Przejdź do treści

Mój brat bliźniak ma zespół Downa. Poznaj niesamowitą historię wyjątkowego rodzeństwa

bliźniak z zespołem Downa
fot. Pixabay

Julia i Michael są bliźniętami. Mają ze sobą wiele wspólnego: obydwoje uwielbiają spędzać czas nad wodą i są nierozłączni. To wyjątkowe rodzeństwo różni jedna rzecz. Michael ma o jeden chromosom więcej niż jego siostra.

Matka rodzeństwa – Grażyna – zaszła w ciążę, gdy miała 40 lat. Aż do porodu nie zdawała sobie jednak sprawy, że jedno z dzieci przyjdzie na świat chore. Jej dzieci mają dziś 21 lat. – Pokochałam moje dzieci od pierwszego spojrzenia – wyznaje Grażyna. – Bardzo się od siebie różniły, Julia była niezależna od początku, natomiast Michael był zależny ode mnie – dodaje.

Zobacz także: Niedobory choliny zwiększają ryzyko wystąpienia zespołu Downa

Bliźniak z zespołem Downa, historia prawdziwa

Michael nie potrafi mówić, jednak Julia zapewnia, że są w stanie komunikować się za pomocą mimiki.
– Nie ma rozwiniętych umiejętności motorycznych, więc nie może też komunikować się rękami – wyjaśnia Julia. – Dlatego też obserwuję jego twarz. Jest w stanie zrozumieć, czy jesteś szczęśliwy czy smutny – dodaje.

Julia uważa, że wiele nauczyła się od swojego brata. – Byłam strasznym dzieckiem, płakałam cały czas i wymagałam uwagi. Myślę, że Michael pomógł mi się stać bardziej niezależną – wyznaje dziewczyna.

Rodzeństwo uczęszczało do tej samej szkoły średniej, jednak Julia wyjechała z miasta, aby kontynuować naukę na University of California San Diego. Studiuje biologię.

Początkowo Michael ciężko znosił rozłąkę z siostrą. – Przyjeżdżał do mnie z mamą w każdy weekend. Przez pierwsze 15 minut nie chciał na mnie patrzeć ani ze mną rozmawiać – wyznaje Julia. Aby uspokoić brata, dziewczyna zabierała go nad wodę. – Uwielbia patrzeć na fale, to go uspokaja –wyjaśnia.

Zobacz także: Dzieci nie można szufladkować. Zobacz, jak znana marka walczy ze stereotypami!

Życie z zespołem Downa

Na początku 2018 roku Julia zaczęła prowadzić bloga „Beyond The Waves”. Nazwa ta odnosi się do miłości, jaką darzy Michaela, plaży i oceanu. – Ta strona została stworzona nie tylko po to, aby opisać historią mojego życia z Michaelem. Służy również dla innych osób, które chciałaby podzielić się swoimi historiami – mówi Julia.

Kobieta pragnie edukować społeczeństwo i mówi głośno, że życie z niepełnosprawnością lub z osobą niepełnosprawną również może być satysfakcjonujące.

Julia wyznaje, że chociaż Michael wymaga nieustannej opieki, nie zmieniłaby niczego w swoim bracie.
– Czasami, gdy byłam młodsza, zastanawiałam się, jak by to było, gdyby Michael nie miał zespołu Downa. Zdałam sobie jednak sprawę, że nie ma sensu myśleć w ten sposób. Ważne, aby skupić się na tym, co jest teraz i co możemy uczynić, aby jak najlepiej wykorzystać to, co mamy – mówi.

Zobacz także: Wyjątkowa okładka magazynu „Vogue” – zobacz dlaczego?

Zespół Downa – czym się charakteryzuje?

Zespół Downa (trisomia 21) to zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Częstość występowania trisomii 21 szacuje się na jeden przypadek na 800-1000 żywych urodzeń.

Do głównych objawów przedmiotowych zespołu Downa zalicza się pojedynczą bruzdę dłoniową, migdałowaty kształt oczu, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. Osoby z trisomią 21 są również częściej narażone na wystąpienie wrodzonych wad serca.

Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa wzrasta po ukończeniu przez kobietę 35 roku życia. W wieku 40 lat prawdopodobieństwa poczęcia chorego dziecka wynosi jeden na 100, a w wieku 45 lat – to już jeden na trzydzieści.

Julia i Michael uwielbiają spędzać razem czas // fot. Daily Mail

Źródło: Daily Mail  

Anna Wencławska

Koordynatorka treści internetowych. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.

