Przejdź do treści

„Kończyłem bieg ze łzami w oczach!” – co dzieje się na trasie biegu ultra? Krystian Pietrzak wie to najlepiej! [PODCAST]

Krystian Pietrzak
Fot. archiwum prywatne Krystiana Pietrzaka

Zdaje się, że najbardziej mityczną odległością biegową jest maraton – zapewne wiesz, jak skończył posłaniec Filippides, który niósł Ateńczykom wieść o nadciągającej flocie perskiej? Zgadza się, padł nieżywy, chociaż ów mit głosi, że jego trasa miała „zaledwie” długość 42 km 195 m. Cóż, gdyby na jego miejscu był Krystian Pietrzak lub inni biegacze ultra… starożytna historia mogłaby potoczyć się zupełnie inaczej. Wracając jednak do teraźniejszości – posłuchaj II części PODCASTU ze sportowcem, który w trakcie jednych zawodów przebiega nawet… 350 km!

Jeśli na początku wykona się pewną pracę, później jest łatwiej. Później jest tylko łatwiej!

Krystian Pietrzak, biegacz ultra

Katarzyna Miłkowska: Odległości, jakie pokonujesz – chociażby 300 km w trakcie ostatnich zawodów w Portugalii (odbyły się w grudniu 2019 ) – przekraczają granice wyobraźni przeciętnego człowieka.

Krystian Pietrzak: Faktycznie, moje postrzeganie biegania jest inne, ale zależne jest to od perspektywy z jakiej patrzę – a znajduje się ona na dalszym już etapie. Nie zmienia to jednak faktu, że ja też stawiałem pierwsze kroki. Rozumiem więc, że dla wielu absolutnie niewyobrażalne wydaje się przebiegnięcie półmaratonu, maratonu, a następnie myśl o pokonaniu go w lepszym stylu – sam byłem w tym punkcie. Wszystko jednak zaczyna się w treningu, od tych małych kroków – „baby steps” – które codziennie wykonujesz.

Kiedyś opisałem to nawet w jednym z wywiadów, którego udzielałem w Niemczech, gdzie na co dzień mieszkam. Psycholożka sportu próbowała dociec, co pcha ludzi do takich wyczynów – bieg 300 km i spanie w jego trakcie przez zaledwie godzinę, dwie, czasem wcale… Zaznaczyłem wtedy, że to właśnie wspomniany trening stanowi bazę. To właśnie on jest symulacją zawodów – tylko co kluczowe, symulacją podawaną w małych porcjach, które są możliwe do przyjęcia.

Czyli mówisz o swego rodzaju „szczepionce”?

Dokładnie, ponieważ tak na dobrą sprawę, szczepionka jest aplikowaniem czegoś, co powoduje, że zachwiana zostaje nasza naturalna równowaga. Jednak to zachwianie podane w małych porcjach sprawia, że organizm adaptuje się do nowej sytuacji. Dlatego trzeba zdawać sobie sprawę, że o treningu mówimy wtedy, kiedy wychodzimy poza strefę komfortu. Kiedy doświadczamy owego „szczepionkowego” zachwiania.

Wysłuchaj podcastu z Krystianem Pietrzakiem! Dowiesz się z niego znacznie więcej:

  • o tym, co może wydarzyć się na trasie biegu ultra?
  • o emocjach pojawiających się na mecie – co czuje człowiek, który właśnie skończył 300-kilometrowy bieg?!
  • o granicach, których nawet tacy wyczynowcy jak on nie przekraczają!

 

 

Krystian Pietrzak

Fot. archiwum prywatne Krystiana Pietrzaka

Fot. archiwum prywatne Krystiana Pietrzaka

 

 

 

I część rozmowy:Biegi 300 km po górach? No problem! Krystian Pietrzak: „ Każdy jest w stanie zrobić coś podobnego” [PODCAST]

 

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studiuje psychologię kliniczną na Uniwersytecie SWPS oraz Gender Studies na UW.

Mamy, cieszmy się wolnymi wieczorami z przyjaciółkami – apeluje mama 7 DZIECI!

relaks
Fot Screen Constance Hall Facebook

Dla dużej części kobiet macierzyństwo jest spełnieniem marzeń. To przepiękne doświadczenie, ale wiąże się z poświęceniem większości czasu dziecku, zwłaszcza w początkowym okresie życia. Jednak… nie zapominajmy o sobie, relaksie i chwili oddechu, którego większość mam naprawdę potrzebuje. Cieszmy się wolnymi wieczorami z przyjaciółkami – apeluje jedna z australijskich blogerek.

