychologiczne, recenzje książkowe, muzyczne i filmowe, wywiady, reportaże z podróży.

Używajmy wyobraźni czyli psychoterapia z Katarzyną Miller

Używajmy wyobraźni czyli psychoterapia z Katarzyną Miller
W terapii najlepsze jest to, że można zmieniać swoją przeszłość – Fot. Pixabay

Ci, którzy nie mają odwagi pójść na terapię mogą poszukać swojego problemu w najnowszej książce Katarzyny Miller. I znaleźć odpowiedź! Filozofka, poetka, psycholożka i psychoterapeutka z trzydziestoletnim doświadczeniem, dzieli się z czytelnikami historiami swoich pacjentów.

Nie do końca pacjentów, którzy siedzą u niej na kozetce, bo w książce „Droga Kasiu, jak żyć lepiej?” psycholożka odpowiada na listy kobiet i mężczyzn, którzy szukają u niej pomocy w trudnych sytuacjach życiowych, ale możemy sobie wyobrazić, że z takimi właśnie problemami trafiają do jej gabinetu.

Zobacz też: Samotność doskwiera też w wielkim mieście. Polska psycholożka znalazła na nią sposób

„Szukaj swojego psychoterapeuty tak długo, aż go znajdziesz, tak jak szukasz dobrego partnera” mówi w jednym z wywiadów jedna z najbardziej znanych psycholożek w naszym kraju, wulkan pozytywnej energii, którą dzieli się ze swoimi pacjentami i nie tylko z nimi. Uważa, że storytelling ma moc i dzieli się swoimi przeżyciami, doświadczeniami – wystarczy zajrzeć do jej książki „Bez cukru, proszę”, w której opowiada o swoim dzieciństwie, rodzicach, lękach i radzeniu sobie z życiem. To nie ekshibicjonizm, tylko chęć niesienia pomocy ludziom.

Możemy zmieniać przeszłość

W terapii najlepsze jest to, że można zmieniać swoją przeszłość – twierdzi psychoterapeutka. Pamiętać ją, szanować, to, co się wydarzyło, ale jednocześnie nadawać jej nowe znaczenie. Jak pisze w jednym z listów w książce „Droga Kasiu, jak żyć lepiej?”, psychoterapia polega na powrocie pamięcią do jakichś wydarzeń z przeszłości i próbie wyobrażenia sobie tego, czego człowiekowi wtedy zabrakło, na przykład osoby, której potrzebował, a jej wtedy nie było, a także tego, co chciałby, żeby ta osoba w tamtym momencie zrobiła, a nie zrobiła.

Ta książka to świetny poradnik, rady Katarzyny Miller pomogą czytelnikowi i czytelniczce odkryć i nazwać to, co boli. Co zrobić, kiedy spotkamy w pracy toksyczne osoby, czujemy się niespełnieni i rozczarowani, opuszczają nas przyjaciele, boimy się przyznać, że na co dzień nosimy maskę uprzejmości, boimy się wyjść ze swojej sfery komfortu, nasze dzieci się kłócą. I wiele innych problemów, które pomaga rozwiązać.

Zobacz też: Samotność doskwiera też w wielkim mieście. Polska psycholożka znalazła na nią sposób

Siła wyobraźni

Katarzyna Miller twierdzi, że wszystko jesteśmy sobie w stanie wyobrazić. Oczywiście nie możemy żyć tylko wyobraźnią, bo brakowałoby nam realności. Ale jeśli połączymy realność z wyobraźnią, to będziemy mieli świetny zestaw. Wyobraźnia pozwala bardzo kreatywnie radzić sobie z tym, na co nie mamy wpływu – pisze psychoterapeutka. I pamiętajmy że, jak pisze „zło zawsze mija, dobro zawsze wraca

Wydawnictwo Literackie

Iza Farenholc

Dziennikarka i redaktorka. Pracowała jako redaktor naczelna w magazynie dla rodziców Gaga oraz współpracowała m.in. z magazynami Zwierciadło, Twój Styl, Sens, Glamour - materiały psychologiczne, recenzje książkowe, muzyczne i filmowe, wywiady, reportaże z podróży.