Przejdź do treści

Niemowlę inne niż wszystkie. Aby chłopiec mógł przeżyć, mama kąpie go w wybielaczu

dziecko z rybią łuską
fot. www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville

Była niezwykle szczęśliwa, kiedy zaszła w ciążę. Jej szczęście zburzyła jednak informacja o rzadkiej chorobie genetycznej, z którą miał się urodzić jej synek. Lekarze zasugerowali aborcję, ponieważ szanse na urodzenie żywego dziecko oszacowali… zaledwie na 2 proc. Kobieta była jednak nieugięta i dziś nie żałuje swojej decyzji.

Jamison Stam przyszedł na świat w maju 2017 roku. Urodził się z tzw. rybią łuską arlekinową. Jest to choroba, która charakteryzuje się pokrywającymi całą powierzchnię skóry łuskami hiperkeratotycznego naskórka o kształcie rombów i wielokątów, ułożeniem przypominającym strój arlekina.

Zobacz także: Sterylne warunki są śmiertelnie niebezpieczne dla twojego dziecka. Zobacz!

Dziecko z rybią łuską

Z powodu utraty wody, sepsy oraz nieprawidłowej termoregulacji większość noworodków umiera zazwyczaj w ciągu tygodnia od urodzenia. Zgodnie z danymi Międzynarodowej Organizacji Chorób Rzadkich, płód arlekin pojawia się raz na 500 tys. ciąż.

Narodziny Jamisona były ciężkim doświadczeniem dla jego mamy- Alice Barber. – Byłam w ciężkiej depresji – mówi Barber. Początkowo chłopczyk był pod opieką rodziny zastępczej, jednak po pewnym czasie Alicia podjęła decyzję o „bycia matką, jaką potrzebuje Jamison”.

Barber rzuciła pracę i jest teraz mamą na pełen etat. Kobieta zajmuje się również 7-letnim synkiem oraz 6-letnim synem swojego obecnego partnera.

Zobacz także: Niedobory choliny zwiększają ryzyko wystąpienia zespołu Downa

Codzienna dezynfekcja i kąpiele w wybielaczu

Mały Jamison wymaga 24-godzinnej opieki. Skóra chłopczyka nie jest w stanie w normalny sposób pozbyć się szkodliwych baterii i nawet niewielkie skaleczenie to dla malucha ryzyko śmiertelnej infekcji. Prześcieradła, zabawki oraz inne rzeczy, których dotyka, muszą być codzienne dezynfekowane.

Aby uniknąć niebezpiecznych infekcji Alicia kąpie synka w wybielaczu. Kąpiele są na tyle bolesne, że chłopcu trzeba podawać morfinę. Następnie mama lub tata szorują skórę dziecka za pomocą specjalnej rękawicy, aby pozbyć się zrogowaciałego naskórka.

Największym marzeniem Alici jest, aby jej synek mógł kiedyś „śmiać się, biegać i bawić z innymi dziećmi”. Obecnie Barber za pośrednictwem portalu GoFundMe zbiera pieniądze na leczenie dziecka i wyjazd na konferencję w Nashville, podczas której będzie miała okazję spotkać się z rodzicami dzieci walczących z tą rzadką chorobą genetyczną.

fot. www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville

fot. www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville

Źródło: www.eu.usatoday.com, www.popularne.pl

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.

Przedwczesnej śmierci na raka można uniknąć. Pomoże TEN test w przystępnej cenie

Badanie genów szacujące ryzyka raka /Na zdjęciu: Lekarka w maseczce
Fot.: Ani Kolleshi /Unsplash.com

Zgodnie z szacunkami, aż 180 tys. Polaków choruje na raka. 5 tys. z nich to ludzie młodzi, poniżej 35. roku życia. Choć etiologia nowotworów jest zróżnicowana, w co czwartym przypadku ich przyczyną są mutacje genetyczne, które można wykryć odpowiednio wcześniej. Aby umożliwić pacjentom wczesną diagnostykę i skuteczne leczenie, naukowcy z Uniwersytetu Warszawskiego i Uniwersytetu Medycznego prowadzą innowacyjny program „Badamy geny”. Skorzystało z niego już ponad 16 tys. osób.

Badamy geny” to program nowatorskich badań przesiewowych w kierunku nowotworów genetycznych (w szczególności raka piersi, jajnika i prostaty). Jest on wynikiem wieloletnich prac zespołu Warsaw Genomics, złożonego z lekarzy, biologów, genetyków, matematyków i bioinformatyków. W swoich działaniach badacze wykorzystali zmodyfikowaną technologię sekwencjonowania genomowego, dzięki której możliwe jest szczegółowe sprawdzenie genów pod kątem ewentualnych patologii.

