Przejdź do treści

„Warto być drogowskazem, nie dyktatorem” – wywiad z ekspertką na temat Pozytywnej Dyscypliny w wychowaniu dzieci

Rodzic w życiu dziecka powinien być jak drugi pilot w samolocie – fot. 123rf

Maria Stoksik jest certyfikowaną edukatorką Pozytywnej Dyscypliny. To nowoczesna metoda wychowania oparta na szacunku i empatii do dziecka, przy jednocześnie byciu stanowczym rodzicem. Dzięki temu dzieci uczą się szacunku, samodzielności i odpowiedzialności, a życie rodzinne staje się spokojniejsze i przynosi wiele radości.

Alina Windyga-Łapińska: Czym zajmujesz się na co dzień? Skąd w Twoim życiu wzięła się Pozytywna Dyscyplina?

Maria Stoksik: Z zawodu jestem prawnikiem. Jednak obecnie większość mojego życia to rodzina i dzieci. Mam trzech synów – mają po 4, 10 i 12 lat. Dzieci były ze mną w domu aż do przedszkola. Chłopcy byli, i są wciąż w centrum mojego życia. Dzieci nie chodziły do żłobka ani nie miały niani. Gdy podrosły i zaczęłam mieć więcej czasu dla siebie, zainteresowałam się różnymi projektami rozwoju osobistego. Droga rozwoju osobistego jest niesamowicie fascynująca, jednak ciągle brakowało mi kompleksowego rozwoju dla całej mojej rodziny. I tak się stało, że na mojej drodze stanęła Pozytywna Dyscyplina. Jej zasady trafiły do mojego serca. Można powiedzieć, że była to miłość od pierwszych stron książki.

Pozytywna Dyscyplina dała mi ramy i narzędzia, których moja rodzina potrzebowała. Mam trzech synów – dzieje się! Dzięki przestrzeganiu zasad Pozytywnej Dyscypliny prowadzimy spokojniejsze, bardziej poukładane i przyjemniejsze życie. Mniej jest awantur i krzyków, a więcej szacunku i zrozumienia z obu stron. W Pozytywnej Dyscyplinie nie chodzi o to, aby mieć super dziecko i być super rodzicem. Tu chodzi o to, aby świadomie wspierać dziecko w rozwoju samodyscypliny, odpowiedzialności i samodzielności. Takie podejście przydaje się na co dzień, na przykład, podczas porannego wychodzenia z domu. Zwykle pojawiają się nerwy, a tego nikt nie lubi. Używając narzędzi Pozytywnej Dyscypliny można to zmienić.

Zobacz też: Zawstydzanie i jego dramatyczne skutki

Pozytywna Dyscyplina – co to znaczy? Skąd wzięło się to pojęcie?

Samo pojęcie istnieje od ponad 30 lat. Jane Nelsen, mama siedmiorga dzieci, stworzyła Pozytywną Dyscyplinę w Stanach Zjednoczonych, bazując na teorii Alfreda Adlera i Rudolfa Dreikusa. W  latach dwudziestych XX wieku Adler i Dreikus twierdzili, że do wychowania dziecka trzeba podchodzić z szacunkiem, ale bez rozpieszczania. Ani nadmierna surowość, ani zbytnia pobłażliwość nie wpływają korzystnie na postawę dziecka. Tworzenie w rodzinie relacji opartych na szacunku, stanowczości i uprzejmości daje solidne podłoże do kształtowania w dziecku cennych życiowych kompetencji takich jak odpowiedzialność, zaradność czy uczciwość.

Dlaczego dyscyplina? Kojarzy się z czymś negatywnym, ustawianiem wszystkich pod linijkę – czy słusznie?

Kiedyś mówiło się, że „dyscyplina wisi na ścianie”. Dyscyplina kojarzy się z wojskiem, musztrą, uleganiem czyimś rozkazom. Niesłusznie! Znaczenie tego słowa zostało wypaczone. „Dyscyplina” pochodzi od łacińskiego słowa disciplus oznaczającego osobę, którą podąża za prawdą, zasadami lub nauczycielem. Dzieci potrzebują wiedzieć, w jakim kierunku zmierzają. Rodzic, który zna i stosuje zasady Pozytywnej Dyscypliny, pomaga dziecku kształtować wiele cennych i wartościowych kompetencji życiowych.

5 Fundamentalnych Zasad Pozytywnej Dyscypliny

  1. Pomaga dzieciom poczuć łączność i przynależność, pomaga im poczuć, że są ważne w rodzinie i społeczności.
  2. Jest jednocześnie pełna szacunku i wymagająca: miękka i zdecydowana w tym samym czasie, czyli twarda dla problemu i miękka dla osoby.
  3. Jest skuteczna długofalowo: bierze pod uwagę to, co dziecko myśli, czuje, czego się uczy i jakie podejmuje decyzje o sobie samym i o swoim świecie i jak decyduje się postępować w przyszłości, aby przetrwać i odnosić sukcesy.
  4. Uczy ważnych umiejętności społecznych i życiowych: szacunku, dbania o innych, rozwiązywania problemów, współpracy oraz umiejętności wnoszenia wkładu i bycia pożytecznym w domu, przedszkolu, szkole i większej społeczności.
  5. Zaprasza dzieci do odkrywania, jak bardzo są zdolne i kompetentne. Zachęca je do konstruktywnego używania swojej osobistej siły i autonomii.

