Przejdź do treści

Mój brat bliźniak ma zespół Downa. Poznaj niesamowitą historię wyjątkowego rodzeństwa

bliźniak z zespołem Downa
fot. Pixabay

Julia i Michael są bliźniętami. Mają ze sobą wiele wspólnego: obydwoje uwielbiają spędzać czas nad wodą i są nierozłączni. To wyjątkowe rodzeństwo różni jedna rzecz. Michael ma o jeden chromosom więcej niż jego siostra.

Matka rodzeństwa – Grażyna – zaszła w ciążę, gdy miała 40 lat. Aż do porodu nie zdawała sobie jednak sprawy, że jedno z dzieci przyjdzie na świat chore. Jej dzieci mają dziś 21 lat. – Pokochałam moje dzieci od pierwszego spojrzenia – wyznaje Grażyna. – Bardzo się od siebie różniły, Julia była niezależna od początku, natomiast Michael był zależny ode mnie – dodaje.

Zobacz także: Niedobory choliny zwiększają ryzyko wystąpienia zespołu Downa

Bliźniak z zespołem Downa, historia prawdziwa

Michael nie potrafi mówić, jednak Julia zapewnia, że są w stanie komunikować się za pomocą mimiki.
– Nie ma rozwiniętych umiejętności motorycznych, więc nie może też komunikować się rękami – wyjaśnia Julia. – Dlatego też obserwuję jego twarz. Jest w stanie zrozumieć, czy jesteś szczęśliwy czy smutny – dodaje.

Julia uważa, że wiele nauczyła się od swojego brata. – Byłam strasznym dzieckiem, płakałam cały czas i wymagałam uwagi. Myślę, że Michael pomógł mi się stać bardziej niezależną – wyznaje dziewczyna.

Rodzeństwo uczęszczało do tej samej szkoły średniej, jednak Julia wyjechała z miasta, aby kontynuować naukę na University of California San Diego. Studiuje biologię.

Początkowo Michael ciężko znosił rozłąkę z siostrą. – Przyjeżdżał do mnie z mamą w każdy weekend. Przez pierwsze 15 minut nie chciał na mnie patrzeć ani ze mną rozmawiać – wyznaje Julia. Aby uspokoić brata, dziewczyna zabierała go nad wodę. – Uwielbia patrzeć na fale, to go uspokaja –wyjaśnia.

Zobacz także: Dzieci nie można szufladkować. Zobacz, jak znana marka walczy ze stereotypami!

Życie z zespołem Downa

Na początku 2018 roku Julia zaczęła prowadzić bloga „Beyond The Waves”. Nazwa ta odnosi się do miłości, jaką darzy Michaela, plaży i oceanu. – Ta strona została stworzona nie tylko po to, aby opisać historią mojego życia z Michaelem. Służy również dla innych osób, które chciałaby podzielić się swoimi historiami – mówi Julia.

Kobieta pragnie edukować społeczeństwo i mówi głośno, że życie z niepełnosprawnością lub z osobą niepełnosprawną również może być satysfakcjonujące.

Julia wyznaje, że chociaż Michael wymaga nieustannej opieki, nie zmieniłaby niczego w swoim bracie.
– Czasami, gdy byłam młodsza, zastanawiałam się, jak by to było, gdyby Michael nie miał zespołu Downa. Zdałam sobie jednak sprawę, że nie ma sensu myśleć w ten sposób. Ważne, aby skupić się na tym, co jest teraz i co możemy uczynić, aby jak najlepiej wykorzystać to, co mamy – mówi.

Zobacz także: Wyjątkowa okładka magazynu „Vogue” – zobacz dlaczego?

Zespół Downa – czym się charakteryzuje?

Zespół Downa (trisomia 21) to zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Częstość występowania trisomii 21 szacuje się na jeden przypadek na 800-1000 żywych urodzeń.