– Proponujemy zastosowanie wieloczynnikowych modeli oceny ryzyka, które wykorzystują dane kliniczne podane przez osobę badaną (wiek, liczba krewnych z chorobą, wiek urodzenia pierwszego dziecka, stosowane leki itd.) oraz dane dotyczące występowania mutacji w przebadanych genach – wyjaśnia zespół Warsaw Genomics.

Badanie genów szacujące ryzyko raka – skuteczniejsze niż dotychczas

Nowoczesna analiza każdorazowo obejmuje 14 genów. Warto wiedzieć, że każdy z nich może być uszkodzony w aż kilku tysiącach miejsc. BRCA1, najbardziej znany gen odpowiedzialny za rozwój raka piersi i jajnika, ma takich miejsc aż 2400. Zazwyczaj bada się tylko pięć z nich.

– Dzięki metodzie sekwencjonowania nowej generacji, odpowiednio zmodyfikowanej przez nasz zespół, jesteśmy w stanie ocenić cały gen i odpowiedzieć na pytanie, czy w którymkolwiek z 2400 miejsc istnieje wada odpowiedzialna za zwiększone ryzyko zachorowania – wyjaśnia prof. Krzysztof Jażdżewski, kierujący pracami zespołu Warsaw Genomics.

CZYTAJ TEŻ: W Lublinie opracowano preparat, który niszczy komórki raka płuc

Test, który może uratować życie

Opracowana przez polskich naukowców metoda wpłynęła też na przystępność cenową badania genów szacującego ryzyka raka. Podczas gdy za granicą testy tego typu wiążą się z niebagatelnym wydatkiem w wysokości ok. 8 tys. zł, w Warszawie można je wykonać za kilkanaście procent tej kwoty – 599 zł.

Aby cena była tak niska, konieczne jest równoczesne przebadanie próbek krwi pozyskanych od 600 osób. Chętnych nie trzeba szukać samodzielnie. Wystarczy wejść na stronę www.badamygeny.pl i sprawdzić, ile pacjentów brakuje, by ruszyły kolejne testy.

Zapisz się na badanie genów szacujące ryzyko raka

Aby wykonać badanie genów szacujące ryzyko raka, zarejestruj się na stronie www.badamygeny.pl. W formularzu podaj dane związane z historią medyczną swojej rodziny, uwzględniającą zachorowania na nowotwory. Gdy to zrobisz, wybierz z listy laboratorium uczestniczące w programie i oddaj w nim krew. Potem wystarczy już tylko poczekać na wyniki – ich przygotowanie potrwa ok. 12 tygodni.

Osoby, u których badanie genów szacujące ryzyko raka wykaże wysokie ryzyko nowotworu, zostaną zaproszone na bezpłatne konsultacje z lekarzem genetykiem. Specjaliści pomogą też w opracowaniu strategii działań profilaktycznych.

Szczegółowe informacje o programie dostępne są na stronie www.badamygeny.pl.

POLECAMY RÓWNIEŻ: Szczepienia przed podróżą: które obowiązkowe, które dodatkowe? Wyjaśnia lekarz medycyny podróży

Natalia Łyczko

Absolwentka filologii polskiej na UW. Redaktorka i korektorka – z zawodu i pasji. Miłośniczka kawy, kotów i podróży.

„Wyprawka 300 plus”. Jak dostać pieniądze na wyprawkę dla dziecka? Zobacz, gdzie i kiedy należy złożyć wniosek

wyprawka 300 plus
fot. Pixabay

W tym roku w życie wchodzi rządowy program „Wyprawka 300 plus, dobry start”. Świadczenie ma być przyznawane raz w roku i przysługuje każdemu uczącemu się dziecku, które nie ukończyło 18. roku życia. Jakie są zasady programu i jakie wnioski należy wypełnić, aby otrzymać wyprawkę?

Premier Mateusz Morawiecki oświadczył podczas czerwcowej konwencji Prawa i Sprawiedliwości, że rządowy program ma pomóc w dobrym starcie wszystkim uczniom. Pieniądze na szkolną wyprawkę dla dziecka mają być wypłacane wszystkim rodzicom, którzy złożyli wniosek, niezależnie od dochodów.