Niecodzienny wpis

Constance Hall, 36-letnia mama siódemki dzieci (!), blogerka z Perth w Australii, na swoim profilu na Facebooku umieściła ciekawy, ale nieco zaskakujący post. Zachęca w nim swoje koleżanki do spędzania wieczorów z przyjaciółmi. Oczywiście wpis dotyczy wszystkich kobiet, jednak w szczególności dedykowany jest tym, które zaznały uroku macierzyństwa. Tym, które wiedzą czym są nieprzespane noce, nieustanna opieka na dzieckiem i niemalże absolutny brak czasu dla siebie.

Constance przekonuje, że zamiast zastanawiać się, czy w domu jest porządek, lepiej zrelaksować się i spędzić miło czas z przyjaciółkami. Bycie mamą to jedyna, niepowtarzalna i przepiękna życiowa przygoda, która niestety wiąże się z wieloma wyrzeczeniami. Pierwsze miesiące po porodzie, niczym nie przypominają dotychczasowego życia. Kolejne lata również nie należą do najłatwiejszych. Wiadome jest, że rodzina jest najważniejsza, jednak w tym codziennym pędzie, nie możemy zapominać o sobie!

Relaks mimo wszystko

Constance, kilka dni po umieszczeniu na portalu społecznościowym wpisu, wybrała się z  koleżankami na drinka, zostawiając córeczkę pod opieką męża. Wysłała mu jedynie wiadomość, że nie wróci do domu o tej samej porze co zwykle i poprosiła o przygotowanie dziewczynce obiadu. Niestety, powrót do domu okazał się dla niej dużym zaskoczeniem. W kuchni panował ogromny bałagan – wszystkie garnki i talerze leżały brudne, co doprowadziło do kłótni pomiędzy rodzicami. Poranek również nie przypominał żadnego z dotychczasowych – przygotowywanie kanapek w pośpiechu, spóźnienie do szkoły, nerwy, stres i ten okropny bałagan. Jednak jak wyznaje mama, absolutnie nie żałuje wieczornego wyjścia z przyjaciółkami.

 „Warto było… i będę to robić dalej. Na tym polega życie…” – pisze.

Życie polega na nieustannym nadrabianiu zaległości, ale dzieci w przyszłości nie będą pamiętały spóźnień w szkole czy gorączkowego poranku. Nie zapomną za to uśmiech odprężonej i spełnionej mamy.

Wpis odważnej mamy cieszy się ogromną popularnością, pojawiło się pod nim mnóstwo pozytywnych komentarzy, głównie mam, które chwaliły postawę Constance. Nie zapominajmy o sobie, każdej z nas należy się chwila relaksu!

Źródło: dailymail

Zobacz też: Czy moja relacja z ćwiczeniami jest toksyczna?

Nowy raport KOROUN: niemowlęta najbardziej zagrożone meningokokami

meningokoki
fot. 123rf.com

Za największą liczbę przypadków inwazyjnej choroby meningokokowej w ubiegłym roku w Polsce odpowiadały meningokoki typu B, a najwięcej zachorowań było wśród najmłodszych dzieci – wynika z opublikowanego w czerwcu 2020 r. raportu Krajowego Ośrodka Referencyjnego ds. Diagnostyki Bakteryjnych Zakażeń Ośrodkowego Układu Nerwowego (KOROUN)1.

Eksperci przypominają, że przed meningokokami mogą chronić szczepienia, które warto stosować, także w czasie pandemii.

Według najnowszego raportu, w 2019 roku zgłoszono do KOROUN 167 przypadków inwazyjnej choroby meningokokowej (IChM)1, która najczęściej przebiega pod postacią sepsy i/lub zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych2. Większość przypadków w całym społeczeństwie (66 proc.) wywołały meningokoki typu B, a wśród najmłodszych dzieci do 2. roku odpowiadały one za jeszcze wyższy odsetek zachorowań (75 proc.). Dominujące występowanie meningokoków typu B utrzymuje się w Polsce już od wielu lat1.