Do głównych objawów przedmiotowych zespołu Downa zalicza się pojedynczą bruzdę dłoniową, migdałowaty kształt oczu, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. Osoby z trisomią 21 są również częściej narażone na wystąpienie wrodzonych wad serca.

Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa wzrasta po ukończeniu przez kobietę 35 roku życia. W wieku 40 lat prawdopodobieństwa poczęcia chorego dziecka wynosi jeden na 100, a w wieku 45 lat – to już jeden na trzydzieści.

Julia i Michael uwielbiają spędzać razem czas // fot. Daily Mail

Źródło: Daily Mail  

Anna Wencławska

Redaktorka serwisu internetowego Współczesna Rodzina. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.

Być nastolatkiem – wyzwanie dla rodziców, wyzwanie dla niego samego

Być nastolatkiem – wyzwanie dla rodziców, wyzwanie dla niego samego
Być nastolatkiem – wyzwanie dla rodziców, wyzwanie dla niego samego

Psychoterapeuci zauważają, że okres nastoletni jest swego rodzaju powtórzeniem okresu niemowlęcego. To, co poszło nie tak wcześniej, te konflikty wewnętrzne dziecka, które nie zostały rozwiązane, wrócą w okresie nastoletnim.

Rodzicowi trudno będzie cieszyć się bezpieczną więzią z dzieckiem nastoletnim, jeśli wcześniej się jej nie zbudowało. Trudno dawać mu wolność i mieć wiarę w jego umiejętności, jeśli nie miało się jej wcześniej. Trudno nagle nauczyć się słuchać, jeśli wcześniej uważało się, że niemowlę ma niewiele do przekazania.

Zobacz też: Depresja to nie młodzieńczy bunt

Z kolei nastolatek będzie musiał poradzić sobie z wypracowaną dotąd prawdą o sobie oraz swoich bliskich, jak również o relacji z nimi. Jak pisze Margot Waddel w „O nastolatkach. Opowieści o światach wewnętrznych”:

Okres pokwitania to najszybsza spośród wielu innych dynamicznych zmian zachodzących w całym cyklu życia. W czasie tego przejścia dochodzi do najbardziej radykalnych i najszybszych zmian  fizjologicznych, endokrynologicznych i neurologicznych spośród wszystkich zachodzących w ciągu całego życia, może z wyłączeniem życia płodowego. (s. 70)

Waddell pisze dalej, że zmiany na poziomie emocjonalnym są równie przerażające dla młodego człowieka. Stawanie się dorosłym wiąże się z licznymi stratami. Trzeba się na przykład rozstać z pozycją dziecka – znaną i bezpieczną.

Być nastolatkiem = bycie w konflikcie

Młody człowiek weryfikuje swoją relację z rodzicami oraz postawę każdego z nich z osobna. Wystarczająco dobra relacja z rodzicem tej samej płci pozwoli nastolatkowi czerpać z tego i z mniejszym trudem zaakceptować siebie w roli kobiety lub mężczyzny. Trudności w tej relacji mogą przełożyć się na identyfikację z płcią i podjęciem odpowiedniej roli psycho-społecznej.

Bycie nastolatkiem jest więc trudne, bycie jego rodzicem również. Nie bez powodu również praca z nastolatkami jest taka trudna, nie bez powodu na przykład tak niewielu nauczycieli chciało pracować niegdyś w gimnazjach. Szybko zapominamy o okresie nastoletnim, o własnych konfliktach, dylematach, upokorzeniach związanych ze zmieniającym się ciałem.

Nie ma złotej rady, jak przetrwać okres nastoletni swoich dzieci. Pomocne może być otwarcie się na ich doświadczenia, ale też własne z tamtego okresu. Ważne też, by nie lekceważyć i nie umniejszać trudności młodych ludzi. Może nie bez powodu tak łatwo zapomnieć, jak to jest mieć naście lat.