 

Jak w praktyce można stosować Pozytywną Dyscyplinę?

Jednym z moich ulubionym narzędzi jest pozytywna przerwa. Pozwala wyciszyć się w momencie, gdy poziom emocji sięga zenitu. Wycofać się, aby poczuć się lepiej, aby wrócić do siebie i zacząć logicznie myśleć. Ważne, aby wcześniej omówić to z dzieckiem. Może nie z 2-latkiem, ale nawet on wywnioskuje z naszego zachowania co się dzieje – mama wycofała się. Nawet na 10 sekund, aby złapać dystans. Jeżeli obawiamy się o bezpieczeństwo dziecka, możemy poprosić kogoś o pomoc. Ktoś mógłby powiedzieć, że skoro się wycofałam, to znaczy, że dziecku się  „upiekło”. Ale wcale tak nie jest. Kiedy już ochłoniemy, powinniśmy wrócić do tematu na spokojnie. Emocje nie koniecznie są dobrymi doradcami, a szczególnie te negatywne.

Innym dobrym narzędziem są pytania pełne ciekawości. Pytania dzielą się na zachęcające do rozmowy i na takie, na które odpowiedź brzmi tak lub nie. Wyobraź sobie taką sytuację: dziecko wraca ze szkoły i słyszy pytania – jak było w szkole? Zjadłeś obiad? Coś jest zadane? Dziecko odpowiada: Dobrze, tak, nie. Na tym kończy się rozmowa. To był przykład pytań, które nie są nakierowane na poznanie.

Dla odmiany inny przykład. Przychodzi informacja na dzienniczek elektroniczny z uwagą, że na lekcji angielskiego  syn rozmawiał i nie uważał na lekcji. Można zareagować w dwojaki sposób – awanturą albo pytaniem: „Co się stało, że rozmawiałeś?”. Pada odpowiedź: „Nie wiem”. Pytam dalej: „Coś się wydarzyło, czegoś potrzebowałeś?”. „Bo ja się mamo nudziłem” – odpowiada syn. „Dlaczego?” – pytam. „Bo ja to wszystko wcześniej już przerabiałem. Ja to wiedziałem i nudziłem się” – pada odpowiedź. Od razu wiedziałam co zrobić, jakie podjąć działania.

Zobacz też: Klaps skuteczną metodą wychowawczą? Poznaj psychologiczny punkt widzenia

Pozytywna Dyscyplina nie dopuszcza stosowania kar, nie tylko fizycznych, ale również każdych innych. Czy to znaczy, że zakłada tzw. wychowanie bezstresowe?

Nie dopuszcza żadnych kar – ani fizycznych, ani psychicznych, ani tym bardziej emocjonalnych (np. oziębłość matki). Wyklucza również nadmierne rozpieszczanie dziecka i wychowanie bezstresowe. Pozytywna dyscyplina to złoty środek pomiędzy nadmiernym rozpieszczaniem a karaniem. Badania dowodzą, że dzieci, wobec których często stosuje się kary częściej się buntują, są strachliwe, łatwo ulegają wpływom, mają niską samoocenę. Natomiast dzieci nadmiernie rozpieszczane stają się roszczeniowe, nie potrafią współpracować, a cały świat ma się kręcić wkoło ich potrzeb. Pozytywna dyscyplina patrzy na wychowanie długofalowo, a jednocześnie uczy już dziś odpowiedzialności i współpracy.

Rodzic w życiu dziecka powinien być jak drugi pilot w samolocie. Dziecko trzyma ster, a rodzic pilnuje, aby dziecko trzymało dobry kurs. Warto być drogowskazem, nie dyktatorem.

            

fot. własne. Marysia odwiedziła nas w redakcji 31 października 2019 r.

 

Alina Windyga-Łapińska

Dziennikarka portalu Współczesna Rodzina. Absolwentka resocjalizacji na Uniwersytecie Warszawskim. Kilka lat przepracowała w dziale HR zagranicznych firm produkcyjnych, podczas urlopu macierzyńskiego rozpoczęła przygodę z dziennikarstwem i social mediami.

Kobiety i mężczyźni – kto żyje dłużej? Przebadano 101 gatunków ssaków i…

W świecie zwierząt samice także żyją dłużej. – unsplash.com

Powszechnie znane twierdzenie, że kobiety żyją dłużej, należy rozszerzyć: samice żyją dłużej. Fakt ten nie odnosi się bowiem wyłącznie do świata ludzi, ale też zwierząt.

Zespół kierowany przez Jeana Franois Lemaitre przebadał długość życia 101 gatunków ssaków, z podziałem na płeć. To nie tylko pierwsze badania demograficzne zakrojone na tak dużą skalę, ale też pierwsze, które dotyczyły zwierząt żyjących dziko, a nie w niewoli. To ważne, ponieważ stworzenia otoczone opieką (np. w zoo) mają zdecydowanie większe szanse na dożycie sędziwego wieku. Gdyby to na nich oparto porównanie – wyniki byłyby zakłamane. Stało się jednak inaczej i dziś możemy z całą pewnością stwierdzić, że panie „z natury” żyją dłużej. U około 60% gatunków ssaków.