Aplikacja dla rodziców, która zadba o bezpieczeństwo dzieci

Aplikacja dla rodziców
Aplikacja dla rodziców ReplyASAP to dzieło Nicka Herberta – fot. Pixabay

Wzywać policję, dzwonić na alarm czy do znajomych? Aplikacja wymyślona przez pewnego tatę ułatwi wydobycie informacji od twojej pociechy. Jeśli twoje dziecko ignoruje i nie odpowiada na sms-y, możesz teraz zablokować jego telefon do czasu, aż odpowie lub choćby przeczyta wiadomość.  

Aplikacja dla rodziców ReplyASAP to dzieło Nicka Herberta, który zapewne był  rodzicem niepokojącym się o bezpieczeństwo swojego syna – stąd genialny pomysł.

Jak komórka, tablet i komputer wpływają na dziecko? Cyberchoroby plagą XXI wieku

Aplikacja dla rodziców, która zadba o bezpieczeństwo dzieci

Jeśli na dany (zsynchronizowany z aplikacją) telefon przychodzi sms i odbiorca nie odpowie (i nie przeczyta) informacji w nim zawartej, smartfon zostaje automatycznie zablokowany, do czasu aż odbiorca wyśle odpowiedź lub chociaż przeczyta informację.

Jeśli telefon jest wyłączony, aplikacja automatycznie włączy alarm.

Korzystacie z tego typu aplikacji?

Iza Farenholc

Dziennikarka i redaktorka. Pracowała jako redaktor naczelna w magazynie dla rodziców Gaga oraz współpracowała m.in. z magazynami Zwierciadło, Twój Styl, Sens, Glamour - materiały psychologiczne, recenzje książkowe, muzyczne i filmowe, wywiady, reportaże z podróży.

Nastolatek w domu, czyli 6 najlepszych książek o dorastaniu

Poradniki dla nastolatków

To niełatwy czas dla nastolatków i ich rodziców, ale otwartość i rozmowy pozwolą łatwiej pokonać tę drogę – tak przynajmniej obiecują psychologowie. A my pokazujemy książki, które mogą być prawdziwym ratunkiem.

O te pozycje warto uzupełnić swoją biblioteczkę.

Jesper Jull „Nastolatki” Wyd. MiND

Tę książkę powinien przeczytać absolutnie każdy rodzic. Duński pedagog i i terapeuta rodzinny, autor bestsellera „Twoje kompetentne dziecko”, dla którego najważniejsze są  szacunek oraz współdziałanie w relacjach z dzieckiem w tej książce tłumaczy zagmatwany świat nastolatków.

Kiedy nasze dzieci kończą 10 lat, rozpoczyna się otwieranie drzwi dorosłości, a cztery lata później jest już za późno na wychowanie. A to właśnie wtedy przerażeni rodzice próbują nadrobić stracony czas – Jull nazywa to turbowychowaniem. To niestety nie przynosi żadnych pozytywnych efektów  – wręcz przeciwnie.

Jedynym rozwiązaniem może być partnerstwo – dojrzali rodzice mogą pomóc dziecku wejść w dorosłość poprzez przekazywanie dziecku swoich wartości i wyciąganie wniosków z doświadczenia.

Zobacz też: „Nie musisz rozumieć kobiet, wystarczy, że je zaliczysz”. Kontrowersyjny poradnik dla nastolatków

Poradniki dla nastolatków: Sonya Renee Taylor „Ciało śmiało! Przewodnik po dojrzewaniu” Wyd. Znak

To książka dla dziewczynek, która powstała po to, by pomóc im zrozumieć zmiany, które przechodzą – jak sobie z nimi poradzić i jak się nimi cieszyć, a nie frustrować.

„Każda dziewczyna na świecie może wejść na czubek wysokiej góry i krzyczeć stamtąd: „Hej, ludzie, moje ciało jest rewelacyjne” – pisze autorka i odpowiada na najskrytsze pytania dziewczyn.

Nie ma tabu, bo nie powinno być – ten czas jest wystarczającym rollercoasterem dla nastolatków – więc nie ma powodu, żeby miały się czegoś wstydzić lub bać.

Poradniki dla nastolatków: Robert Winston „Dorastanie – jakie to proste!” Wyd. Arkady

„Dojrzewanie jest jak przejażdżka kolejką górską – doświadczamy radości, ekscytacji, a czasami strachu” pisze autor tego niesamowitego poradnika.

Robert Wilson, światowej sławy naukowiec oraz zaproszeni do współpracy specjaliści będą towarzyszyć dzieciom w niesamowitej podróży, jednej z najbardziej zadziwiających w życiu: przemiany w dorosłego.