Grupą najbardziej zagrożoną chorobą nieustannie są najmłodsi: ponad połowa zakażeń (55 proc.) dotyczyła dzieci do 5. roku życia, w tym najczęściej niemowląt – co czwarty chory nie miał skończonego 1. roku. Największa zapadalność na IChM wśród niemowląt była w województwach: warmińsko-mazurskim, kujawsko-pomorskim, świętokrzyskim i mazowieckim. W kilku województwach nie odnotowano ani jednego przypadku choroby w tej grupie wiekowej, w związku z czym autorzy raportu zwrócili uwagę na konieczność wzmocnienia laboratoryjnego monitorowania zakażeń meningokokowych1. Ze względu na trudności z potwierdzeniem choroby dane te mogą być bowiem niedoszacowane3.

Najnowszy raport potwierdza również, że inwazyjna choroba meningokokowa jest bardzo groźna – nawet 1 na 5 przypadków w ubiegłym roku skończył się śmiercią1.

Zobacz też: Meningokoki znowu zaatakowały

Ochrona jeszcze bardziej wskazana

Optymalnym sposobem ochrony przed inwazyjną chorobą meningokokową są szczepienia4. W związku z pandemią COVID-19 wykonywanie szczepień zostało w Polsce na miesiąc zawieszone5, a po ich wznowieniu od połowy kwietnia obowiązuje dodatkowy reżim sanitarny (m.in. wstępna kwalifikacja do szczepienia przez telefon, separacja czasowa pacjentów)6. Jak w tych okolicznościach realizować ochronę przed zakażeniami meningokokami mówili eksperci podczas kilku webinarów poświęconych profilaktyce zdrowotnej, których organizacja zbiegła się z terminem publikacji KOROUN.

– Choroby, którym zapobiegamy za pomocą szczepień, stanowią dla dzieci większe zagrożenie niż obecna pandemia. A szczepienia można bezpiecznie prowadzić również w trakcie pandemii. Instynktowna reakcja wielu osób, polegająca na czekaniu ze szczepieniami, jest błędem. Nie przynosi korzyści zdrowotnych, a naraża nas i dzieci na znacznie większe ryzyko chorób i powikłań – na konferencji prasowej online„Jak szczepić w dobie pandemii koronawirusa? Aktualne wytyczne” tłumaczył dr hab. Ernest Kuchar z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Wakcynologii.

W tym kontekście ekspert wymienił inwazyjną chorobę meningokokową (aż 1 na 5 chorych ma trwałe powikłania) i wyjaśnił, jak w związku z pandemią realizować jej profilaktykę.

– Biorąc pod uwagę nakład środków i czasochłonność wizyty szczepiennej z zachowaniem obecnych standardów, należy dołożyć wszelkich starań, aby szczepienia ze sobą łączyć, co w przypadku szczepień przeciwko meningokokom jest możliwe – mówił dr hab. Kuchar, zachęcając tym samym lekarzy i rodziców do tzw. koadministracji, polegającej na podawaniu podczas jednej wizyty różnych szczepionek.

Terminowa realizacja ochrony przed meningokokami jest istotna również dlatego, że choroba najczęściej dotyka najmłodszych.

– Szczepienia przeciw meningokokom powinny być wykonane we wczesnym okresie życia dziecka, wtedy, gdy chodzi nam o uzyskanie optymalnej ochrony – podczas tej samej konferencji mówiła dr n. med. Ilona Małecka z Zakładu Profilaktyki Zdrowotnej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

W podejściu do profilaktyki inwazyjnej choroby meningokokowej należy także wziąć pod uwagę charakter choroby, na co z kolei zwróciła uwagę dr hab. Ewa Augustynowicz z Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego-Państwowego Zakładu Higieny w trakcie webinaru dla dziennikarzy pt. „Wirusologia 2020”.

– Służba zdrowia jest teraz zajęta walką z koronawirusem, w związku z tym istnieje duże niebezpieczeństwo opóźnienia diagnostyki i włączenia terapii. A przy tak piorunująco przebiegającej chorobie ochrona jest jeszcze bardziej wskazana niż w normalnych warunkach – tłumaczyła dr hab. Augustynowicz, nawiązując do faktu, iż IChM może w ciągu zaledwie 24 godzin rozwinąć się do stanu zagrażającego życiu7, podczas gdy jej pierwsze objawy są mało charakterystyczne: przypominają przeziębienie lub grypę8.