U ludzi

W przyrodzie samice żyją średnio o 18.6% dłużej niż samce. W świecie ludzi dysproporcja nie jest już tak wielka, choć nadal znacząca: wynosi 7.8% na korzyść kobiet. Oczywiście w poszczególnych krajach wyniki te różnią się od siebie, niekiedy znacząco. Bardzo dużo zależy od rozwoju gospodarczego danego państwa, uwarunkowań kulturowych, a nawet historycznych.

Przykładowo, w Niemczech jest 3 razy więcej kobiet niż mężczyzn powyżej 90 roku życia ze względu na… II wojnę światową. Generalnie jednak panie przykładają większą wagę do swojego stanu zdrowia, nie unikają lekarzy, dbają o wygląd – co motywuje je chociażby do walki z otyłością. Ale co sprawia, że wśród zwierząt występuje podobna analogia odnośnie do długości życia poszczególnych płci?

Zobacz też: Czy przetrwamy pandemię?

Wśród zwierząt

Niestety odpowiedź naukowców na powyższe pytanie nie jest jednoznaczna. Ich zdaniem dysproporcja prawdopodobnie wynika ze środowiska, w jakim żyje dany gatunek ssaków, bądź dostępności zasobów niezbędnych do przetrwania. Badacze podejrzewają też, że wpływ na długość życia mają różnice fizjologiczne. Być może wykształcenie poroża stanowi tak duże obciążenie dla organizmu jelenia, iż starzeje się on szybciej niż sarna. Ale autorzy raportu zwracają również uwagę na aspekt społeczny. Lwice często polują razem, a nawet wspólnie się sobą opiekują, podczas gdy lwy są z reguły samotnikami.

Czy wychowywanie potomstwa także ma związek z otrzymanymi wynikami? Tego na razie nie wiemy, dlatego istnieje pole do dalszych badań. Francuzi już zapowiedzieli, że będą porównywać długość życia zwierząt żyjących w zoo i tych na wolności. Dzięki temu dowiedzą się, jak bardzo wpływają na nią czynniki środowiskowe, takie jak obecność drapieżników czy konieczność walki o pokarm.

Na podstawie: focus.pl

Bartosz Jaster

Absolwent Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonat i badacz historii, miłośnik literatury faktu. Członek Fundacji Rozszczepowe Marzenia, niosącej pomoc dzieciom z wadami wrodzonymi.

Idealny przepis na pierwszą podróż z niemowlakiem

Choć jeszcze niedawno wydawało się, że wakacji w tym roku nie będzie, coraz bardziej luzowane obostrzenia wskazują na to, że wyjazd w najcieplejszym czasie w roku jednak może się udać. Z oczywistych względów, obecnie największym powodzeniem cieszą się obiekty noclegowe w Polsce, często w małych miejscowościach, wsiach i z daleka od skupisk ludzi: zwłaszcza, jeśli jednym z podróżników będzie niemowlak. Jak zaplanować wyprawę z maluchem i jak zapewnić mu zbilansowane posiłki w czasie, gdy trzeba pamiętać o tylu ważnych rzeczach? Wystarczy przestrzegać kilku prostych rad!

Pierwsza podróż bez zbędnego stresu

Gdy zbliża się termin pierwszego wyjazdu z dzieckiem, często rodziców stresuje wizja, że mogą czegoś zapomnieć – skoro to pierwsza podróż, nie mogą być do końca pewni w kwestii przydatności konkretnych przedmiotów. To z kolei powoduje, że w walizkach często ląduje zdecydowanie za dużo zbędnych sprzętów, ubranek i gadżetów…lub, paradoksalnie, za mało tych niezastąpionych. Tyczy się to również żywienia: pojawia się nerwowość – bo jak zapewnić zbilansowaną dietę niemowlęciu, gdy sami często podczas urlopu robimy sobie wakacje od zdrowej diety? Grunt to dobry plan, wewnętrzny spokój i kilka żywieniowych zasad, o których poniżej!

Żywienie dziecka w podróży

Przede wszystkim warto pamiętać, że wakacje to nie jest najlepszy moment na eksperymenty w diecie malucha. Wskazane jest zachowanie żywieniowej rutyny sprzed wyjazdu – tyczy się to zarówno dziecka karmionego wyłącznie piersią, jak i takiego, które już jest w trakcie rozszerzania diety. Dlaczego? Wakacje to nie lada przeżycie dla małego dziecka. W połączeniu z nowymi produktami w diecie, mogą spowodować problemy brzuszkowe. Aby tego uniknąć, należy opierać się na już sprawdzonych i lubianych przez malucha pokarmach.

