Przejdź do treści

Niemowlę inne niż wszystkie. Aby chłopiec mógł przeżyć, mama kąpie go w wybielaczu

dziecko z rybią łuską
fot. www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville

Była niezwykle szczęśliwa, kiedy zaszła w ciążę. Jej szczęście zburzyła jednak informacja o rzadkiej chorobie genetycznej, z którą miał się urodzić jej synek. Lekarze zasugerowali aborcję, ponieważ szanse na urodzenie żywego dziecko oszacowali… zaledwie na 2 proc. Kobieta była jednak nieugięta i dziś nie żałuje swojej decyzji.

Jamison Stam przyszedł na świat w maju 2017 roku. Urodził się z tzw. rybią łuską arlekinową. Jest to choroba, która charakteryzuje się pokrywającymi całą powierzchnię skóry łuskami hiperkeratotycznego naskórka o kształcie rombów i wielokątów, ułożeniem przypominającym strój arlekina.

Zobacz także: Sterylne warunki są śmiertelnie niebezpieczne dla twojego dziecka. Zobacz!

Dziecko z rybią łuską

Z powodu utraty wody, sepsy oraz nieprawidłowej termoregulacji większość noworodków umiera zazwyczaj w ciągu tygodnia od urodzenia. Zgodnie z danymi Międzynarodowej Organizacji Chorób Rzadkich, płód arlekin pojawia się raz na 500 tys. ciąż.

Narodziny Jamisona były ciężkim doświadczeniem dla jego mamy- Alice Barber. – Byłam w ciężkiej depresji – mówi Barber. Początkowo chłopczyk był pod opieką rodziny zastępczej, jednak po pewnym czasie Alicia podjęła decyzję o „bycia matką, jaką potrzebuje Jamison”.

Barber rzuciła pracę i jest teraz mamą na pełen etat. Kobieta zajmuje się również 7-letnim synkiem oraz 6-letnim synem swojego obecnego partnera.

Zobacz także: Niedobory choliny zwiększają ryzyko wystąpienia zespołu Downa

Codzienna dezynfekcja i kąpiele w wybielaczu

Mały Jamison wymaga 24-godzinnej opieki. Skóra chłopczyka nie jest w stanie w normalny sposób pozbyć się szkodliwych baterii i nawet niewielkie skaleczenie to dla malucha ryzyko śmiertelnej infekcji. Prześcieradła, zabawki oraz inne rzeczy, których dotyka, muszą być codzienne dezynfekowane.

Aby uniknąć niebezpiecznych infekcji Alicia kąpie synka w wybielaczu. Kąpiele są na tyle bolesne, że chłopcu trzeba podawać morfinę. Następnie mama lub tata szorują skórę dziecka za pomocą specjalnej rękawicy, aby pozbyć się zrogowaciałego naskórka.

Największym marzeniem Alici jest, aby jej synek mógł kiedyś „śmiać się, biegać i bawić z innymi dziećmi”. Obecnie Barber za pośrednictwem portalu GoFundMe zbiera pieniądze na leczenie dziecka i wyjazd na konferencję w Nashville, podczas której będzie miała okazję spotkać się z rodzicami dzieci walczących z tą rzadką chorobą genetyczną.

fot. www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville

fot. www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville

Źródło: www.eu.usatoday.com, www.popularne.pl

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.

Smog za oknem? Sprawdź, jak się przed nim chronić

Dłoń; w niej tabletki, obok blistry z lekami /Ilustracja do tekstu" Jak chronić się przed smogiem?
Fot.: Pixabay.com

Zła jakość powietrza, którym oddychamy, obniża przyjemność codziennych spacerów i komfort życia. To jednak niejedyne konsekwencje wszechobecnego smogu. Coraz więcej badań wskazuje, że może on dodatkowo zwiększać ryzyko zachorowania na raka płuca, a nawet pęcherza moczowego. Jak chronić się przed smogiem w mieście?