Zobacz też: Gnębiony w szkole chłopiec opublikował poruszające nagranie. W jego obronie stanęły gwiazdy

Katarzyna Mirecka

psycholożka i psychoterapeutka, absolwentka Uniwersytetu Nottingham. Ukończyła 4-letnie całościowe szkolenie psychoterapeutyczne w Instytucie Analizy Rasztów. Pracuje z osobami dorosłymi, dziećmi i młodzieżą, indywidualnie oraz grupowo. Od 2015 roku związana z magazynem Chcemy Być Rodzicami

Burger King zachwala „piękno pleśni” na swoich kanapkach – smacznego!

Whooper po 34 dniach nie wygląda zbyt apetycznie. – fot. materiały prasowe

Fast foody i zdrowy tryb życia to pojęcia tak przeciwstawne jak ogień i woda. Aby zmienić ten stan rzeczy, McDonald wprowadził sałatki do menu, a Burger King przygotował „niesmaczną” kampanię reklamową.

Gnijący hamburger. Tak można by pokrótce opisać to, co sieć zaprezentowała w 45-sekundowym filmiku promocyjnym. Materiał przedstawia proces gnicia kanapki (Whoppera) na przestrzeni 34 dni. Wszystko po to, aby pokazać, że jest pozbawiona sztucznych dodatków i barwników. Reklama nie ujmuje swoją estetyką, ale nie sposób odmówić jej oryginalności.

Burger, który „uczciwie” gnije

 Powstało wiele dowcipnych anegdot o „długowieczności” burgerów. Ponoć jednego wystawiono na aukcji internetowej po tym, jak przeleżał 20 lat w kieszeni kurtki pewnego Amerykanina. Po wydobyciu na światło dzienne kanapka wyglądała zadziwiająco świeżo, co wywarło duże wrażenie na jej niedoszłym konsumencie. Trudno orzec, czy to rzeczywista historia, ale nie o prawdę chodzi w tym przypadku. Raczej o powszechne przekonanie, iż fast foody wprost ociekają konserwantami, upodabniającymi jedzenie do plastikowych zabawek. Społeczna świadomość na temat skutków niezdrowej diety znacząco wzrosła w ciągu ostatnich dwóch dekad. Sieci sprzedające „śmieciową” żywność starają się więc zmienić swój negatywny wizerunek.

Zobacz też: Toksyczna matka – po czym ją rozpoznać?

„Piękno pleśni”

Na kampanię reklamową Burger Kinga, oprócz wspomnianego filmiku, składają się również plakaty z napisami wychwalającymi „piękno pleśni” i fotografiami tejże. Można wyśmiać ten slogan lub uznać go za coś śmiałego i odkrywczego. W tym miejscu wypada jednak zauważyć, że burger – spleśniały czy też nie – zdrowiu nie służy i żadna kampania reklamowa tego nie zmieni. Nowy, pozbawiony konserwantów Whopper jest w najlepszym razie nieco mniej szkodliwy niż jego poprzednia, „chemiczna” wersja.

Nadal przyczynia się do powstawania otyłości. Wciąż sprzyja rozwojowi choroby wieńcowej. Fakt, że przy okazji nie zatruwa organizmu paroma związkami chemicznymi, ma raczej iluzoryczne znaczenie. Wszystko jest jednak dla ludzi – wybierając spośród kilku fast foodów (a te często graniczą ze sobą na lotniskach i w galeriach handlowych) chyba warto wybrać „mniejsze zło”.

Smacznego

Abstrahując od przedmiotu kontrowersyjnej kampanii, należy pochwalić firmę za skłonność do eksperymentowania. Pomysł ze zgniłym burgerem jest poniekąd nader… świeży. Żadna inna sieć fast foodów nie zaprezentowała wcześniej nic podobnego. Ciekawe, czy Burger King umieści wspomniane plakaty w pobliżu swoich restauracji. Widząc zgniłe bułkę i mięso, klienci mogliby stracić ochotę na szybki posiłek. Byłoby to ze strony firmy realne, prozdrowotne działanie.

Zobacz też: 7 EKO-sposobów, jak oszczędzać wodę!

