Przejdź do treści

Niemowlę inne niż wszystkie. Aby chłopiec mógł przeżyć, mama kąpie go w wybielaczu

dziecko z rybią łuską
fot. www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville

Była niezwykle szczęśliwa, kiedy zaszła w ciążę. Jej szczęście zburzyła jednak informacja o rzadkiej chorobie genetycznej, z którą miał się urodzić jej synek. Lekarze zasugerowali aborcję, ponieważ szanse na urodzenie żywego dziecko oszacowali… zaledwie na 2 proc. Kobieta była jednak nieugięta i dziś nie żałuje swojej decyzji.

Jamison Stam przyszedł na świat w maju 2017 roku. Urodził się z tzw. rybią łuską arlekinową. Jest to choroba, która charakteryzuje się pokrywającymi całą powierzchnię skóry łuskami hiperkeratotycznego naskórka o kształcie rombów i wielokątów, ułożeniem przypominającym strój arlekina.

Zobacz także: Sterylne warunki są śmiertelnie niebezpieczne dla twojego dziecka. Zobacz!

Dziecko z rybią łuską

Z powodu utraty wody, sepsy oraz nieprawidłowej termoregulacji większość noworodków umiera zazwyczaj w ciągu tygodnia od urodzenia. Zgodnie z danymi Międzynarodowej Organizacji Chorób Rzadkich, płód arlekin pojawia się raz na 500 tys. ciąż.

Narodziny Jamisona były ciężkim doświadczeniem dla jego mamy- Alice Barber. – Byłam w ciężkiej depresji – mówi Barber. Początkowo chłopczyk był pod opieką rodziny zastępczej, jednak po pewnym czasie Alicia podjęła decyzję o „bycia matką, jaką potrzebuje Jamison”.

Barber rzuciła pracę i jest teraz mamą na pełen etat. Kobieta zajmuje się również 7-letnim synkiem oraz 6-letnim synem swojego obecnego partnera.

Zobacz także: Niedobory choliny zwiększają ryzyko wystąpienia zespołu Downa

Codzienna dezynfekcja i kąpiele w wybielaczu

Mały Jamison wymaga 24-godzinnej opieki. Skóra chłopczyka nie jest w stanie w normalny sposób pozbyć się szkodliwych baterii i nawet niewielkie skaleczenie to dla malucha ryzyko śmiertelnej infekcji. Prześcieradła, zabawki oraz inne rzeczy, których dotyka, muszą być codzienne dezynfekowane.

Aby uniknąć niebezpiecznych infekcji Alicia kąpie synka w wybielaczu. Kąpiele są na tyle bolesne, że chłopcu trzeba podawać morfinę. Następnie mama lub tata szorują skórę dziecka za pomocą specjalnej rękawicy, aby pozbyć się zrogowaciałego naskórka.

Największym marzeniem Alici jest, aby jej synek mógł kiedyś „śmiać się, biegać i bawić z innymi dziećmi”. Obecnie Barber za pośrednictwem portalu GoFundMe zbiera pieniądze na leczenie dziecka i wyjazd na konferencję w Nashville, podczas której będzie miała okazję spotkać się z rodzicami dzieci walczących z tą rzadką chorobą genetyczną.

fot. www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville

fot. www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville

Źródło: www.eu.usatoday.com, www.popularne.pl

Anna Wencławska

Koordynatorka treści internetowych. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.

„Nie musisz rozumieć kobiet, wystarczy, że je zaliczysz”. Kontrowersyjny poradnik dla nastolatków

Książka "Za hajs matki baluj"

„Jeśli po melanżu budzisz się na kupie szmalu, to może oznaczać tylko jedno… Powinnaś szybko zrobić test na HIV” – tego typu „błyskotliwe” porady znalazły się w kontrowersyjnym poradniku młodzieżowym „Za hajs matki baluj” wydanym przez Edipresse Polska. Internauci są oburzeni, a wydawnictwo się tłumaczy.

Na początku lutego do sprzedaży trafiła książka „Za hajs matki baluj”. Z opisu książki wynika, że jest to „przewodnik dla lanserów”, których głównym celem w życiu jest „fejm, melanż, fejs i snap”.