To prawdziwa encyklopedia dorastania – tematy takie jak m.in. tożsamość, zmiany nastrojów, co dzieje się w mózgu, samodzielność, pryszcze, zdrowa dieta, zdrowie psychiczne, rodzaje zawodów, uzależnienia  – to niekończąca się seria odpowiedzi na dręczące pytania.

Zobacz też: Powstała gra oswajająca dziewczynki z pierwszą miesiączką

Poradniki dla nastolatków: Jenni Pääskysaari „Powerbook dla dziewczyn” „Powerbook dla chłopaków” Wyd. Media Rodzina

Książki dla nastolatków, które wzmacniają i objaśniają świat – jak radzić sobie z uczuciami, rozwijać zdolności i dążyć do spełnienia marzeń, czyli jak stać się superbohaterką i superbohaterem w tym trudnym czasie i nie dać się hormonom.

Dziewczyny znajdą w tej książce historie dorosłych kobiet, które osiągnęły sukces oraz dowiedzą się, jakie cechy powinny pielęgnować w sobie, aby pewnie wejść w świat dorosłości.

Autorka przekona chłopców, że męskość to nie tylko silna dłoń, ale przede wszystkim silne serce. Życiorysy aktorów, sportowców, muzyków, polityków, którzy spełnili się zawodowo i prywatnie zainspirują i wskażą właściwą drogę.

Poradniki dla nastolatków: Bianca Beata Kotoro, Wiesław Sokoluk „100% ciebie, czyli książka o miłości, seksie i zagłuszaczach” Wyd. Czarna Owca

Kolejne wznowienie świetnej książki jednych z najlepszych seksedukatorów, która zapełnia lukę edukacyjną w szkolnym programie nauczania bardzo lekceważonego przysposobienia do życia w rodzinie.

Jak rozpocząć nowy etap życia bez strachu i obaw, jak czerpać z niego maksimum przyjemności? Fałszywe mity, tematy tabu, stereotypy dotyczące seksu  – wyprostowanie tych chowanych do szafy tematów to niełatwe zadanie dla autorów.

A jednak im się udało. Dzięki ich pracy, młodym ludziom łatwiej będzie zaakceptować swoją cielesność, zrozumieć skomplikowane uczucia, nauczyć się stawiać granice, by w relacji czuć się bezpiecznie. Wchodzący na drogę dorosłości znajdą tu wiele informacji o zdrowiu, metodach antykoncepcji, o seksie niepełnosprawnych, o chorobach. O wszystkim co cieszy i boli w tym trudnym czasie. Do czytania także z rodzicami.

Iza Farenholc

Dziennikarka i redaktorka. Pracowała jako redaktor naczelna w magazynie dla rodziców Gaga oraz współpracowała m.in. z magazynami Zwierciadło, Twój Styl, Sens, Glamour - materiały psychologiczne, recenzje książkowe, muzyczne i filmowe, wywiady, reportaże z podróży.

Meningokoki znowu zaatakowały

4-miesięczny chłopiec z Pleszewa w Wielkopolsce i 4-letnia dziewczynka z gminy Czemierniki na Lubelszczyźnie to pierwsze tegoroczne ofiary inwazyjnej choroby meningokokowej. Chłopiec zmarł, natomiast dziewczynka, która trafiła do szpitala w ciężkim stanie, niedawno wróciła do domu. W jaki sposób można obronić się przed atakiem meningokoków?

Meningokoki najczęściej atakują dzieci

O alarmującej sytuacji w przedszkolu w Czemiernikach poinformowały lokalne media. U czteroletniej podopiecznej przedszkola pojawiły się niepokojące objawy infekcji. Dziewczynka trafiła 10 stycznia na Oddział Chorób Zakaźnych Dziecięcych w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Wojewódzkim im. Jana Bożego w Lublinie. Jej stan był ciężki, ale stabilny. Badania potwierdziły meningokokowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Wszystkie osoby, które miały kontakt z dzieckiem (w domu i przedszkolu, w sumie ok. 70 osób) są profilaktycznie leczone antybiotykami. Na szczęście po około tygodniu dziewczynka wróciła do domu. 