Bartosz Jaster

Absolwent Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonat i badacz historii, miłośnik literatury faktu. Członek Fundacji Rozszczepowe Marzenia, niosącej pomoc dzieciom z wadami wrodzonymi.

„Bridget na ostro”, czyli „50 twarzy Tindera”

50 twarzy Tindera
fot. materiały prasowe

Tinder sprowadza poszukiwanie partnera/partnerki do paru puknięć palcem w ekran smartfona. Aplikacja stała się tak popularna, że Joanna Jędrusik wydała książkę „50 twarzy Tindera”. Czy warto dać jej szansę?

Tytuł w oczywisty sposób nawiązuje do najpopularniejszej powieści erotycznej ostatnich lat. Na odwrocie książki znajduje się jeszcze jedno odwołanie: „Bridget Jones na ostro!”. Cóż, perypetie Bridget były pełne ciepłego, brytyjskiego humoru. W „50 twarzach Tindera” jest on dużo dosadniejszy, nierzadko wulgarny. Joanna Jędrusik wypracowała własny styl opowiadania, który nie każdemu przypadnie on do gustu.

Zobacz też: Situationship, czyli tak trochę miłość

O sztuce randkowania

Autorka twierdzi, iż ze względu na wyścig szczurów kochamy szybko i powierzchownie. W odniesieniu do Tindera poczyniła szereg użytecznych spostrzeżeń. Z tej arcypopularnej aplikacji randkowej korzystają przedstawiciele najróżniejszych klas społecznych, zwolennicy wszelkich możliwych frakcji politycznych, wyznawcy najróżniejszych religii. Autorka podzieliła mężczyzn na kilka kategorii („naukowcy”, „nerdy”, „dziennikarze kulturalni” itd.), po czym pokrótce opisała, komu dać szansę, a kogo lepiej unikać. Książkę można więc traktować jako niby-poradnik, w którym mniej lub bardziej udane dowcipy przeplatają się z gorzką opowieścią o nieudanym małżeństwie autorki. Jeśli chodzi o walory rozrywkowo-relaksacyjne, trudno coś zarzucić tej konwencji.

Nie dla każdego

Cięty, dosadny, wulgarny język wyraźnie oddaje emocje bohaterki, czyli samej Joanny Jędrusik. Nie wiem, czy nie ubarwiła swoich przeżyć, ale to nie wpływa na wrażenia z czytania. Te zaś generalnie są pozytywne, choć żarty autorki momentami ocierają się o grafomanię: „Przyznałabym się nawet do wydania rozkazu strzelania do górników w kopalni Wujek, gdyby to było konieczne, żeby uratować moje małżeństwo”. W ogólnym rozrachunku odbiór tej książki zależy przede wszystkim od indywidualnej wrażliwości. Jeśli krzywisz się na widok licznych bluzgów, nie wiesz, kto to „nerd” i postrzegasz internetowe randki jako przejaw zepsucia moralnego, rozejrzyj się za inną lekturą.

Zobacz też: Love is all around – Najpiękniejsze sceny miłosne z filmów

Tinderowe kompendium

Przyznam, że „50 twarzy Tindera” niezbyt mi się podobało, gdyż… jako mężczyzna nie mogłem się utożsamić z bohaterką :). Myślę jednak, że większość czytelniczek nie będzie miała tego problemu, szczególnie jeśli doskwiera im samotność i same korzystają z tytułowej aplikacji. Jeśli nie – z książki dowiedzą się o niej praktycznie wszystkiego. Z drugiej strony, sugerowana cena detaliczna tego osobliwego kompendium (40 zł) wydaje mi się dość wygórowana. Nie mam złudzeń co do tego, że za jakiś czas dzieło Joanny Jędrusik trafi do hipermarketowych koszy z napisem „Wyprzedaż”. Ale czy wtedy ktoś będzie jeszcze korzystał z Tindera? Aplikacja powoli traci popularność na rzecz konkurencyjnego Badoo, a o poczciwej sympati.pl pamiętają już głównie osoby 50+. Sięgając po „50 twarzy Tindera”, warto mieć to wszystko na uwadze.