Polityka szczepień

Badania prowadzone w KOROUN są źródłem informacji niezbędnych m.in. dla celów tworzenia polityki szczepień ochronnych9. Na ich podstawie eksperci rekomendują10, by dzieci w Polsce w pierwszej kolejności były szczepione przeciw meningokokom typu B. Szczepienia te, zgodnie z Programem Szczepień Ochronnych, są zalecane po ukończeniu 2. miesiąca życia11.

Dowiedz się więcej tutaj <KLIK>

Źródło: koroun.nil.gov.pl

Zobacz też: Meningokoki – czy Mazowsze będzie miało program darmowych szczepień?

 

1. KOROUN, http://koroun.nil.gov.pl/wp-content/uploads/2020/06/Inwazyjna-choroba-meningokokowa-IChM-w-Polsce-w-2019-roku.pdf (dostęp: czerwiec 2020)

2. Siewert B., Stryczyńska-Kazubska J., Wysocki J, Pediatria po Dyplomie, Medical Tribune Polska, czerwiec 2017

3. https://forumpediatrii.pl/artykul/inwazyjna-choroba-meningokokowa-u-nastolatka-przypadek-z-komentarzem; (dostęp: czerwiec 2020(

4. Sieniawska P., Mrozek J., Sepsa-opis czterech przypadków klinicznych w:Inwazyjna Choroba Meningokokowa, [w:] Dodatek specjalny do kwartalnika Analiza przypadków w pediatrii, grudzień 2016,

5. GIS, https://gis.gov.pl/zdrowie/wstrzymanie-szczepien-obowiazkowych-w-ramach-programu-szczepien-ochronnych/, (dostęp: czerwiec 2020)

6. GIS, https://gis.gov.pl/aktualnosci/komunikat-w-sprawie-wykonywania-szczepien-ochronnych-w-czasie-pandemii-covid-19/ (dostęp: czerwiec 2020)7. WHO, „Health topics: Meningitis, http://www.who.int/topics/meningitis/en/ (dostęp: czerwiec, 2020)

8. Jackowska T, Wagiel E. Inwazyjna choroba meningokokowa – praktyczne wskazówki dla lekarzy. Postępy Nauk Medycznych 2014; XXVII:44–50

9. KOROUN, https://koroun.nil.gov.pl/koroun/czym-sie-zajmujemy/, (dostęp: czerwiec 2020)

10. Wysocki J., Inwazyjna Choroba Meningokokowa – w pytaniach i odpowiedziach [w:] Praktyka Lekarska, styczeń 2016 (126)

11. KOMUNIKAT GŁÓWNEGO INSPEKTORA SANITARNEGO z dnia 16 października 2019 r. w sprawie Programu Szczepień Ochronnych na rok 2020, dostępny na stronie: http://dziennikmz.mz.gov.pl/api/DUM_MZ/2019/87/journal/5727 [dostęp: maj 2020]

materiał prasowy

Materiał prasowy redakcja otrzymuje, gdy firmy, stowarzyszenia, fundacje i inne organizacje chcą poinformować naszych czytelników i czytelniczki o aktualnościach, wydarzeniach, eventach, nowych produktach czy konferencjach.

Czy pandemia zagraża karierom matek? Badania nie pozostawiają złudzeń…

Pracująca matka 2
Badacze z Uniwersytetów w St. Louis, Melbourne oraz Północnego Texasu chcieli sprawdzić, czy opieka nad dziećmi nie odbija się negatywnie na wypełnianiu obowiązków zawodowych. || Fot: zamuruev/ 123RF

Epidemia koronawirusa doprowadziła do tego, że tysiące osób (w skali świata miliony) straciły zatrudnienie. Niestety zaszkodziła również karierom pracujących matek.

Praca zdalna okazała się dla wielu osób jedynym sposobem za zachowanie posady. Badacze z Uniwersytetów w St. Louis, Melbourne oraz Północnego Texasu chcieli sprawdzić, czy opieka nad dziećmi nie odbija się negatywnie na wypełnianiu obowiązków zawodowych. W tym celu przeprowadzili ankietę, która objęła 60 000 gospodarstw domowych w Stanach Zjednoczonych. Wyniki nie mają więc bezpośredniego przełożenia na polskie warunki, ale dają ogólne pojęcie o tym, czy da się w miarę efektywnie pogodzić pracę na odległość z rodzicielstwem.