Jeżeli maluch karmiony jest piersią to w tym wypadku sprawa diety przedstawia się dość jasno. Pokarm mamy jest najlepszym pokarmem dla dziecka. W trakcie wyjazdu może zdarzyć się tak, że nasz niemowlak będzie częściej domagał się piersi. Maluchy, które rozpoczęły już przygodę z rozszerzaniem diety, warto zaopatrzyć w ulubione dania, które zabierzemy ze sobą. Kluczowa jest wysoka jakość i odpowiedni skład żywności uzupełniającej. Dobrym i szeroko dostępnym, nie tylko w Polsce (bo tu głównie będziemy spędzać urlop), ale też w całej Europie rozwiązaniem, zwłaszcza podczas wakacji, może być korzystanie z produktów ze wskazaniem wieku na opakowaniu, które poddawane są surowym kontrolom i spełniają najbardziej rygorystyczne normy, więc bez obaw można podawać je maluchowi.

Równie ważne jest zapewnianie dziecku odpowiedniej ilości płynów – według Instytutu Matki i Dziecka, dla niemowlęcia między 6. a 12. miesiącem życia wynosi 800-1000 ml na dobę[1], zaś dla dziecka w wieku 1-3 lat ok. 1300 ml na dobę[2]. Ważna jest też ich jakość: polecamy, także w wakacje, zrezygnować ze słodzonych napojów, a soki owocowe zastępować wodą. Warto też wspomnieć, że dzieci karmionych piersią do 6. miesiąca życia nie trzeba dopajać – w zamian, należy je częściej przystawiać do piersi.

Mleko mamy to niezastąpiony pokarm dla dziecka. Wyłączne karmienie piersią zalecane jest przez pierwsze 6 miesięcy życia dziecka, aż do 2. roku życia lub dłużej, jeżeli odpowiada to zarówno mamie, jak i dziecku. Karmienie piersią to wygodna i bezpieczna forma żywienia niemowlęcia, jednak jeżeli mama z jakiegoś powodu nie karmi naturalnie, to na wakacjach nie powinno zabraknąć dotychczas podawanego mleka modyfikowanego dopasowanego do wieku dziecka, które w pierwszym roku życia dziecka stanowi podstawę żywienia.

Jeżeli niemowlę jest w trakcie rozszerzania diety to można zaopatrzyć się w dobrej jakości i bezpieczne produkty – zwłaszcza w okresie wakacji, gdy nie każdy ma możliwość, czas i ochotę, by gotować posiłki dla całej rodziny. Żywność ze wskazaniem wieku na opakowaniu jest poddawana stałym, skrupulatnym kontrolom, co sprawia, że stanowi bezpieczny, szybki i zbilansowany posiłek dla malucha dostosowany do jego potrzeb. Nie zapominajmy też o nawadnianiu malucha wodą, która zwłaszcza w okresie letnich upałów, jest niezastąpiona. Ważne, aby nie zastępować zapotrzebowania na płyny sokami, które nie nawadniają tak dobrze, jak czysta woda, a dostarczają często zbędną ilość węglowodanów prostych.

– mówi Karolina Łukaszewicz, ekspert programu „1000 pierwszych dni dla zdrowia”

Podróż z niemowlakiem – kilka rad ułatwiających wakacje z maluchem

Przygotowanie do podróży z dzieckiem zaczyna się długo przed faktyczną datą wyjazdu. Na początku, jeszcze zanim zaczniemy pakować walizki, należy sprawdzić, czy będziemy mieć dostęp do kuchni, a jeśli tak – to jakie jest jej wyposażenie. Dzięki temu, unikniemy dublowania sprzętów, oszczędzimy dużo miejsca w aucie czy torbie i unikniemy nerwowych sytuacji, w których np. nie mamy możliwości przygotowania dziecku posiłku.

Poza ulubioną butelką czy kubkiem, dobrze jest znać opcje, które są w stanie skutecznie ułatwić nam życie podczas podróży z dzieckiem. Niezbędne będą zamykane pojemniczki, w których zabierzemy przekąski, takie jak kawałki owoców czy warzyw. Niezbędny będzie też śliniak – najlepszy, ten łatwo zmywalny, z kieszonką na resztki, to idealny kompan śniadań, obiadów i kolacji z maluchem. Sprytnie też zaopatrzyć się w miseczkę, którą można przymocować do stolika – to gadżet, który uratował już zapewne wielu rodziców przed atakiem latających naczyń. Mamy karmiące piersią za to docenią pewnie lekkie, przewiewne okrycie do karmienia – czy to szal, peleryna, czy specjalny fartuch z usztywniającymi fiszbinami. Ciekawych, ułatwiających karmienie dziecka przedmiotów pojawia się coraz więcej – więc dlaczego by z nich nie skorzystać? W końcu to pomoc nie tylko dla malucha – ale też dla rodzica!

Zobacz też: Szczepienia przed podróżą: które obowiązkowe, które dodatkowe? Wyjaśnia lekarz medycyny podróży

Dietetyk poleca

Wakacje, oprócz oczywistych korzyści, dają też sezonowe szczęście, bo właśnie wtedy wypada szczyt sezonu na większość gatunków owoców i warzyw. Ich szeroka dostępność i wspaniały, pełny smak zdecydowanie ułatwia konstruowanie dań dla malucha!