          

 

 

Bartosz Jaster

Absolwent Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonat i badacz historii, miłośnik literatury faktu. Członek Fundacji Rozszczepowe Marzenia, niosącej pomoc dzieciom z wadami wrodzonymi.

„Chcę się rozwieść!” – rozwód czy separacja? [EKSPERTKA]

rozwód czy separacja
Rozwód czy separacja? Sprawdź, co musisz o nich wiedzieć!

Decyzja o rozwodzie czy separacji to jedna z najpoważniejszych, jakie zdarza się nam podejmować. Według psychologów rozwód zajmuje drugie miejsce wśród zdarzeń wywołujących w życiu człowieka największe natężenie stresu. Na pierwszym miejscu plasuje się śmierć osoby najbliższej, na trzecim… remont lub budowa domu.

Decyzji o rozwodzie czy separacji nie można podejmować pochopnie. Warto najpierw podjąć kroki zmierzające do utrzymania małżeństwa, a przynajmniej rozważenia czy aby na pewno rozstanie będzie najlepszym wyjściem – można zasięgnąć porady psychologa czy psychoterapeuty, ewentualnie podjąć terapię rodzinną, bądź skorzystać z mediacji. Jeśli jednak postanowimy, że nie jesteśmy w stanie wytrwać w związku ze współmałżonkiem, a jednocześnie zamiarem naszym będzie zalegalizowanie tej sytuacji, trzeba podjąć kolejną decyzję – odpowiadając sobie na pytanie: rozwód czy separacja?

W jaki sposób ustaje małżeństwo?

Małżeństwo może ustać przez różne zdarzenia, które wywołają taki skutek prawny. Są to:

  1. śmierć jednego z małżonków,
  2. unieważnienie małżeństwa przez sąd,
  3. uznanie przez sąd jednego z małżonków za zmarłego,
  4. stwierdzenie przez sąd zgonu jednego z małżonków,
  5. orzeczenie przez sąd rozwodu.

Relacje pomiędzy małżonkami w wyniku orzeczenia przez sąd separacji są inne – wówczas małżeństwo nie ustaje, ale wyłączone zostają niektóre skutki związane z jego zawarciem (pomiędzy małżonkami powstaje rozdzielność majątkowa, małżonkowie nie odpowiadają wzajemnie za swoje zobowiązania, małżonkowie nie dziedziczą po sobie).

Co to jest rozwód?

Rozwód to rozwiązanie małżeństwa przez sąd, skuteczne z chwilą uprawomocnienia się wyroku rozwodowego. Z tą chwilą małżeństwo przestaje istnieć. Rozwód może zostać orzeczony przez sąd, jeżeli nastąpił zupełny i trwały (nieodwracalny) rozkład pożycia, czyli wówczas gdy zaszły tzw. pozytywne przesłanki rozwodowe. Jednak nawet jeżeli wystąpiły przesłanki rozwodowe (nastąpił zupełny i trwały rozkład pożycia między małżonkami), sąd nie orzeknie rozwodu w następujących sytuacjach (negatywne przesłanki rozwodowe):

1. gdyby wskutek tego orzeczenia miało ucierpieć dobro wspólnych małoletnich dzieci małżonków,

2. jeżeli z innych względów niż dobro małoletnich dzieci małżonków orzeczenie rozwodu byłoby sprzeczne z zasadami współżycia społecznego,

3. jeżeli rozwodu żąda małżonek wyłącznie winny rozkładu pożycia, chyba że:

a) drugi małżonek wyrazi zgodę na rozwód albo

b) odmowa jego zgody na rozwód jest w danych okolicznościach sprzeczna z zasadami współżycia społecznego.

Rozwiedzeni małżonkowie nie odpowiadają wzajemnie za swoje zobowiązania.W razie śmierci jednego z rozwiedzionych małżonków drugi z nich nie należy do kręgu spadkobierców ustawowych zmarłego.