Mniej czasu na pracę

Wnioski płynące z badania są dość niepokojące. Wykazało ono, że od marca płatny czas pracy matek w USA skurczył się o 4-5 godzin tygodniowo. Co ciekawe, ankietowani ojcowie nie doświadczyli podobnego zjawiska – najczęściej deklarowali, że pracują równie długo jak przed pandemią. Ponadto naukowcy doszli do wniosku, że najbardziej poszkodowane są matki bardzo małych dzieci oraz tych w wieku szkolnym (zwłaszcza poniżej 13 roku życia). „Nasza ankieta wykazała, że pandemia może najsilniej uderzyć właśnie w kariery mam” – stwierdziła Caitlyn Collins z Uniwersytetu Waszyngtońskiego, której słowa cytuje romper.

Zobacz też: Czy moja relacja z ćwiczeniami jest toksyczna?

Tradycyjny podział ról

Dlaczego pracujące zdalnie matki są bardziej poszkodowane niż ich partnerzy? Zdaniem Collins, łatwo to wyjaśnić – kobiety przejmują na siebie główny ciężar domowych obowiązków, nawet jeśli nie ma żadnych przeciwwskazań ku temu, by zajęli się nimi mężczyźni. Badania uniwersyteckie wykazały, jak silnie w amerykańskim społeczeństwie jest zakorzeniony tradycyjny podział ról męskich i kobiecych. Zapewne w Polsce ankieta wykazałaby podobną dysproporcję, by nie rzec: nierówność. Naukowcy obawiają się, że pracodawcy mogą karać matki np. za ich niedyspozycyjność. Przytaczają nawet przypadek kobiety, która została zwolniona, bo w trakcie zdalnych spotkań biznesowych jej dzieci zbytnio hałasowały. Sprawa oczywiście skończyła się w sądzie.

„Możesz mieć pracę albo dzieci”

Niestety podobnych przypadków było więcej. Na stronie „New York Times” ukazał się artykuł o jednoznacznym tytule: „W czasie pandemii COVID-19, możesz mieć pracę albo dzieci. Nie możesz mieć jednego i drugiego”. Autor Deb Perelman posuwa się do tezy, że dla amerykańskiej ekonomii rodzice pracujący zdalnie są nieistotni. To dość śmiałe stwierdzenie. Tak naprawdę najprostszym sposobem na odciążenie pracujących matek – i chyba jedynym – jest równy podział domowych obowiązków.

Na podstawie: romper.com

Bartosz Jaster

Absolwent Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonat i badacz historii, miłośnik literatury faktu. Członek Fundacji Rozszczepowe Marzenia, niosącej pomoc dzieciom z wadami wrodzonymi.

Powstała #KoalicjaDlaŻycia Osób z Mutacjami w Genach BRCA

Cel: poprawa przeżycia i jakości życia kobiet chorujących na raka jajnika

Codziennie, średnio 10 Polek dowiaduje się, że ma raka jajnika, niestety u większości z nich jest on wykrywana w stadium zaawansowanym. Między innymi ze względu na brak specyficznych objawów w początkowej fazie choroby, nowotwór ten znajduje się na liście najgorzej rokujących nowotworów ginekologicznych.

Czy można zmienić tę sytuację? Można, gwarantując dostęp do optymalnych narzędzi diagnostycznych, kompleksowego leczenia oraz wdrożenie skutecznych, zgodnych z europejskimi standardami metod leczenia u chorych na raka jajnika, na jak najwcześniejszym etapie. Przedstawiciele organizacji pacjenckich, eksperci różnych specjalizacji i towarzystwa naukowe zainicjowali #KoalicjęDlaŻycia, której celem jest wydłużenie i poprawa jakości życia kobiet chorujących na raka jajnika.

Cichy, podstępny zabójca

Rak jajnika to piąty pod względem częstości występowania nowotwór złośliwy u kobiet na świecie1. Ten „cichy, podstępny zabójca” w początkowej fazie rozwija się zupełnie bezobjawowo, dlatego u ponad 70% kobiet diagnozowany jest dopiero, kiedy pojawia się u nich tzw. wodobrzusze2, czyli nagromadzenie płynu w jamie otrzewnowej. Jest to już zaawansowane stadium choroby, zwykle wtedy rozsianej na inne narządy w jamie brzusznej. Na złe rokowania chorych z rakiem jajnika niewątpliwie wpływa fakt występowania istotnej luki w badaniach przesiewowych, które nie mają obecnie zastosowania z uwagi na ich nieskuteczność. Aktualnie główna dostępna metoda oceny ryzyka wystąpienia raka jajnika u zdrowych kobiet obejmuje przeprowadzenie badań molekularnych na obecność dziedzicznych mutacji w genach BRCA1/2 oraz konsultację genetyczną (wywiad rodzinny).