Ekspert programu „1000 pierwszych dni dla zdrowia” stworzył kilka letnich przepisów, które polubią i maluchy, i rodzice. Dzieci za smak, zaś rodzice – za szybkość przygotowania i nasycenie składnikami odżywczymi.

Mleczna kaszka wielozbożowa z rozgniecionymi truskawkami
  • 60 g mlecznej kaszki wielozbożowej (6 płaskich łyżek)
  • 150 ml ciepłej wody przegotowanej
  • 3-4 truskawki, najlepiej ze sprawdzonego źródłaZalej kaszkę wodą i mieszaj dokładnie do uzyskania pożądanej konsystencji. Odstaw na chwilę, by kaszka zgęstniała, rozgnieć truskawki widelcem i ułóż na kaszce.
Leczo z indykiem (przepis na 2-3 porcje)
  • garść dojrzałych pomidorów lub dobrej jakości przecier pomidorowy bez dodatków
  • kawałek ugotowanej piersi z indyka (może być upieczona w folii)
  • ½ drobno pokrojonej marchewki
  • ¼ drobno pokrojonej cukinii- natka pietruszki i koperek do smaku
  • ½ łyżeczki oliwy z oliwekDo garnuszka dodać pokrojoną w kostkę marchew, cukinię i zalać wodą tak, żeby przykryło warzywa. Gotować do miękkości. Następnie dodać rozgniecione pomidory (lub przecier), mięso z indyka i gotować kolejne 7-10 min na małym ogniu. Następnie wszystko doprawić do smaku koperkiem, natką pietruszki i dodać pod koniec gotowania oliwę.
Placuszki bananowo – kakaowe (przepis na 8 małych placuszków)
  • 1 jajo- 120 ml mleka modyfikowanego dopasowanego do wieku dziecka
  • ½ banana
  • 2 czubate łyżki mąki owsianej, jaglanej lub 2 łyżki kaszki wielozbożowej bezmlecznej
  • ½ łyżeczki czystego niesłodzonego kakao
  • ½  łyżeczki oleju rzepakowego
  • morele lub inne owoce: świeże albo w postaci musu z bezpiecznego źródłaW misce rozgnieć banana widelcem, wbij do niego jajo i dokładnie wymieszaj.  Następnie połącz je z mlekiem, olejem, kakao i mąką (lub bezmleczną kaszką). Wszystko dokładnie wymieszaj i odstaw na około 10-20 min. Rozgrzej patelnię i wykładaj masę po łyżce. Smaż na złocisty kolor z obu stron i podaj z drobno pokrojonymi morelami lub z musem owocowym.

Co ważne, powyższe przepisy skierowane są do dzieci, którym rozszerzono już dietę i radzą sobie z gryzieniem. Jeśli w przepisie znalazły się produkty, których maluch jeszcze nie próbował, zachęcamy do wymiany go na znany, lubiany i dobrze tolerowany składnik.

Bezpieczeństwo to klucz

Zarówno przy przygotowywaniu posiłków, jak i planowaniu całego wyjazdu, nadal warto mieć na uwadze przede wszystkim bezpieczeństwo. W dalszym ciągu należy szczególnie często myć ręce, unikać dotykania twarzy, często myć i dezynfekować powierzchnie stale używane przez domowników, tak samo, jak deski do krojenia, smoczki, sztućce, butelki i inne akcesoria, z którymi styczność ma dziecko. Jeśli któryś z członków rodziny nie czuje się najlepiej, należy bezwzględnie zostać w domu.

Więcej informacji oraz eksperckie porady edukacyjne na temat żywienia na etapie ciąży, karmienia piersią oraz rozszerzania diety dziecka i właściwego żywienia dziecka do 3. roku życia można znaleźć na stronie ogólnopolskiego programu edukacyjnego „1000 pierwszych dni dla zdrowia”: www.1000dni.pl .

Autorka: Zuzanna Bieńko
O kampanii: Ogólnopolska kampania społeczno-edukacyjna „1000 pierwszych dni dla zdrowia” wspiera Rodziców w kształtowaniu prawidłowych nawyków żywieniowych ich dzieci. Więcej na: www.1000dni.pl

O inicjatorze: Inicjatorem kampanii jest Fundacja Nutricia, której misją jest edukacja o roli żywienia na różnych etapach życia człowieka. Za pomocą naszych działań dążymy do: edukowania przyszłych pokoleń o kluczowej roli odpowiedniego żywienia w okresie 1000 pierwszych dni życia, ograniczenia skali problemu niedożywienia w chorobie oraz budowania nawyków umożliwiających zdrowe starzenie się. Więcej na:
www.fundacjanutricia.pl

źródło: stories.prowly.com

[1] http://www.imid.med.pl/images/do-pobrania/Zywienie_niemowlat_www.pdf, str. 18
[2] http://www.imid.med.pl/images/do-pobrania/poradnik.pdf, str. 20

materiał prasowy

Materiał prasowy redakcja otrzymuje, gdy firmy, stowarzyszenia, fundacje i inne organizacje chcą poinformować naszych czytelników i czytelniczki o aktualnościach, wydarzeniach, eventach, nowych produktach czy konferencjach.