Zobacz: Premia za urodzenie drugiego dziecka? Tak rząd chce zachęcić do prokreacji

„Wyprawka 300 plus” – jak złożyć wniosek?

Wniosek o „Wyprawkę 300 plus” od 1 lipca można złożyć drogą elektroniczną poprzez zalogowanie na portalu Emp@tia Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Na stronie należy odszukać wniosek „Dobry start”. W odpowiednie miejsca trzeba następnie wprowadzić dane: adres e-mail, PESEL swój i dzieci, adres szkoły i nr rachunku, na który ma być przelewane świadczenie) i wypełnić kolejne wymagane pola.

Wniosek można również złożyć logując się na stronie swojego banku. W zakładce formularzy należy odnaleźć wniosek „Dobry start”. Można również wykorzystać certyfikat zaufany, który wykorzystujemy podczas rozliczania się przez internet z urzędem skarbowym.

UWAGA! Wniosku przez internet nie można składać na dzieci umieszczone w pieczy zastępczej. Rodziny zastępcze, osoby prowadzące rodzinne domy dziecka, dyrektorzy placówek opiekuńczo-wychowawczych, dyrektorzy regionalnych placówek opiekuńczo-terapeutycznych, osoby uczące się będące osobami usamodzielnianymi w rozumieniu ustawy o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej, powinny złożyć wniosek bezpośrednio w powiatowym centrum pomocy rodzinie.

Taki sam wniosek od 1 sierpnia do 30 listopada można składać również tradycyjnie- podczas wizyty w urzędzie lub drogą pocztową.

Termin składania wniosków upływa 30 listopada danego roku. Świadczenie ma być wypłacane jednorazowo, w ciągu dwóch miesięcy od złożenia wniosku.

Zobacz także: Kodeks rodzinny: dziecko będzie pod większą ochroną. A co z matką?

Wyprawka 300 plus – kto może złożyć wniosek?

Wniosek o „Wyprawkę 300 plus, dobry start” może złożyć:

  • rodzic
  • opiekun prawny
  • opiekun faktyczny dziecka
  • rodzina zastępcza
  • osoby prowadzące rodzinny dom dziecka
  • dyrektor placówki opiekuńczo-wychowawczej
  • dyrektor regionalnej placówki opiekuńczo-terapeutycznej
  • osoba ucząca się (pełnoletnia osoba ucząca się, niepozostająca na utrzymaniu rodziców w związku z ich śmiercią lub w związku z ustaleniem wyrokiem sądowym lub ugodą sądową prawa do alimentów z ich strony)

Źródło: „Dziennik Zachodni”, „Gazeta Krakowska”

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.

W sieci nie jesteś anonimowy. Cyfrowy ślad zdradza, ile zarabiasz, i zawyża ceny produktów

Męskie dłonie na klawiaturze laptopa /Ilustracja do tekstu: Browser fingerprinting. Wie o nas wiele i pozawala zawyżać ceny lotów
Fot.: Glenn Carstens-Peters /Unsplash.com

Narzędzia do śledzenia aktywności w internecie są coraz bardziej wyrafinowane. Dziś mamy do czynienia nie tylko z popularnymi ciasteczkami (plikami cookies), ale też potencjalnie niebezpiecznym browser fingerprintingiem. To „odcisk palca” przeglądarki, dzięki któremu można zidentyfikować samo urządzenie, ale i konkretnego użytkownika. Pozyskane w ten sposób dane mogą skutkować tym, że za tę samą usługę zapłacimy nawet 30% więcej niż inny użytkownik sieci. Jak to możliwe?

Dziś nikt nie ma już chyba wątpliwości, że internet potrafi śledzić nasze działania.

– Tak naprawdę nie sam internet, tylko skrypty i pliki śledzące, które są umieszczane na naszym urządzeniu czy w witrynach internetowych. Bardzo wyrafinowaną formą śledzenia nas w internecie jest tzw. browser fingerprinting, czyli odcisk palca przeglądarki, którego nie da się usunąć. Nawet jeżeli wejdziemy na jakąś stronę, usuniemy pliki cookies, to ta strona w dalszym ciągu jest w stanie śledzić nasze poczynania w sieci – ostrzega Karolina Rut z firmy Sparkbit w rozmowie z agencją informacyjną Newseria Innowacje.

CZYTAJ TAKŻE: Osobisty kurator cyfrowy zamiast strażaka? Te 8 zawodów już wkrótce mogą wybrać nasze dzieci!