W Polsce rak jajnika diagnozowany jest rocznie u ok. 3700 kobiet. Mimo stałego postępu, jaki dokonuje się w zakresie diagnostyki i terapii nowotworów, pozostaje najgorzej rokującym nowotworem onkologicznym. Pod względem śmiertelności dotyczy zwłaszcza kobiet w siódmej dekadzie życia i zajmuje czwartą pozycję po raku płuca, piersi i jelita grubego. To choroba o charakterze nawrotowym, dlatego jednym z celów stosowanego leczenia jest maksymalne wydłużenie czasu remisji choroby. Badania pokazują, że w przypadku pacjentek z BRCA-zależnym rakiem jajnika możliwe jest zastosowanie skutecznego leczenia podtrzymującego efekty dotychczasowej terapii – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Anita Chudecka-Głaz, członkini koalicji, Klinika Ginekologii Operacyjnej i Onkologii Ginekologicznej Dorosłych i Dziewcząt Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie.

– Obecnie diagnoza „rak jajnika” nie musi brzmieć, jak wyrok. Dostępne są nowe możliwości diagnostyki i leczenia. Na świecie kobiety z tym nowotworem normalnie funkcjonują i żyją długie lata. Jednakże, przysłuchując się historiom wielu Polek, widzimy, że aby tak się stało i u nas w kraju, wiele obszarów wymaga zmian. Stąd też potrzeba powołania #KoalicjiDlaŻycia Osób z Mutacją BRCA, w ramach której wspólnie z przedstawicielami wielu środowisk przyjrzeliśmy się organizacji i jakości procesu leczniczego. Stoi przed nami wielkie wyzwanie, ale razem możemy mu sprostać – mówi Elżbieta Kozik, prezes stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

#KoalicjaDlaŻycia Osób z Mutacją w Genach BRCA

Porównując efekty leczenia oraz umieralność z powodu raka jajnika w Polsce z innymi krajami europejskimi, niestety nadal zostajemy w tyle. Dlatego mamy nadzieję, że dzięki naszym wspólnym wysiłkom uda się wpłynąć na znamienite wydłużenie życia chorych na ten nowotwór oraz zapewnić im dobrą jakość życia. – mówi prof. dr hab. n. med. Anita Chudecka-Głaz, i dodaje: – Posiadamy dostęp do optymalnych narzędzi diagnostycznych, znamy wyniki badań skutecznych leków oraz mamy w Polsce znakomitych lekarzy, specjalizujących się w leczeniu raka jajnika. Wierzę, że po wdrożeniu proponowanych przez #Koalicję zmian i przy współpracy #Koalicji z Ministerstwem Zdrowia, jesteśmy w stanie znacząco poprawić życie chorych na nowotwór jajnika.

Czytaj też: Sposób na „złośliwe oprogramowanie raka” – rewolucyjne odkrycie Polaków

Koalicjanci opracowali trzy najważniejsze postulaty, których realizacja pozwoli na znaczącą zmianę sytuacji kobiet chorujących na raka jajnika:
  • Diagnostyka molekularna dostępna dla każdej chorej na raka jajnika z wykorzystaniem optymalnego narzędzia diagnostycznego jakim jest Next-Generation Sequencing (NGS)
  • Poprawa jakości i dostępności kompleksowego leczenia
  • Stosowanie skutecznych, zgodnych z europejskimi standardami metod leczenia na jak najwcześniejszym etapie leczenia kobiet chorujących na raka jajnika
1. Diagnostyka molekularna dla każdej chorej na raka jajnika

Bezustannie powiększająca się wiedza na temat biomarkerów powinna na bieżąco wspierać procesy podejmowania decyzji w zakresie doboru optymalnego leczenia dla danego chorego (medycyna spersonalizowana). Next-Generation Sequencing (NGS) jest optymalną metodą zapewniającą w chwili obecnej łatwo dostępną i stosunkowo tanią oraz efektywną diagnostykę molekularną.