Smog powstaje, gdy zanieczyszczenia powietrza (drobne pyły) spowodowane przez człowieka (tzw. niska emisja pochodząca z domowych pieców i lokalnych kotłowni węglowych, zanieczyszczenia przemysłowe oraz wyziewy z silników spalinowych) występują razem z naturalnymi zjawiskami atmosferycznymi, jak duża wilgotność powietrza (np. mgła) i brak wiatrów w trakcie wyżów. Smog jest szkodliwy dla zdrowia, ponieważ w powietrzu znajduje się wówczas mieszanina cząsteczek stałych i kropelek cieczy, które zawierają substancje toksyczne, m.in. wielopierścieniowe węglowodory aromatyczne (w tym benzo[a]piren), metale ciężkie, dioksyny i furany, a także alergeny.

CZYTAJ TEŻ: Smog a zdrowie dzieci. „To wpływa na całe późniejsze życie”

Smog za oknem rakotwórczy jak palenie papierosów

WHO oceniło, że szkodliwość pyłu zawieszonego w powietrzu osiąga ten sam poziom co promieniowanie UV czy dym tytoniowy. Zgodnie z tegorocznym raportem Europejskiej Agencji Środowiska, każdego roku  z powodu smogu przedwcześnie umiera w Polsce ok. 47 tysięcy ludzi, a w Europie – 485 tysięcy. Jednocześnie uznano, że zanieczyszczenie powietrza jest jednym z głównych kancerogenów. WHO szacuje, że 8 proc. wszystkich nowotworów płuca w Europie wywołuje smog.

Istnieje wiele przebadanych i potwierdzonych naukowo konsekwencji smogu. Należą do nich m.in.:

  • ze strony układu oddechowego – częstsze infekcje i choroby przewlekłe dróg oddechowych, np. astma, POCHP, rak płuca, częstsze zaostrzenia przebiegu istniejących chorób przewlekłych układu oddechowego, częstsze hospitalizacje i związany z tym wzrost umieralności,
  • ze strony układu krążenia – częstsze, ostre powikłania chorób sercowo-naczyniowych, np. udar mózgu, zawał serca, niewydolność serca, a także wzrost ciśnienia tętniczego, zaburzenia rytmu serca i wzrost umieralności,
  • ze strony układu nerwowego – wzrost ryzyka wystąpienia i rozwoju chorób neurodegeneracyjnych, np. Alzheimera, Parkinsona, uszkodzenia neuronów i naczyń mózgowych zaburzające działanie układu nerwowego,
  • ze strony układu rozrodczego – porody przedwczesne, obniżona masa urodzeniowa dziecka, zaburzenia rozwoju wewnątrzmacicznego,
    inne: nowotwory pęcherza moczowego, rak piersi, podrażnienie spojówek, przyspieszone starzenie skóry, stres oksydacyjny, oporność na insulinę, cukrzyca.

Jak chronić się przed smogiem w mieście?

Osoby, które mieszkają w miastach zagrożonych smogiem, nie mają możliwości wyeliminowania go całkowicie. Warto jednak starać się minimalizować ryzyko wdychania zanieczyszczeń. Jak to zrobić?

  • Staraj się nie produkować zanieczyszczeń: nie pal w domu śmieciami oraz najgorszej jakości węglem i ogranicz jazdę samochodem.
  • Sprawdzaj stan powietrza. Codziennie aktualizowane dane są dostępne na stronie Inspekcji Ochrony Środowiska www.powietrze.gios.gov.pl.
  • W dni, kiedy zanieczyszczenie powietrza jest najwyższe (czerwony alert), możliwie najkrócej przebywaj na zewnątrz. W te dni zrezygnuj z aktywności fizycznej w plenerze. Lepiej zdecydować się wtedy na siłownię albo basen.
  • Używaj oczyszczacza powietrza w domu. Hoduj rośliny, które pochłaniają szkodliwe substancje.
  • Używaj specjalistycznych maseczek ochronnych, najlepiej tych wysokiej jakości, z zamontowanymi filtrami. Maseczki te warto nosić w dni o najwyższym stopniu zanieczyszczenia powietrza.
  • Nie pal. Palenie tytoniu uszkadza nabłonek dróg oddechowych, co otwiera wrota innym substancjom rakotwórczym.