Niestety, choroba tragicznie zakończyła się w przypadku czteromiesięcznego chłopca, który 4 stycznia wieczorem trafił z infekcją do szpitala w Pleszewie. – Lekarz ocenił stan niemowlęcia jako bardzo poważny i skierował je natychmiast na oddział dziecięcy. Wdrożono intensywne leczenie. Mimo tego po kilku godzinach dziecko zmarło – portalowi Zpleszewa.pl powiedział Ryszard Bosacki, dyrektor ds. medycznych Pleszewskiego Centrum Medycznego. Powodem śmierci była sepsa, która już w momencie przyjęcia chłopca do szpitala zaatakowała niemal wszystkie jego narządy. W tym przypadku również zastosowano profilaktyczną terapię antybiotykami, którą objęto 45 osób dorosłych i 3 dzieci. Badania wykonane przez Krajowy Ośrodek Referencyjny ds. Diagnostyki Bakteryjnych Zakażeń Ośrodkowego Układu Nerwowego potwierdziły u zmarłego chłopca zakażenie meningokokami typu B, które odpowiadają za większość przypadków inwazyjnej choroby meningokokokowej (IChM) w całym społeczeństwie i za ponad 80 % zachorowań wśród dzieci do pierwszego roku życia. Nieprzypadkowo ofiarami meningokoków zostały małe dzieci. – Bakterie te mogą zaatakować osoby w każdym wieku, ale ponad 75 proc. przypadków zachorowań występuje u dzieci do 5. roku życia, co wynika z niedojrzałości ich układu odpornościowego – tłumaczy dr n. med. Alicja Karney z Fundacji Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Wiedza o zagrożeniu

Fundacja Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie wraz z firmą GSK prowadzi kampanię edukacyjną Wyprzedź meningokoki! Z wiedzą na start, której celem jest zwiększenie świadomości na temat zagrożenia meningokokami oraz możliwości ochrony przed nimi. – Jest to choroba o bardzo szybkim przebiegu (może zabić w ciągu 24 godzin) i największej śmiertelności (20 proc. chorych umiera, a co trzeci zostaje trwale okaleczony). To wszystko sprawia, że każdy jej przypadek jest spektakularny i nawet nam, lekarzom, głęboko zapada w pamięci – mówi dr n med. Alicja Karney. Rokowania są tym lepsze, im szybciej chory zostanie zdiagnozowany i otrzyma odpowiednie leczenie. – Walka z meningokokami to wyścig z czasem, bo stan pacjenta może zmienić się dosłownie z minuty na minutę – opowiada dr Karney. Tymczasem, jak pokazują międzynarodowe badania, co drugie dziecko z IChM trafia do szpitala dopiero po kilku konsultacjach lekarskich. – Początkowe objawy choroby są mało charakterystyczne, przypominają przeziębienie lub grypę. Dlatego rozpoznanie zakażenia nie jest łatwe, a chorzy często otrzymują specjalistyczną pomoc dopiero wtedy, kiedy są już w ciężkim stanie. Wszystko wskazuje na to, że taki scenariusz miał także miejsce w przypadku chłopca z Pleszewa – mówi ekspertka.

W jaki sposób dzieci mogą zarazić się meningokokami?

– Nie jest to trudne, biorąc pod uwagę fakt, że te bakterie przenoszą się drogą kropelkową, czyli przez kaszel lub kichanie. Szacuje się, że ok. 10 proc. społeczeństwa jest nosicielami meningokoków. W skupiskach dziecięcych, takich jak żłobki czy przedszkola, odsetek ten jest dużo wyższy – tłumaczy dr Karney. Jak dodaje, rozwojowi IChM sprzyja chwilowo obniżona odporność, np. z powodu infekcji wirusowej. Ryzyko zakażenia można zmniejszyć poprzez przestrzeganie higienicznych nawyków: nie należy pić z jednej butelki, nie używać tych samych sztućców, nie oblizywać smoczka dziecka. Wskazane jest unikanie czynników ryzyka, takich jak długotrwałe przebywanie w zatłoczonych pomieszczeniach. A kiedy pojawią się objawy przeziębienia lub grypy, należy zachować czujność i uważnie obserwować siebie oraz dziecko. – Trzeba zwrócić uwagę, czy jego stan ogólny nie pogarsza się, czy dziecko nie odmawia jedzenia i picia, nie przysypia, nie staje się niespokojne, czy nie dochodzą nowe objawy, tj. biegunka, wymioty – mówi lekarka.

Szczepienie na meningokoki

Najbardziej skuteczną metodą zapobiegania zachorowaniom wywołanym przez meningokokiszczepienie ochronne. Można je rozpocząć już w 2. miesiącu życia, ale również później, po 6 miesiącu życia. Dr. Karney zaleca szczepienie dziecka najpierw szczepionką chroniącą przed serotypem B, a potem czterowalentną, chroniącą przed serotypami A, C, W-135 i Y. Jak bowiem wynika z danych KOROUN, drugim najbardziej powszechnym serotypem meningokoków w Polsce jest serotyp C, odpowiada za ok. 30 proc. zachorowań. To właśnie on wywołał zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych u czterolatki z gminy Czemierniki. Szczepienia na meningokoki są w Polsce płatne.

materiał prasowy

Materiał prasowy redakcja otrzymuje, gdy firmy, stowarzyszenia, fundacje i inne organizacje chcą poinformować naszych czytelników i czytelniczki o aktualnościach, wydarzeniach, eventach, nowych produktach czy konferencjach.