Powstała #KoalicjaDlaŻycia Osób z Mutacjami w Genach BRCA

Cel: poprawa przeżycia i jakości życia kobiet chorujących na raka jajnika

Codziennie, średnio 10 Polek dowiaduje się, że ma raka jajnika, niestety u większości z nich jest on wykrywana w stadium zaawansowanym. Między innymi ze względu na brak specyficznych objawów w początkowej fazie choroby, nowotwór ten znajduje się na liście najgorzej rokujących nowotworów ginekologicznych.

Czy można zmienić tę sytuację? Można, gwarantując dostęp do optymalnych narzędzi diagnostycznych, kompleksowego leczenia oraz wdrożenie skutecznych, zgodnych z europejskimi standardami metod leczenia u chorych na raka jajnika, na jak najwcześniejszym etapie. Przedstawiciele organizacji pacjenckich, eksperci różnych specjalizacji i towarzystwa naukowe zainicjowali #KoalicjęDlaŻycia, której celem jest wydłużenie i poprawa jakości życia kobiet chorujących na raka jajnika.

Cichy, podstępny zabójca

Rak jajnika to piąty pod względem częstości występowania nowotwór złośliwy u kobiet na świecie1. Ten „cichy, podstępny zabójca” w początkowej fazie rozwija się zupełnie bezobjawowo, dlatego u ponad 70% kobiet diagnozowany jest dopiero, kiedy pojawia się u nich tzw. wodobrzusze2, czyli nagromadzenie płynu w jamie otrzewnowej. Jest to już zaawansowane stadium choroby, zwykle wtedy rozsianej na inne narządy w jamie brzusznej. Na złe rokowania chorych z rakiem jajnika niewątpliwie wpływa fakt występowania istotnej luki w badaniach przesiewowych, które nie mają obecnie zastosowania z uwagi na ich nieskuteczność. Aktualnie główna dostępna metoda oceny ryzyka wystąpienia raka jajnika u zdrowych kobiet obejmuje przeprowadzenie badań molekularnych na obecność dziedzicznych mutacji w genach BRCA1/2 oraz konsultację genetyczną (wywiad rodzinny).

W Polsce rak jajnika diagnozowany jest rocznie u ok. 3700 kobiet. Mimo stałego postępu, jaki dokonuje się w zakresie diagnostyki i terapii nowotworów, pozostaje najgorzej rokującym nowotworem onkologicznym. Pod względem śmiertelności dotyczy zwłaszcza kobiet w siódmej dekadzie życia i zajmuje czwartą pozycję po raku płuca, piersi i jelita grubego. To choroba o charakterze nawrotowym, dlatego jednym z celów stosowanego leczenia jest maksymalne wydłużenie czasu remisji choroby. Badania pokazują, że w przypadku pacjentek z BRCA-zależnym rakiem jajnika możliwe jest zastosowanie skutecznego leczenia podtrzymującego efekty dotychczasowej terapii – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Anita Chudecka-Głaz, członkini koalicji, Klinika Ginekologii Operacyjnej i Onkologii Ginekologicznej Dorosłych i Dziewcząt Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie.

– Obecnie diagnoza „rak jajnika” nie musi brzmieć, jak wyrok. Dostępne są nowe możliwości diagnostyki i leczenia. Na świecie kobiety z tym nowotworem normalnie funkcjonują i żyją długie lata. Jednakże, przysłuchując się historiom wielu Polek, widzimy, że aby tak się stało i u nas w kraju, wiele obszarów wymaga zmian. Stąd też potrzeba powołania #KoalicjiDlaŻycia Osób z Mutacją BRCA, w ramach której wspólnie z przedstawicielami wielu środowisk przyjrzeliśmy się organizacji i jakości procesu leczniczego. Stoi przed nami wielkie wyzwanie, ale razem możemy mu sprostać – mówi Elżbieta Kozik, prezes stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

#KoalicjaDlaŻycia Osób z Mutacją w Genach BRCA

Porównując efekty leczenia oraz umieralność z powodu raka jajnika w Polsce z innymi krajami europejskimi, niestety nadal zostajemy w tyle. Dlatego mamy nadzieję, że dzięki naszym wspólnym wysiłkom uda się wpłynąć na znamienite wydłużenie życia chorych na ten nowotwór oraz zapewnić im dobrą jakość życia. – mówi prof. dr hab. n. med. Anita Chudecka-Głaz, i dodaje: – Posiadamy dostęp do optymalnych narzędzi diagnostycznych, znamy wyniki badań skutecznych leków oraz mamy w Polsce znakomitych lekarzy, specjalizujących się w leczeniu raka jajnika. Wierzę, że po wdrożeniu proponowanych przez #Koalicję zmian i przy współpracy #Koalicji z Ministerstwem Zdrowia, jesteśmy w stanie znacząco poprawić życie chorych na nowotwór jajnika.