Książka ma formę obrazkową. Jest to zbitka stock’owych fotografii opatrzonych hashtagami oraz seksistowskimi, wulgarnymi poradami i uwagami. Przykład?

Przystojniaka na imprezie nie wyrywa się na ładne oczy, musisz mieć także niezłe cycki.

Superlaski ograniczają się tylko w jedzeniu, dlatego są super.

Nie musisz rozumieć kobiet, wystarczy, że je zaliczysz.

Zobacz też: Kontrowersyjna bluza H&M. Akt rasizmu, czy rozdmuchana afera?

Książka „Za hajs matki baluj”

Szokujący poradnik liczy 224 strony. Zamieszczone w nim fotografie przedstawiają w głównej mierze młodych, imprezujących ludzi. Próżno tu doszukiwać się autora publikacji, ponieważ książka jest efektem pracy zbiorowej. A może autor wstydził się wyjawić swoje nazwisko?

„Za hajs matki baluj” to oryginalnie nazwa fanpage’a, na którym od kilku lat można śledzić relacje z imprez w różnych miastach Polski. Znajdują się tam zdjęcia z imprez i informacje o nadchodzących wydarzeniach.

Książka o tym samym tytule miała być z pewnością nawiązaniem do popularnego w mediach społecznościowych fanpage’a. Jaki cel przyświecał autorom? Z pewnością nie doszukali się go oburzeni internauci, którzy w dobitnych słowach wyrazili swoje zdanie na temat treści zawartych w młodzieżowym poradniku. Głos postanowił zabrać również wydawca publikacji.

Zobacz też: Mansplaining – czyli panowie, którzy objaśnią nam świat. Uff bez nich byśmy zginęły!

Edipresse się tłumaczy

Książka „Za hajs matki baluj” to eksperyment wydawniczy, w którym podjęliśmy dość odważną próbę przeniesienia współczesnej komunikacji elektronicznej w świat tradycyjny, by nie powiedzieć konserwatywny, za jaki uchodzi dzisiaj książka w tej grupie odbiorców, czyli młodych ludzi w wieku 18-25 lat. Tą publikacją chcieliśmy też zwrócić uwagę na język i zachowanie obecne w tej grupie wiekowej – tłumaczy się Edipresse. Jak podkreśla wydawca, książka nie jest poradnikiem edukacyjnym dla młodzieży, a testy w niej zawarte „nie są niczym nowym”.

„Jesteśmy zaskoczeni, choć z drugiej strony też zadowoleni, że książka o tak śladowym nakładzie wywołała dyskusję” – czytamy dalej. Poradnik można było kupić m.in. w Empiku i Smyku (!).

Internauci nie pozostawili suchej nitki na wydawcy seksistowskiego czytadła.

„Hmmm… 18-25 to docelowa grupa odbiorców? Wydaje mi się, że zarówno w internecie, jak i na półkach Empika te teksty trafiają do dużo młodszych osób i wywołują dużo większe szkody, niż niektórzy myślą” – napisała jedna z użytkowniczek Facebooka.

„Ta książka narobi wiele nieodwracalnych szkód wśród młodych ludzi a wydawnictwo uważa, że to jest ok. Co nie zmienia faktu, że bardzo zawiodłam się na empiku i zastanowię się dwa razy zanim tam wejdę – stwierdziła inna internautka.

Po skandalu wywołanym publikacją młodzieżowego poradnika wydawca zdecydował o wycofaniu książki ze sprzedaży.

Źródło: ASZdziennik, Wirtualne Media, NOIZZ

Anna Wencławska

Koordynatorka treści internetowych. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.

Co zrobić, gdy dziecko na obozie tęskni za domem? 5 porad dla rodziców

Dziecko na obozie: co zrobić, gdy płacze
Pierwszym krokiem w celu zbadania sytuacji powinna być rozmowa telefoniczna – fot. Fotolia

Wakacje i ferie zimowe to czas, gdy dzieci wyjeżdżają samodzielnie na zorganizowany wypoczynek. Wiele z nich robi to po raz pierwszy. Pomimo rodzicielskich obaw, dla większości dzieci taki wyjazd to czas wspaniałej zabawy i wielu pozytywnych wrażeń. Zdarza się jednak, że mimo wcześniejszych przygotowań, dziecko już drugiego dnia dzwoni płacząc i chce wracać do domu.