Zobacz też: Rozwód czy trwanie w trudnym małżeństwie? Poznaj perspektywę dziecka

Co to jest separacja?

Separacja to słowo często stosowane w języku potocznym i oznaczające faktyczne rozdzielenie małżonków „od stołu i łoża” – poprzez zaniechanie pożycia małżeńskiego, prowadzenie odrębnych gospodarstw domowych, często również obranie przez każdego z nich odrębnego miejsca faktycznego pobytu. Należy jednak rozróżnić separację faktyczną (termin języka potocznego), czyli fizyczne rozdzielenie małżonków, rozstanie, od separacji formalnej (instytucji prawnej), orzekanej przez sąd i pociągającej za sobą określone skutki prawne.

Separacja jako instytucja prawna oznacza zawieszenie – w wyniku orzeczenia sądowego – niektórych skutków wynikających z zawarcia małżeństwa i powstanie w ich miejsce takich skutków, jakie wiążą się z orzeczeniem rozwodu, nie będące jednak rozwiązaniem małżeństwa, skuteczne z chwilą uprawomocnienia się wyroku separacyjnego. W wyniku orzeczenia separacji przez sąd małżeństwo nadal istnieje (żaden z małżonków nie może zawrzeć kolejnego małżeństwa), jednak szereg kwestii – głównie majątkowych – jest rozwiązanych w taki sposób, jak gdyby małżeństwo zostało rozwiązane przez rozwód (np. ustaje wspólność ustawowa między małżonkami, małżonkowie nie odpowiadają wzajemnie za swoje zobowiązania, nie dziedziczą po sobie).

Z natury separacji wynika ponadto, że jest to stan odwracalny – jeżeli obydwoje małżonkowie wyrażają na to zgodę, sąd orzeka o zniesieniu separacji i z tą chwilą ustają jej skutki.

Separacja może zostać orzeczona, gdy nastąpił zupełny rozkład pożycia, przy czym nie musi on być trwały (nieodwracalny) – są to tzw. pozytywne przesłanki separacyjne. Jeżeli małżonkowie mają wspólne małoletnie dzieci, sąd – nawet jeśli nastąpił zupełny rozkład pożycia – nie orzeknie separacji, jeżeli wskutek niej miałoby ucierpieć dobro tych dzieci albo jeżeli z innych względów orzeczenie separacji pozostawałoby w sprzeczności z zasadami współżycia społecznego (ujemne przesłanki separacyjne). Jeżeli jednak małżonkowie nie mają wspólnych małoletnich dzieci, sąd może orzec separację, jeśli obydwoje wyrażają na to zgodę. Oznacza to, że w takiej sytuacji sąd nie musi już gruntownie badać czy wystąpiły przesłanki separacyjne (zupełny rozkład pożycia).

Małżonkowie pozostający w separacji nie odpowiadają wzajemnie za swoje zobowiązania.W razie śmierci jednego z małżonków pozostających w separacji drugi z nich nie należy do kręgu spadkobierców ustawowych zmarłego (art. 9351 KC).

Joanna Hetman-Krajewska

 

Joanna Hetman-Krajewska – adwokat i radca prawny w Kancelarii Prawniczej PATRIMONIUM w Warszawie; wykonuje zawód od 2003 r.; specjalizuje się w prawie rodzinnym i prawie autorskim. Ukończyła Studium Przeciwdziałania Przemocy w Rodzinie prowadzone przez Stowarzyszenie Niebieska Linia. Prowadziła wiele spotkań z kobietami na tematy prawne związane z funkcjonowaniem rodziny, m.in. w Centrum Praw Kobiet. Autorka licznych tekstów poradniczych na temat prawa rodzinnego. Obecnie w trakcie przygotowywania książki „Rozwód czy separacja”.

 

Zobacz też: Czy separacja może pomóc rozwiązać konflikt? Tak, jeśli nie tracimy z oczu jej celu

Redakcja

Portal o rodzinie.