Czytaj też: Sposób na „złośliwe oprogramowanie raka” – rewolucyjne odkrycie Polaków

Koalicjanci opracowali trzy najważniejsze postulaty, których realizacja pozwoli na znaczącą zmianę sytuacji kobiet chorujących na raka jajnika:
  • Diagnostyka molekularna dostępna dla każdej chorej na raka jajnika z wykorzystaniem optymalnego narzędzia diagnostycznego jakim jest Next-Generation Sequencing (NGS)
  • Poprawa jakości i dostępności kompleksowego leczenia
  • Stosowanie skutecznych, zgodnych z europejskimi standardami metod leczenia na jak najwcześniejszym etapie leczenia kobiet chorujących na raka jajnika
1. Diagnostyka molekularna dla każdej chorej na raka jajnika

Bezustannie powiększająca się wiedza na temat biomarkerów powinna na bieżąco wspierać procesy podejmowania decyzji w zakresie doboru optymalnego leczenia dla danego chorego (medycyna spersonalizowana). Next-Generation Sequencing (NGS) jest optymalną metodą zapewniającą w chwili obecnej łatwo dostępną i stosunkowo tanią oraz efektywną diagnostykę molekularną.

Diagnostyka molekularna dla pacjentek chorych na raka jajnika powinna być integralnym elementem postępowania terapeutycznego. Tym bardziej, że populacja chorych nie stanowi relatywnie dużej grupy. Diagnostyka za pomocą NGS pod kątem występowania mutacji w genach BRCA nie powinna więc stanowić problemu. Niestety, ciągle istnieje duży odsetek pacjentek, które nie otrzymały zlecenia wykonania badania. Jedną z opcji jest sekwencjonowanie genów z tkanki guza nowotworowego w kierunku mutacji BRCA1/2. Najlepiej by było, gdyby takie badanie zostało wykonane na początku procesu diagnozy choroby, bo ma to kolosalne znaczenie dla wyboru stosowanego leczenia – tłumaczy członkini koalicji dr n. med. Małgorzata Stawicka-Niełacna, Adiunkt w Katedrze Genetyki Klinicznej i Patomorfologii Uniwersytetu Zielonogórskiego.

Istnieje także pilna potrzeba stworzenia pewnego rodzaju bazy wyników diagnostycznych chorych, zwłaszcza w kierunku mutacji w genach BRCA1/2 tak, aby informacja mogła iść za pacjentem. Warto wykorzystać funkcjonujące dzisiaj narodowe rozwiązania IT w systemie opieki zdrowotnej jak np. Internetowe Konto Pacjenta (IKP), poszerzając jego zawartość o informacje na temat wykonanej diagnostyki (patomorfologicznej, genetycznej, molekularnej, a nawet wyników badań obrazowych etc.). Wydłużenie czasu diagnostyki histopatologicznej i molekularnej utrudnia rozpoczęcie terapii w odpowiednim momencie wpływając negatywnie na końcowe wyniki leczenia chorych.

2. Jakość i dostępność kompleksowego leczenia

W Polsce obserwujemy bardzo duże rozproszenie leczenia operacyjnego i systemowego chorych z rakiem jajnika. Doświadczenie ośrodka oraz lekarzy specjalistów zajmujących się leczeniem pacjentek z tym nowotworem ma kluczowe znaczenie dla przeżycia pacjentek, co pokazały liczne badania naukowe przeprowadzone na świecie. Z tego też powodu warto dążyć, by chore byłe operowane w ośrodkach o największym doświadczeniu. Z kolei w przypadku leczenia systemowego, gdzie realizowane są programy lekowe i dostępna jest terapia spersonalizowana, powinniśmy zapewnić racjonalne rozmieszczenie ośrodków służby zdrowia.

Uniwersyteckie Centrum Onkologii w Białymstoku, gdzie pracuję, to pierwszy ośrodek w Polsce, któremu przyznano certyfikat Europejskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej (ESGO). Oznacza to, że szpital stał się akredytowanym ośrodkiem leczenia zaawansowanego raka jajnika typu Ovarian Unit, a jego pacjentki mogą liczyć na leczenie zgodne z europejskimi standardami. Jesteśmy jednak w Polsce wyjątkiem. Kluczowym jest, aby kobiety z rakiem jajnika zostały objęte kompleksową opieką od momentu diagnozy poprzez optymalną chirurgię, diagnostykę genetyczną, obrazową oraz leczenie systemowe z zastosowaniem terapii w ramach dostępnych programów lekowych oraz wysokiej jakości badań klinicznych. Tylko kompleksowa opieka jest w stanie zapewnić najwyższą jakość diagnostyki, leczenia i ostatecznie najlepsze parametry przeżycia chorych – wyjaśnia koalicjant prof. dr hab. n. med. Paweł Knapp, Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, certyfikowany Nauczyciel Ginekologii Onkologicznej Europejskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej (ESGO).

3. Skuteczne, zgodne z europejskimi standardami, metody leczenia kobiet z rakiem jajnika na jak najwcześniejszym etapie

Rak jajnika to choroba przewlekła, która składa się naprzemiennie z okresów wolnych od choroby oraz wznów. Z każdą kolejną wznową, czas wolny od choroby jest coraz krótszy. Dlatego tak ważne jest, aby od samego początku leczenia maksymalnie wydłużyć ten okres i jednocześnie zapewnić dobrą jakość życia kobiet dotkniętych tym schorzeniem. Wprowadzenie skutecznych metod leczenia raka jajnika na jak najwcześniejszym etapie tej choroby stwarza niepowtarzalną szansę na osiągnięcie długoterminowej (trwającej nawet wiele lat) remisji.