Jak zareagować? Czy powinniśmy natychmiast spełniać jego życzenie? Nie ulegajcie panice!

  1. Poznajcie przyczynę

Rozmawiając z dzieckiem oceńcie, czy powód nie jest zbyt błahy aby zabierać je z obozu: kłótnia z koleżanką lub kolegą, kasza na obiad, której nie lubi, zajęcia sportowe, których w domu ma zdecydowanie mniej, ale też brak elektroniki (tablet, telefon), obowiązek dostosowania się do planu dnia, obozowa dyscyplina…

Zobacz też: Kevin sam na obozie. Czyli kilka słów o tym, jak spakować walizkę dziecka na zimowy wyjazd

  1. Dajcie dziecku czas!

Pierwszy krok w celu zbadania sytuacji to rozmowa telefoniczna. Kiedy dziecko zadzwoni, pozwólcie mu się wyżalić, ale nie wzbudzajcie w nim dodatkowo ckliwych emocji.

Nie skupiajcie się na omawianiu poczucia smutku i chęci powrotu. Starajcie się przekazać słowa otuchy, wsparcia, zachęcajcie do działania w czasie zajęć.

Nie przedłużajcie rozmowy w nieskończoność. Lepiej umówić się na kolejny telefon za dwa dni pamiętając jednak, że zbyt częste rozmowy telefoniczne nie ułatwiają dziecku oswojenia się z nowymi warunkami.

  1. Porozmawiajcie z opiekunem

Niezależnie od powodu jaki wywołał takie emocje, powiadomcie o sytuacji opiekuna. Relacja dziecka nie powinna stanowić jedynego źródła informacji. Jeśli rzeczywiście przyczyna nie jest poważna, dużo łatwiej będzie wam wspólnie zażegnać kryzys.

Od opiekuna dowiecie się, czy dziecko ma taki nastrój przez cały dzień, czy tylko w przerwach między zajęciami lub wieczorem. Być może poinformuje was o jakiejś przykrej sytuacji, o której dziecko wstydzi się opowiedzieć przez telefon.

Zobacz też: Rodzina aktywna fizycznie. Przestań się lenić!

  1. Odróżnijcie traumę od tęsknoty

Jeśli nie wydarzyło się nic złego, dziecko bawi się dobrze, a smuci tylko między zajęciami, przed snem lub kiedy rozmawia z wami przez telefon, najprawdopodobniej przyczyną jest tęsknota. To naturalne uczucie świadczące o poprawnej więzi z najbliższymi.

Zwykle po kilku dniach udaje się zapanować nad sytuacją i dziecko zaczyna funkcjonować jak pozostali, a na koniec wraca do domu z poczuciem sukcesu.

  1. Jeśli wszystko zawiedzie

Jeżeli mimo wszelkich starań ze strony rodziców i opiekunów dziecko nadal ma kłopot z aklimatyzacją, zupełnie nie akceptuje warunków, zajęcia nie sprawiają mu radości i nie chce w nich uczestniczyć, płacze i upiera się przy powrocie, lepiej jest je zabrać do domu.

Pamiętajcie, że wyjazd ma być przede wszystkim dobrą zabawą po której pozostaną wesołe wspomnienia, a nie tylko próbą samodzielności. Każde dziecko ma własny czas na wyfrunięcie spod skrzydeł rodziców i jest to związane z jego rozwojem emocjonalnym. Nie przyspieszajcie tego procesu na silę.

Podejmując decyzję o pierwszym samodzielny wyjeździe dziecka, kierujcie się przede wszystkim zdrowym rozsądkiem.

Dorota Malikowska

Absolwentka Wyższej Szkoły Trenerów Sportu, trener szermierki. Kilkukrotnie nagradzana przez Ministra Edukacji za osiągnięcia szkoleniowe w dziedzinie sportu i kultury fizycznej. Organizator wypoczynku dla dzieci i młodzieży wg autorskiego programu EduAkcja Sport Sztuka Rozwój.