Browser fingerprinting. W sieci nikt nie jest anonimowy

Co ciekawe, browser fingerprinting, czyli odcisk palca przeglądarki, zbiera informacje nawet przy wyłączonych plikach cookies. Do odwiedzanej witryny przesyłane są informacje o naszej przeglądarce i na podstawie różnych danych tworzą portret użytkownika. Z tego powodu nasza obecność w sieci nigdy nie jest anonimowa – choć jeszcze do niedawna panowało takie przekonanie.

Kopalnią informacji o użytkownikach są też media społecznościowe (wystarczy wspomnieć choćby nielegalne użycie danych 50 mln użytkowników Facebooka) i historia przeglądarki. Wiele witryn ustala IP komputera, który na nie wchodzi, a tym samym – jego lokalizację. Dane najczęściej są sprzedawane i trafiają na czarny rynek.

– Nasze ślady w sieci są przedmiotem handlu. Wszystkie dane, które zostawiamy – historia przeglądania stron, nasz adres IP, czyli to skąd używamy przeglądarek internetowych – trafiają na aukcje internetowe. Wszystkie te informacje są bardzo cenne, bo dla firmy, która ma świadomość, jakie są nasze dochody, jakie są nasze preferencje, jakie są nasze marzenia, jesteśmy bardzo łatwym łupem pod kątem oferowanych usług – podkreśla Karolina Rut.

Zawyżone ceny lotów? To nie przypadek

Pojedyncze dane nie mają większego znaczenia. Dopiero w połączeniu z innymi informacjami tworzą pełny obraz użytkownika sieci, którego preferencje można poznać i dopasować do nich określone reklamy. Dostawcy treści internetowych przekazują dane (o płci, wieku, sytuacji finansowej czy historii zakupowej) platformom popytu, które zaprogramowane są na wyszukanie użytkowników z określonego segmentu, ustalanego przez agencje mediowe.

– Firmy marketingowe dostają od swoich klientów szczegółowe preferencje dotyczące tego, jakiego klienta poszukują. Załóżmy, że wcześniej wyszukiwaliśmy wycieczki – prawdopodobnie wchodząc na kolejną stronę internetową, wyświetli nam się reklama kolejnej wycieczki, bo jesteśmy preferowanym klientem dla potencjalnej agencji marketingowej, której to z kolei klientem może być firma oferująca różnego rodzaju wyjazdy wakacyjne – mówi ekspertka Sparkbit.

ZOBACZ TEŻ: Przestrzeń od Facebooka wesprze rozwój kompetencji cyfrowych Polaków. Już działa!

Browser fingerprinting odpowiada za bardziej dopasowane reklamy, ale i zawyżanie cen

Wydaje się, że wyszukiwanie danych o użytkownikach sieci jest sytuacją, w której każdy wygrywa. Internauta widzi w sieci reklamy produktów czy usług, którymi jest zainteresowany, a same firmy mogą oferować mu takie produkty, które mogą być mu przydatne. To jednak tylko teoria. Osoby wyszukujące bilety lotnicze wiedzą to najlepiej – po kilku sprawdzeniach połączeń do danego miejsca na stronie pojawiają się znacznie wyższe ceny biletów.

– Na podstawie wszystkich danych, które zostawiamy, firmy są w stanie stwierdzić, jakie są nasze dochody. Niektóre firmy, prowadząc analizy, dowiedziały się, że użytkownicy komputerów Mac z reguły zostawiają o 30 proc. więcej swoich środków w różnego rodzaju sklepach, przez to też mogą oferować dużo wyższe ceny za swoje produkty. Nie jest niczym dziwnym teraz, że za ten sam produkt osoba, która korzysta ze zwykłego komputera PC, będzie miała niższą cenę, niż osoba, która korzysta z komputera Mac – twierdzi Karolina Rut.

Ochrona prywatności w internecie stała się zatem pilną potrzebą wielu użytkowników. Istnieją skuteczne rozwiązania, by chronić się przed wyciekiem danych. To m.in. korzystanie z sieci TOR i szyfrowanie VPN (czyli tworzenie tzw. wirtualnej sieci prywatnej). Można też korzystać ze specjalnych rozszerzeń i aplikacji. Pamiętajmy jednak, że żadna nie gwarantuje nam pełnego bezpieczeństwa i prywatności.

Źródło: newseria.pl

POLECAMY RÓWNIEŻ: UNICEF: Jeden na trzech użytkowników internetu to dziecko

Natalia Łyczko

Absolwentka filologii polskiej na UW. Redaktorka i korektorka – z zawodu i pasji. Miłośniczka kawy, kotów i podróży.