Diagnostyka molekularna dla pacjentek chorych na raka jajnika powinna być integralnym elementem postępowania terapeutycznego. Tym bardziej, że populacja chorych nie stanowi relatywnie dużej grupy. Diagnostyka za pomocą NGS pod kątem występowania mutacji w genach BRCA nie powinna więc stanowić problemu. Niestety, ciągle istnieje duży odsetek pacjentek, które nie otrzymały zlecenia wykonania badania. Jedną z opcji jest sekwencjonowanie genów z tkanki guza nowotworowego w kierunku mutacji BRCA1/2. Najlepiej by było, gdyby takie badanie zostało wykonane na początku procesu diagnozy choroby, bo ma to kolosalne znaczenie dla wyboru stosowanego leczenia – tłumaczy członkini koalicji dr n. med. Małgorzata Stawicka-Niełacna, Adiunkt w Katedrze Genetyki Klinicznej i Patomorfologii Uniwersytetu Zielonogórskiego.

Istnieje także pilna potrzeba stworzenia pewnego rodzaju bazy wyników diagnostycznych chorych, zwłaszcza w kierunku mutacji w genach BRCA1/2 tak, aby informacja mogła iść za pacjentem. Warto wykorzystać funkcjonujące dzisiaj narodowe rozwiązania IT w systemie opieki zdrowotnej jak np. Internetowe Konto Pacjenta (IKP), poszerzając jego zawartość o informacje na temat wykonanej diagnostyki (patomorfologicznej, genetycznej, molekularnej, a nawet wyników badań obrazowych etc.). Wydłużenie czasu diagnostyki histopatologicznej i molekularnej utrudnia rozpoczęcie terapii w odpowiednim momencie wpływając negatywnie na końcowe wyniki leczenia chorych.

2. Jakość i dostępność kompleksowego leczenia

W Polsce obserwujemy bardzo duże rozproszenie leczenia operacyjnego i systemowego chorych z rakiem jajnika. Doświadczenie ośrodka oraz lekarzy specjalistów zajmujących się leczeniem pacjentek z tym nowotworem ma kluczowe znaczenie dla przeżycia pacjentek, co pokazały liczne badania naukowe przeprowadzone na świecie. Z tego też powodu warto dążyć, by chore byłe operowane w ośrodkach o największym doświadczeniu. Z kolei w przypadku leczenia systemowego, gdzie realizowane są programy lekowe i dostępna jest terapia spersonalizowana, powinniśmy zapewnić racjonalne rozmieszczenie ośrodków służby zdrowia.

Uniwersyteckie Centrum Onkologii w Białymstoku, gdzie pracuję, to pierwszy ośrodek w Polsce, któremu przyznano certyfikat Europejskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej (ESGO). Oznacza to, że szpital stał się akredytowanym ośrodkiem leczenia zaawansowanego raka jajnika typu Ovarian Unit, a jego pacjentki mogą liczyć na leczenie zgodne z europejskimi standardami. Jesteśmy jednak w Polsce wyjątkiem. Kluczowym jest, aby kobiety z rakiem jajnika zostały objęte kompleksową opieką od momentu diagnozy poprzez optymalną chirurgię, diagnostykę genetyczną, obrazową oraz leczenie systemowe z zastosowaniem terapii w ramach dostępnych programów lekowych oraz wysokiej jakości badań klinicznych. Tylko kompleksowa opieka jest w stanie zapewnić najwyższą jakość diagnostyki, leczenia i ostatecznie najlepsze parametry przeżycia chorych – wyjaśnia koalicjant prof. dr hab. n. med. Paweł Knapp, Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, certyfikowany Nauczyciel Ginekologii Onkologicznej Europejskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej (ESGO).

3. Skuteczne, zgodne z europejskimi standardami, metody leczenia kobiet z rakiem jajnika na jak najwcześniejszym etapie

Rak jajnika to choroba przewlekła, która składa się naprzemiennie z okresów wolnych od choroby oraz wznów. Z każdą kolejną wznową, czas wolny od choroby jest coraz krótszy. Dlatego tak ważne jest, aby od samego początku leczenia maksymalnie wydłużyć ten okres i jednocześnie zapewnić dobrą jakość życia kobiet dotkniętych tym schorzeniem. Wprowadzenie skutecznych metod leczenia raka jajnika na jak najwcześniejszym etapie tej choroby stwarza niepowtarzalną szansę na osiągnięcie długoterminowej (trwającej nawet wiele lat) remisji.