Nastolatek w domu, czyli 6 najlepszych książek o dorastaniu

Poradniki dla nastolatków

To niełatwy czas dla nastolatków i ich rodziców, ale otwartość i rozmowy pozwolą łatwiej pokonać tę drogę – tak przynajmniej obiecują psychologowie. A my pokazujemy książki, które mogą być prawdziwym ratunkiem.

O te pozycje warto uzupełnić swoją biblioteczkę.

Jesper Jull „Nastolatki” Wyd. MiND

Tę książkę powinien przeczytać absolutnie każdy rodzic. Duński pedagog i i terapeuta rodzinny, autor bestsellera „Twoje kompetentne dziecko”, dla którego najważniejsze są  szacunek oraz współdziałanie w relacjach z dzieckiem w tej książce tłumaczy zagmatwany świat nastolatków.

Kiedy nasze dzieci kończą 10 lat, rozpoczyna się otwieranie drzwi dorosłości, a cztery lata później jest już za późno na wychowanie. A to właśnie wtedy przerażeni rodzice próbują nadrobić stracony czas – Jull nazywa to turbowychowaniem. To niestety nie przynosi żadnych pozytywnych efektów  – wręcz przeciwnie.

Jedynym rozwiązaniem może być partnerstwo – dojrzali rodzice mogą pomóc dziecku wejść w dorosłość poprzez przekazywanie dziecku swoich wartości i wyciąganie wniosków z doświadczenia.

Zobacz też: „Nie musisz rozumieć kobiet, wystarczy, że je zaliczysz”. Kontrowersyjny poradnik dla nastolatków

Poradniki dla nastolatków: Sonya Renee Taylor „Ciało śmiało! Przewodnik po dojrzewaniu” Wyd. Znak

To książka dla dziewczynek, która powstała po to, by pomóc im zrozumieć zmiany, które przechodzą – jak sobie z nimi poradzić i jak się nimi cieszyć, a nie frustrować.

„Każda dziewczyna na świecie może wejść na czubek wysokiej góry i krzyczeć stamtąd: „Hej, ludzie, moje ciało jest rewelacyjne” – pisze autorka i odpowiada na najskrytsze pytania dziewczyn.

Nie ma tabu, bo nie powinno być – ten czas jest wystarczającym rollercoasterem dla nastolatków – więc nie ma powodu, żeby miały się czegoś wstydzić lub bać.

Poradniki dla nastolatków: Robert Winston „Dorastanie – jakie to proste!” Wyd. Arkady

„Dojrzewanie jest jak przejażdżka kolejką górską – doświadczamy radości, ekscytacji, a czasami strachu” pisze autor tego niesamowitego poradnika.

Robert Wilson, światowej sławy naukowiec oraz zaproszeni do współpracy specjaliści będą towarzyszyć dzieciom w niesamowitej podróży, jednej z najbardziej zadziwiających w życiu: przemiany w dorosłego.

To prawdziwa encyklopedia dorastania – tematy takie jak m.in. tożsamość, zmiany nastrojów, co dzieje się w mózgu, samodzielność, pryszcze, zdrowa dieta, zdrowie psychiczne, rodzaje zawodów, uzależnienia  – to niekończąca się seria odpowiedzi na dręczące pytania.

Zobacz też: Powstała gra oswajająca dziewczynki z pierwszą miesiączką

Poradniki dla nastolatków: Jenni Pääskysaari „Powerbook dla dziewczyn” „Powerbook dla chłopaków” Wyd. Media Rodzina

Książki dla nastolatków, które wzmacniają i objaśniają świat – jak radzić sobie z uczuciami, rozwijać zdolności i dążyć do spełnienia marzeń, czyli jak stać się superbohaterką i superbohaterem w tym trudnym czasie i nie dać się hormonom.

Dziewczyny znajdą w tej książce historie dorosłych kobiet, które osiągnęły sukces oraz dowiedzą się, jakie cechy powinny pielęgnować w sobie, aby pewnie wejść w świat dorosłości.