Konsultacja merytoryczna: dr n. med. Joanna Didkowska, kierownik Zakładu Epidemiologii i Prewencji Centrum Onkologii-Instytutu im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

POLECAMY RÓWNIEŻ:

Smog: zagrożenie, które wisi w powietrzu

materiał prasowy

Materiał prasowy redakcja otrzymuje, gdy firmy, stowarzyszenia, fundacje i inne organizacje chcą poinformować naszych czytelników i czytelniczki o aktualnościach, wydarzeniach, eventach, nowych produktach czy konferencjach.

Wiek ojca a zdrowie dziecka. Kiedy jest odpowiedni czas na zostanie tatą?

Wiek ojca a zdrowie dziecka
fot. Pixabay

Do niedawna uważano, że w głównej mierze to wiek matki ma wpływ na stan zdrowia rozwijającego się w macicy dziecka. Okazuje się jednak, że czynnik męski jest równie ważny.

Mężczyźni powinni zostać ojcami przed 35 roku życia, aby uniknąć ryzyka wystąpienia wad u swoich dzieci – wynika z badania przeprowadzonego na Stanford University School of Medicine w Kalifornii.

W badaniu przeanalizowano stan zdrowia 40 mln noworodków. Naukowcy odkryli, że ryzyko wystąpienia powikłań porodowych zaczyna wzrastać, kiedy panowie zostają ojcami około 30. roku życia. Ryzyko to gwałtownie rośnie po 45. urodzinach.

Zobacz także: Samotni ojcowie żyją krócej. Zobacz, dlaczego

Wiek ojca a zdrowie dziecka

– Mamy tendencję do dostrzegania czynników matczynych w ocenie ryzyka związanego z porodem. Te badania pokazują jednak, że zdrowie dziecka to „osiągnięcie” obojga rodziców. Wiek ojca również ma wpływ na zdrowie dziecka – wyjaśnił profesor Michael Eisenerg ze Stanford University School of Medicine.

Zdaniem eksperta ryzyko wystąpienia u dziecka wad wrodzonych wzrasta nieznacznie, gdy ojciec kończy 35 lat i rośnie gwałtownie po przekroczeniu 40. i 50. roku życia. Dzieje się tak dlatego, że z każdym rokiem w DNA plemników dochodzi do dwóch nowych mutacji.

Okazuje się, że w porównaniu do dzieci spłodzonych przez młodych ojców (od 25 do 34 lat), dzieci starszych mężczyzn (od 35 do 44 lat) były o pięć proc. bardziej narażone na przedwczesny poród, wystąpienie napadów padaczkowych i niską masę urodzeniową. Ryzyko to wzrastało o 14 proc. u dzieci panów będących powyżej 45. roku życia.

Wyniki badań opublikowano w magazynie „British Medical Journal”.

Źródło: Daily Mail, med.stanford.edu

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.

Palenie w ciąży przyczynia się do powstania zeza u dziecka

Palenie w ciąży przyczyną zeza u dziecka
fot. Fotolia

Stosowanie używek w czasie ciąży może nieść ryzyko wystąpienia poważnych wad płodu. Jak odkryli duńscy naukowcy, palenie tytoniu znacząco zwiększa prawdopodobieństwo powstania zeza u dziecka.

– Chociaż zez to powszechne schorzenie, które dotyczy około 2-3 proc. dzieci, niewiele wiadomo o jego przyczynach – powiedział w rozmowie z Reuters lekarz Tobias Torp-Pedersen ze Statens Serum Institut w Kopenhadze.