„Nie musisz rozumieć kobiet, wystarczy, że je zaliczysz”. Kontrowersyjny poradnik dla nastolatków

Książka "Za hajs matki baluj"

„Jeśli po melanżu budzisz się na kupie szmalu, to może oznaczać tylko jedno… Powinnaś szybko zrobić test na HIV” – tego typu „błyskotliwe” porady znalazły się w kontrowersyjnym poradniku młodzieżowym „Za hajs matki baluj” wydanym przez Edipresse Polska. Internauci są oburzeni, a wydawnictwo się tłumaczy.

Na początku lutego do sprzedaży trafiła książka „Za hajs matki baluj”. Z opisu książki wynika, że jest to „przewodnik dla lanserów”, których głównym celem w życiu jest „fejm, melanż, fejs i snap”.

Książka ma formę obrazkową. Jest to zbitka stock’owych fotografii opatrzonych hashtagami oraz seksistowskimi, wulgarnymi poradami i uwagami. Przykład?

Przystojniaka na imprezie nie wyrywa się na ładne oczy, musisz mieć także niezłe cycki.

Superlaski ograniczają się tylko w jedzeniu, dlatego są super.

Nie musisz rozumieć kobiet, wystarczy, że je zaliczysz.

Zobacz też: Kontrowersyjna bluza H&M. Akt rasizmu, czy rozdmuchana afera?

Książka „Za hajs matki baluj”

Szokujący poradnik liczy 224 strony. Zamieszczone w nim fotografie przedstawiają w głównej mierze młodych, imprezujących ludzi. Próżno tu doszukiwać się autora publikacji, ponieważ książka jest efektem pracy zbiorowej. A może autor wstydził się wyjawić swoje nazwisko?

„Za hajs matki baluj” to oryginalnie nazwa fanpage’a, na którym od kilku lat można śledzić relacje z imprez w różnych miastach Polski. Znajdują się tam zdjęcia z imprez i informacje o nadchodzących wydarzeniach.

Książka o tym samym tytule miała być z pewnością nawiązaniem do popularnego w mediach społecznościowych fanpage’a. Jaki cel przyświecał autorom? Z pewnością nie doszukali się go oburzeni internauci, którzy w dobitnych słowach wyrazili swoje zdanie na temat treści zawartych w młodzieżowym poradniku. Głos postanowił zabrać również wydawca publikacji.

Zobacz też: Mansplaining – czyli panowie, którzy objaśnią nam świat. Uff bez nich byśmy zginęły!

Edipresse się tłumaczy

Książka „Za hajs matki baluj” to eksperyment wydawniczy, w którym podjęliśmy dość odważną próbę przeniesienia współczesnej komunikacji elektronicznej w świat tradycyjny, by nie powiedzieć konserwatywny, za jaki uchodzi dzisiaj książka w tej grupie odbiorców, czyli młodych ludzi w wieku 18-25 lat. Tą publikacją chcieliśmy też zwrócić uwagę na język i zachowanie obecne w tej grupie wiekowej – tłumaczy się Edipresse. Jak podkreśla wydawca, książka nie jest poradnikiem edukacyjnym dla młodzieży, a testy w niej zawarte „nie są niczym nowym”.

„Jesteśmy zaskoczeni, choć z drugiej strony też zadowoleni, że książka o tak śladowym nakładzie wywołała dyskusję” – czytamy dalej. Poradnik można było kupić m.in. w Empiku i Smyku (!).

Internauci nie pozostawili suchej nitki na wydawcy seksistowskiego czytadła.

„Hmmm… 18-25 to docelowa grupa odbiorców? Wydaje mi się, że zarówno w internecie, jak i na półkach Empika te teksty trafiają do dużo młodszych osób i wywołują dużo większe szkody, niż niektórzy myślą” – napisała jedna z użytkowniczek Facebooka.

„Ta książka narobi wiele nieodwracalnych szkód wśród młodych ludzi a wydawnictwo uważa, że to jest ok. Co nie zmienia faktu, że bardzo zawiodłam się na empiku i zastanowię się dwa razy zanim tam wejdę – stwierdziła inna internautka.

Po skandalu wywołanym publikacją młodzieżowego poradnika wydawca zdecydował o wycofaniu książki ze sprzedaży.

Źródło: ASZdziennik, Wirtualne Media, NOIZZ

Anna Wencławska

Koordynatorka treści internetowych. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.