Autorka przekona chłopców, że męskość to nie tylko silna dłoń, ale przede wszystkim silne serce. Życiorysy aktorów, sportowców, muzyków, polityków, którzy spełnili się zawodowo i prywatnie zainspirują i wskażą właściwą drogę.

Poradniki dla nastolatków: Bianca Beata Kotoro, Wiesław Sokoluk „100% ciebie, czyli książka o miłości, seksie i zagłuszaczach” Wyd. Czarna Owca

Kolejne wznowienie świetnej książki jednych z najlepszych seksedukatorów, która zapełnia lukę edukacyjną w szkolnym programie nauczania bardzo lekceważonego przysposobienia do życia w rodzinie.

Jak rozpocząć nowy etap życia bez strachu i obaw, jak czerpać z niego maksimum przyjemności? Fałszywe mity, tematy tabu, stereotypy dotyczące seksu  – wyprostowanie tych chowanych do szafy tematów to niełatwe zadanie dla autorów.

A jednak im się udało. Dzięki ich pracy, młodym ludziom łatwiej będzie zaakceptować swoją cielesność, zrozumieć skomplikowane uczucia, nauczyć się stawiać granice, by w relacji czuć się bezpiecznie. Wchodzący na drogę dorosłości znajdą tu wiele informacji o zdrowiu, metodach antykoncepcji, o seksie niepełnosprawnych, o chorobach. O wszystkim co cieszy i boli w tym trudnym czasie. Do czytania także z rodzicami.

Iza Farenholc

Dziennikarka i redaktorka. Pracowała jako redaktor naczelna w magazynie dla rodziców Gaga oraz współpracowała m.in. z magazynami Zwierciadło, Twój Styl, Sens, Glamour - materiały psychologiczne, recenzje książkowe, muzyczne i filmowe, wywiady, reportaże z podróży.

Profilaktyka chorób odkleszczowych – ruszy nowy program Ministerstwa Zdrowia

Profilaktyka chorób odkleszczowych - rusza nowy program MZ
Szczyt aktywności kleszczy przypada między marcem, a czerwcem oraz we wrześniu. – fot.Pixabay

Kleszczom wystarczy kilka stopni na plusie, by się uaktywnić. Szczyt ich aktywności przypada między marcem, a czerwcem oraz we wrześniu. Ministerstwo zdrowia opracowało program profilaktyki boreliozy – najczęściej rozpoznawanej w Polsce choroby odkleszczowej.

Program MZ

Pilotażowy program profilaktyki chorób odkleszczowych wypracowany został w ramach  europejskiego projektu “Wiedza, Edukacja i Rozwój”. Program miałby być realizowany w latach 2019-2023. Realizatorzy programu będą wybierani na drodze konkursu, Ministerstwo nie rozpoczęło jeszcze naboru wniosków. Projekt konsultowany jest obecnie przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Jeśli ocena będzie pozytywna, wyłonieni zostaną realizatorzy programu. W związku z tym, że procedura może okazać się czasochłonna, należy się spodziewać, że rozpoczęcie programu przesunie się na przyszły rok.

Założenia programu:

  • Edukacja personelu medycznego poprawa poziomu wiedzy i świadomości z zakresu epidemiologii i profilaktyki boreliozy
  • Edukacja pacjentów poprawa poziomu wiedzy i świadomości z zakresu epidemiologii i profilaktyki boreliozy
  • Badania diagnostyczne w kierunku boreliozy
  • Konsultacje lekarskie
  • Zwiększenie liczby wykrytych przypadków boreliozy wczesnej

Idea jest taka, żeby dzięki zwiększeniu dostępu do diagnostyki, możliwości kierowania pacjentów na badania w kierunku boreliozy przez lekarzy pierwszego kontaktu oraz edukacji na temat profilaktyki i symptomów udawało się wcześniej wykrywać chorobę i skuteczniej ją leczyć. Obecnie borelioza jest zbyt często rozpoznawana w zaawansowanym stadium.

Zobacz też: Nowa Piramida Zdrowego Żywienia dla dzieci. Rodzicu, przeczytaj!