Zez to wada oczu objawiająca się osłabieniem mięśni ocznych, co powoduje zmianę kąta patrzenia jednego oka względem drugiego. Osoby z tą przypadłością mogą mieć trudności z prowadzeniem pojazdów oraz operowaniem maszynami i urządzeniami ruchu. Mogą mieć również problem z niektórymi sportami, łatwiej radzą sobie jednak z czynnościami związanymi z dobrze rozwiniętą wyobraźnią przestrzenną (np. przy obróbce grafiki trójwymiarowej).

Zez dotyczy ok. 30 różnych schorzeń – niektóre z nich są związane z problemami z mięśniami, podczas gdy inne odnoszą się do uszkodzeń nerwów. Niekorygowany zez może oprócz psychologicznych i społecznych konsekwencji prowadzić do nieodwracalnej utraty wzroku.

Zobacz także: Chrapanie u dziecka a dym papierosowy. Przełomowe badania naukowców

Palenie w ciąży przyczyną zeza u dziecka?

Narażenie płodu na działanie szkodliwych substancji może być jedną z przyczyn powstania zeza u dziecka. – Nikotyna i inne substancje w tytoniu, alkoholu i kofeinie wpływają na mózg – powiedział Torp-Pedersen. – Nawet niewielkie zaburzenia w rozwijającym się mózgu mogą prowadzić do powstania zeza – dodał.

Torp-Pedersen wraz z zespołem naukowców przeanalizował ponad 1300 przypadków zeza w grupie osób urodzonych w Danii w latach 1996-2003. Matki dzieci były badane dwukrotnie w czasie ciąży oraz 6 i 18 miesięcy po porodzie.

Okazało się, że wśród kobiet palących okresie w ciąży istniało aż o 26 proc. wyższe ryzyko urodzenia dziecka z zezem niż u pań, które w tym czasie nie sięgały po tytoń. W badaniu uwzględniono również inne czynniki ryzyka, takie jak spożywanie alkoholu i wiek matki.

Zobacz także: Rakotwórcza żywność, po którą sięgasz każdego dnia. Zobacz sam!

Jeden papieros, poważne konsekwencje

Dłuższa ekspozycja płodu na działanie nikotyny skutkowała większym ryzykiem pojawienia się wady wzroku. Występowanie negatywnych skutków palenia wzrosło odpowiednie do 43 proc. i 35 proc. u ciężarnych palących papierosy w ciągu pierwszych dwóch i wszystkich trzech trymestrów.

– Udało nam się udowodnić, że każdy dodatkowy papieros dziennie w czasie ciąży podnosi o pięć procent ryzyko powstania zeza [u dziecka – red.] – oznajmił Torp-Pedersen.

Wyniki badań Duńczyków ukazały się w magazynie „American Journal of Epidemiology”.

Źródło: Reuters, Meodnet

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.

TK wypowie się ws. aborcji w Polsce. O włączenie do postępowania apelują międzynarodowe ekspertki

Dłonie lekarza, który uzupełnia dokumentację medyczną; obok laptop, szklanka wody' naprzeciwko: dłonie pacjentki /Ilustracja do tekstu: Women on Waves przeciw zaostrzeniu przepisów ws aborcji w Polsce. Chcą włączenia w postępowanie TK
Fot.: RawPixel /Unsplash.com

Women on Waves i Sisterhood Network połączyły siły, by zapobiec zaostrzeniu przepisów antyaborcyjnych w Polsce. Działanie międzynarodowych organizacji jest odpowiedzią na rozpatrywany przez Trybunał Konstytucyjny wniosek o stwierdzenie niekonstytucyjności przesłanki, która dopuszcza terminację ciąży ze względu na poważne wady płodu. Wedle grupy posłów, którzy są autorami wniosku, przesłanka ta rzekomo narusza prawo każdego człowieka do życia, gwarantowane przez ustawę zasadniczą.