Ostatnie badania dają ogromną nadzieję kobietom, które cierpią na BRCA-zależnego raka jajnika. Dzięki terapii z zastosowaniem inhibitorów PARP pacjentki z nawrotowym nowotworem mogą liczyć na wydłużenie życia nawet o 13,6 miesięcy1. To niezwykły postęp w leczeniu i ogromna szansa dla chorych, która w naszym kraju jest refundowana przez Ministerstwo Zdrowia tylko w późnych fazach leczenia choroby. Mam pacjentki, które nie mają nawrotu choroby już od prawie 4 lat, dobrze się czują, funkcjonują w swoich rolach życiowych. Od pewnego czasu mamy dowody na to, że ta sama terapia zastosowana już w I linii leczenia daje rewolucyjne rezultaty. Niestety jest obecnie dostępna jedynie w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL), a powinna stać się standardem postępowania terapeutycznego finansowanego przez państwo – mówi prof. Anita Chudecka-Głaz.

Każdy z nas chociaż raz zetknął się w swoim otoczeniu z osoba dotkniętą chorobą nowotworową. Mam nadzieję, że wspólny głos tak wielu znakomitych ekspertów specjalizujących się w leczeniu raka jajnika oraz nas – pacjentów, pomoże kobietom uzyskać lepszy dostęp do specjalisty, szpitala, terapii ratującej życie. To nasza wspólna sprawa! Jednocześnie chciałam poinformować wszystkie pacjentki, także te nowozdiagnozowane lub z podejrzeniem nowotworu jajnika, że na stronie internetowej www.koalicjadlazycia.pl <KLIK>, znajdziecie kontakt mailowy, przez który pomożemy Wam znaleźć ośrodek w okolicy, który specjalizuje się w leczeniu raka jajnika. To pierwsza rzecz jaką możemy zrobić, aby pomóc – mówi Barbara Górska, prezes Stowarzyszenia Walki z Rakiem Jajnika „Niebieski Motyl”.

#KoalicjęDlaŻycia Osób z Mutacją w Genach BRCA wsparli:

  • Prof. dr hab. n. med. Mariusz Bidziński, Kierownik Kliniki Ginekologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie
  • Prof. dr hab. n. med. Anita Chudecka-Głaz, Klinika Ginekologii Operacyjnej i Onkologii Ginekologicznej Dorosłych i Dziewcząt – Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 2 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie
  • Prof. dr hab. n. med. Olga Haus, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Klinicznej na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu
  • Prof. dr hab. n. med. Paweł Knapp, Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, Certyfikowany Nauczyciel Ginekologii Onkologicznej Europejskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej (ESGO)
  • Prof. dr hab. n. med. Jan Kotarski, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, Kierownik I Katedry i Kliniki Ginekologii Onkologicznej i Ginekologii na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie
  • Dr hab. n. med. Adam Maciejczyk, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii
  • Dr hab. n. med. Radosław Mądry, Kierownik Oddziału Ginekologii Onkologicznej Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu
  • Dr n. med. Małgorzata Stawicka-Niełacna, Adiunkt w Katedrze Genetyki Klinicznej i Patomorfologii Uniwersytetu Zielonogórskiego
  • Dr Hanna Kalotka-Kręglewska, internista, kardiolog, pacjentka

 

Źródła:

1 Cancer Research UK. Ovarian cancer incidence.
Dostęp: http://www.cancerresearchuk.org/cancer-info/cancerstats/types/ovary/incidence/

2 Rak jajnika – drogi poprawy efektywności leczenia.
Dostęp: https://www.oncologyradiotherapy.com/articles/rak-endometrium–leczenie-operacyjne-w-niemczech.pdf

3 Overall Survival Benefit Shown for Maintenance Olaparib in Ovarian Cancer. Dostęp: https://www.ascopost.com/issues/may-25-2020/overall-survival-benefit-shown-for-maintenance-olaparib-in-ovarian-cancer/

Czytaj też: Przedwczesnej śmierci na raka można uniknąć. Pomoże TEN test w przystępnej cenie

 

materiał prasowy

Materiał prasowy redakcja otrzymuje, gdy firmy, stowarzyszenia, fundacje i inne organizacje chcą poinformować naszych czytelników i czytelniczki o aktualnościach, wydarzeniach, eventach, nowych produktach czy konferencjach.