Borelioza – stadia i objawy

Borelioza (LB – Lyme borreliosis, borelioza z Lyme) to wielonarządowa choroba zapalna, która stanowi odpowiedź układu odpornościowego na zakażenie krętkiem Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.). Wiele przypadków boreliozy przebiega bezobjawowo. Jeśli objawy się pojawiają, są zależne od zaatakowanej tkanki, zaawansowania infekcji oraz odpowiedzi immunologicznej organizmu.

Stadia boreliozy:

  • Wczesne zlokalizowaneNajczęstszy objaw (obserwowany u 50-70% pacjentów) to rumień wędrujący – zaczerwienienie pojawiające się zwykle po tygodniu do miesiąca od ukąszenia. Rumień utrzymuje się przez kilka tygodni i znika bez leczenia, jednak nie oznacza to, że choroba znika razem z nim. Jeśli w tej fazie chora osoba nie jest leczona antybiotykami, jest duże prawdopodobieństwo, że choroba będzie się rozwijać. Z rumieniem mogą współwystępować podobne do przeziębienia objawy infekcji.
  • Wczesne rozsiane Rozwija się od kilku dni do kilku miesięcy po ukąszeniu przez kleszcza. U pacjentów nieleczonych wcześniej antybiotykami najczęściej daje objawy reumatologiczne (20–60%), neurologiczne (10–36%), kardiologiczne (4–12%). Reumatologiczne odmiany boreliozy charakteryzują się nawracającym zapaleniem pojedynczego stawu (kolanowego, biodrowego, łokciowego, nadgarstka, skokowego), zapalenie raczej nie przemieszcza się między stawami. Neuroborelioza przejawia się charakterystycznymi objawami zwanymi zespołem Bannwartha: limfocytowe zapalenie opon mózgowych, porażenie nerwów czaszkowych, często nerwu twarzowego i zapalenie korzeni nerwowych z silnymi bólami napadowymi. W kardiologicznej postaci boreliozy występują charakterystyczne zaburzenia rytmu serca.
  • Późne rozsianePojawia się po kilku miesiącach, a nawet latach od ukąszenia i może nie być poprzedzona żadnym z wymienionych objawów. Podobnie jak w fazie wczesnej rozsianej może przejawiać się objawami reumatologicznymi, kardiologicznymi, neurologicznymi. Objawy są silniejsze, mogą obejmować większą ilość stawów lub bardziej zaawansowane i wyczuwalne zmiany w funkcjonowaniu serca. Późna neuroborelioza często przejawia się zaburzeniami poznawczymi i zaburzeniami pamięci i obwodową neuropatią. Towarzyszy jej stałe uczucie zmęczenia, zaburzenia nastroju, deficyty poznawcze.
  • Zespół poboreliozowy Często przybiera formę przewlekłego, reumatycznego zapalenia tkanek miękkich (fibromilagia), przewlekłego zmęczenia i zaburzeń pamięci.

Zobacz też: Nadwaga i otyłość u dzieci to plaga współczesnych czasów? Zobacz, gdzie leży źródło problemu

Diagnostyka boreliozy

Kolejne stadia boreliozy występują tylko u części chorych, najczęściej u osób, u których nie udało się zdiagnozować fazy pierwszej i zalecić terapii antybiotykami. Problemy diagnostyczne wynikają w dużym stopniu z tego, że większość objawów nie jest specyficzna dla boreliozy. We wczesnym stadium diagnostyka opiera się na wywiadzie i obserwacji objawów. Później można rozszerzyć ją o badania serologiczne, jednak one też nie są w pełni miarodajne, zachodzi możliwość pomylenia aktywnej choroby z przebytą wcześniej infekcją (przeciwciała mogą utrzymywać się w surowicy wiele lat). Zdaniem ekspertów, nie należy leczyć osób bez objawów, tylko chorych z objawami klinicznymi i obecnością przeciwciał przeciwko Borrelia. By potwierdzić obecność tych przeciwciał, wykonuje się dwa testy: ELISA (enzyme-linked immunosorbent assay) i Western Blot.

Wiele przydatnych informacji na temat profilaktyki boreliozy i postępowania po „spotkaniu” z kleszczem znajdziecie na stronie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.

 

Redakcja

Portal o rodzinie.