Przypomnijmy, że polska ustawa, która weszła w życie w 1993 roku, zezwala na terminację ciąży w trzech przypadkach:

  • gdy ciąża stanowi zagrożenie dla życia lub zdrowia kobiety (bez względu na okres ciąży),
  • gdy badania wskazują na wysokie ryzyko ciężkiego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu (do momentu osiągnięcia przez płód zdolności do samodzielnego funkcjonowania poza organizmem kobiety),
  • gdy ciąża jest wynikiem czynu zabronionego (do 12. tygodnia).

Mimo to prawa polskich pacjentek często nie są respektowane. Holenderska fundacja Women on Waves i szwedzka nieformalna grupa Sisterhood Network wskazują, że każdego miesiąca setki kobiet zwracają się do nich z prośbą o wsparcie w terminacji ciąż z powodu wad płodu. Pomocy tej odmawia im polski personel medyczny – choć spełniają wąskie ustawowe kryteria ustawowej aborcji.

CZYTAJ TEŻ: Pearl Jam wspiera Ogólnopolski Strajk Kobiet. Niezwykły gest muzyków podczas koncertu w Krakowie

Międzynarodowe ekspertki przeciwne zaostrzeniu przepisów ws. aborcji w Polsce

Tymczasem grupa posłów (m.in. PiS i Kukiz’15) przed blisko rokiem złożyła skargę do Trybunału Konstytucyjnego, której pozytywne rozpatrzenie jeszcze mocniej ograniczyłoby wolności i prawa kobiet w Polsce. Zgodnie z treścią złożonego wniosku, przesłanka dopuszczająca aborcję, gdy płód ma zespół wad (np. zespół Downa), miałaby być niezgodna z konstytucją. Postępowanie w tej sprawie rozpoczęło się w sierpniu br. Naciski środowisk kościelnych i prawicowych oraz bieżąca sytuacja polityczna wywołują obawy o wynik tych analiz. Zagrożenie dostrzegają też zagraniczne organizacje stojące na straży praw kobiet do swobód i zdrowia.

– Aby powstrzymać tę kolejną już próbę wprowadzenia całkowitego zakazu aborcji do (i tak już bardzo surowego) prawa antyaborcyjnego, Women on Waves złożyła wniosek o przystąpienie do toczącego się postępowania w Trybunale Konstytucyjnym – czytamy w komunikacie skierowanym do mediów.

Do wniosku dołączona została opinia Amicus curiae sporządzona przez uznane ekspertki w dziedzinie praw reprodukcyjnych i praw człowieka: prof. Joannę N. Erdman (Wydział Prawa i Polityki Zdrowotnej w Schulich School of Law na Uniwersytecie Dalhousie) oraz prof. Rebeccę J. Cook (Wydział Prawa, Wydział Medycyny oraz Połączone Centrum Bioetyki na Uniwersytecie Toronto; współdyrektorka Międzynarodowego Programu Prawa w Dziedzinie Zdrowia Reprodukcyjnego i Seksualnego).

– Sporządzona opinia odwołuje się do konsensusu przyjętego w międzynarodowych aktach prawnych. Stanowi on, iż należy dążyć do dekryminalizacji aborcji we wszystkich przypadkach – czytamy w komunikacie prasowym sygnowanym przez Women on Waves i Sisterhood Network.

CZYTAJ TEŻ: Prawo do aborcji to prawo człowieka. Jak jest realizowane w Polsce?