Wakacje po polsku, czyli Janusz i Grażyna nad morzem

Zatłoczona plaża nad morzem /Ilustracja do tekstu: Polak na wakacjach, czyli grillowanie w parawanie
Fot.: Alexandre Perotto /Unsplash.com

Przywieziony z domu sznurek do suszenia bielizny, śniadanie wynoszone w kapeluszu lub prośby o piętnaście poduszek do jednego pokoju… Nad polskie morze wróciły upały, a wraz z nimi – turyści. Właściciele hoteli odrabiają straty po deszczowych tygodniach, ale oprócz pieniędzy mają też powody do zdumienia.

Do nadmorskich miejscowości znów zawitało słońce. Temperatura poszybowała w górę, a w ślad za nią – liczba rezerwacji w hotelach i ośrodkach wypoczynkowych. Taki trend wydaje się oczywisty, ale oczekiwania i zachowania polskich turystów już niekoniecznie.

Na urlopie, ale jak w domu

Okazuje się, że wyjeżdżający chcą na wakacjach czuć się jak u siebie w domu, dlatego jeszcze przed przyjazdem pytają obsługę o kolor pościeli, materiał, z którego wykonane są ręczniki, albo o wysokość hotelowego łóżka.

– Sporym zdziwieniem dla właścicieli obiektu była natomiast prośba gości o wskazanie miejsca, w którym można gwoździami przybić przywieziony z domu sznurek do suszenia prania. Z kolei pewne małżeństwo, poprosiło o gwarancję, że w wybranym przez nich okresie w hotelu nie będzie obcokrajowców, ponieważ w ich towarzystwie czuliby się nieswojo… – wylicza Grzegorz Kołodziej z portalu Nocleg.pl, na którym opublikowano obfitujący w ciekawostki raport na temat oczekiwań klientów hoteli i pensjonatów. – Łatwiej było sprostać oczekiwaniom córki, która poprosiła o osobny pokój na innym piętrze dla głośno chrapiącego taty, po to, by siedmioosobowa rodzina mogła porządnie wypocząć przez 10 dni w Łebie – dodaje ekspert.

Duże rodziny, zwłaszcza te z nastolatkami, mają też inne niestandardowe potrzeby. Przykład: minimum pięć gniazdek elektrycznych w pokoju. Bo przecież każdy ma swój telefon i tablet do ładowania.

Na plażę z kapeluszem pełnym kiełbasy

Jak wynika z informacji od właścicieli obiektów i analizy Nocleg.pl, w stołówkach i hotelowych restauracjach goście coraz częściej proszą o posiłki zgodne z dietą bezglutenową albo owowegetariańską. Ale nie dotyczy to wszystkich. Są i tacy, którzy nie mają większych wymagań – śniadanie hotelowe z podstawowej karty smakuje im w każdych ilościach. Jedna z goszczących nad Bałtykiem par postanowiła np. zabrać na plażę spory pakunek zebrany ze szwedzkiego stołu, przemycony w słomkowym kapeluszu.

Polak na wakacjach, czyli grillowanie w parawanie

Są też słynne już parawany, o które potrafimy walczyć z dużym zacięciem. W mailu do nadmorskiego ośrodka jedni z klientów zadeklarowali nawet dodatkową zapłatę, jeśli właściciele będą potrafili na ów „parawaning” zarezerwować daną część plaży. Bo parawan to dziś dla plażowicza nie tylko ochrona przed wiatrem, ale wręcz odpowiednik własnego M. Wewnątrz parawanu turyści organizują niemal całe wakacyjne życie: odpoczywają, czytają, imprezują, a nawet… grillują.

Natomiast w pokoju chcemy mieć gwarancję wygody, ale i czystości – nie tylko tej podstawowej. Do właściciela jednego z nadmorskich apartamentów wpłynęła prośba o codzienne dezynfekowanie wszystkich klamek w pokoju.

Jak widać, na długo wyczekiwanym urlopie mamy nie tylko relaks, ale i wymagania. A czy wy macie na sumieniu podobne grzeszki? Podzielcie się z nami w komentarzach!

materiał prasowy

Materiał prasowy redakcja otrzymuje, gdy firmy, stowarzyszenia, fundacje i inne organizacje chcą poinformować naszych czytelników i czytelniczki o aktualnościach, wydarzeniach, eventach, nowych produktach czy konferencjach.