Regulacje ws. aborcji w Polsce muszą być „proporcjonalne do zamierzonych celów”

Zgodnie ze wspomnianym konsensusem, kryminalizacja aborcji przyczynia się do wzrostu ryzyka niebezpiecznych aborcji. Negatywnie wpływa też na sytuację kobiet z grup szczególnie narażonych na przemoc i wykluczenie społeczne. Ponadto ogranicza prawa kobiet do nienaruszalności fizycznej i psychicznej, do poszanowania godności osoby ludzkiej oraz do bycia wolną od wszelkich form dyskryminacji – zauważają ekspertki. Dokumenty międzynarodowej ochrony praw człowieka wspierają stopniową dekryminalizację aborcji. Ma to przyczynić się do ochrony życia i zdrowia kobiet oraz poprawić jakość ich życia.

– Mając na względzie, że wszelkie działania państwa ograniczające dostęp do aborcji stanowią ingerencję w prawa kobiet (będące prawami człowieka), prawo międzynarodowe ustanawia restrykcje wobec wewnętrznych regulacji w zakresie kryminalizacji aborcji. Przepisy karne dotyczące aborcji powinny być opracowane tak, by były niearbitralne i proporcjonalne do zamierzonych celów – wskazują Women on Waves i Sisterhood Network.

Aby zagwarantować niearbitralność przepisów karnych dotyczących aborcji oraz ich proporcjonalność do celu, międzynarodowe akty prawne wymagają dekryminalizacji aborcji m.in. ze względu na zagrożenie poważnymi wadami rozwojowymi płodu. Niezbędne jest także ustanowienie zabezpieczeń proceduralnych, które w powyższej sytuacji zapewniałyby kobietom bezpieczny i godny dostęp do tej usługi medycznej.

– Sądy konstytucyjne w USA,Kanadzie i Wielkiej Brytanii, chcąc zapobiec łamaniu konstytucyjnych praw do życia prywatnego oraz ochrony przed torturami i nieludzkim traktowaniem, coraz silniej wspierają zarówno dekryminalizację aborcji, jak i ochrony proceduralne. Tymczasem polski Trybunał Konstytucyjny – jak na ironię – zdaje się wykorzystywać tę samą strategię, by ograniczyć prawa kobiet – piszą przedstawicielki Sisterood Network i Women on Waves.

ZOBACZ TAKŻE: Maria Skłodowska-Curie najbardziej wpływową kobietą w historii. Wyprzedziła Margaret Thatcher i Maryję

„Sytuacja Polek już dziś jest krytyczna”. Jaka decyzję podejmie TK ws. aborcji w Polsce?

Działaczki wskazują, że gdyby Trybunał Konstytucyjny uznał obowiązującą przesłankę do terminacji ciąży za niekonstytucyjną, doprowadziłoby to do jeszcze poważniejszych naruszeń praw kobiet w świetle przepisów międzynarodowych.

– Już teraz sytuacja jest krytyczna. Nawet kobiety, które spełniają ustawowe kryteria, nie mają możliwości wyegzekwowania przysługujących im świadczeń opieki zdrowotnej, do których należy aborcja  – zauważają przedstawicielki Women on Waves i Sisterhood Network.

Zwracają także uwagę, że polski rząd – jak dotąd – konsekwentnie ignoruje decyzje instytucji międzynarodowych.

– Warto przypomnieć, że Komisja Europejska, Europejski Trybunał Praw Człowieka, Trybunał Sprawiedliwości UE oraz Rada Europy wielokrotnie wzywały Polskę do natychmiastowego zapewnienia Polkom prawa i dostępu do legalnej aborcji. Obecnie pojawiają się liczne i poważne zastrzeżenia co do przestrzegania zasad praworządności przez aktualny rząd – czytamy w komunikacie prasowym.

Zdaniem działaczek, orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego w niniejszej sprawie będzie probierzem przestrzegania zasad praworządności w Polsce.

Źródło: Sisterhood Network

POLECAMY:

ONZ: Prawo do aborcji jest prawem człowieka. Polska musi je realizować

Natalia Łyczko

Absolwentka filologii polskiej na UW. Redaktorka i korektorka – z zawodu i pasji. Miłośniczka kawy, kotów i podróży.