Ostatnie badania dają ogromną nadzieję kobietom, które cierpią na BRCA-zależnego raka jajnika. Dzięki terapii z zastosowaniem inhibitorów PARP pacjentki z nawrotowym nowotworem mogą liczyć na wydłużenie życia nawet o 13,6 miesięcy1. To niezwykły postęp w leczeniu i ogromna szansa dla chorych, która w naszym kraju jest refundowana przez Ministerstwo Zdrowia tylko w późnych fazach leczenia choroby. Mam pacjentki, które nie mają nawrotu choroby już od prawie 4 lat, dobrze się czują, funkcjonują w swoich rolach życiowych. Od pewnego czasu mamy dowody na to, że ta sama terapia zastosowana już w I linii leczenia daje rewolucyjne rezultaty. Niestety jest obecnie dostępna jedynie w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL), a powinna stać się standardem postępowania terapeutycznego finansowanego przez państwo – mówi prof. Anita Chudecka-Głaz.

Każdy z nas chociaż raz zetknął się w swoim otoczeniu z osoba dotkniętą chorobą nowotworową. Mam nadzieję, że wspólny głos tak wielu znakomitych ekspertów specjalizujących się w leczeniu raka jajnika oraz nas – pacjentów, pomoże kobietom uzyskać lepszy dostęp do specjalisty, szpitala, terapii ratującej życie. To nasza wspólna sprawa! Jednocześnie chciałam poinformować wszystkie pacjentki, także te nowozdiagnozowane lub z podejrzeniem nowotworu jajnika, że na stronie internetowej www.koalicjadlazycia.pl <KLIK>, znajdziecie kontakt mailowy, przez który pomożemy Wam znaleźć ośrodek w okolicy, który specjalizuje się w leczeniu raka jajnika. To pierwsza rzecz jaką możemy zrobić, aby pomóc – mówi Barbara Górska, prezes Stowarzyszenia Walki z Rakiem Jajnika „Niebieski Motyl”.

#KoalicjęDlaŻycia Osób z Mutacją w Genach BRCA wsparli:

  • Prof. dr hab. n. med. Mariusz Bidziński, Kierownik Kliniki Ginekologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie
  • Prof. dr hab. n. med. Anita Chudecka-Głaz, Klinika Ginekologii Operacyjnej i Onkologii Ginekologicznej Dorosłych i Dziewcząt – Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 2 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie
  • Prof. dr hab. n. med. Olga Haus, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Klinicznej na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu
  • Prof. dr hab. n. med. Paweł Knapp, Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, Certyfikowany Nauczyciel Ginekologii Onkologicznej Europejskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej (ESGO)
  • Prof. dr hab. n. med. Jan Kotarski, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, Kierownik I Katedry i Kliniki Ginekologii Onkologicznej i Ginekologii na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie
  • Dr hab. n. med. Adam Maciejczyk, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii
  • Dr hab. n. med. Radosław Mądry, Kierownik Oddziału Ginekologii Onkologicznej Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu
  • Dr n. med. Małgorzata Stawicka-Niełacna, Adiunkt w Katedrze Genetyki Klinicznej i Patomorfologii Uniwersytetu Zielonogórskiego
  • Dr Hanna Kalotka-Kręglewska, internista, kardiolog, pacjentka

 

Źródła:

1 Cancer Research UK. Ovarian cancer incidence.
Dostęp: http://www.cancerresearchuk.org/cancer-info/cancerstats/types/ovary/incidence/

2 Rak jajnika – drogi poprawy efektywności leczenia.
Dostęp: https://www.oncologyradiotherapy.com/articles/rak-endometrium–leczenie-operacyjne-w-niemczech.pdf

3 Overall Survival Benefit Shown for Maintenance Olaparib in Ovarian Cancer. Dostęp: https://www.ascopost.com/issues/may-25-2020/overall-survival-benefit-shown-for-maintenance-olaparib-in-ovarian-cancer/

Czytaj też: Przedwczesnej śmierci na raka można uniknąć. Pomoże TEN test w przystępnej cenie

 

materiał prasowy

Materiał prasowy redakcja otrzymuje, gdy firmy, stowarzyszenia, fundacje i inne organizacje chcą poinformować naszych czytelników i czytelniczki o aktualnościach, wydarzeniach, eventach, nowych produktach czy konferencjach.

Wyjątkowa nastolatka z zespołem Downa podbija świat mody!

Modelka - zespół Downa to nie przeszkoda!
Fot Screen georgiafurlan.oficial Instagram

Choć wydawać by się mogło, że świat mody ma ściśle określony kanon piękna, to modelka z zespołem Downa szturmem podbija jego progi. Georgia jest przykładem walecznej, uzdolnionej i niezwykle pięknej nastolatki, która nie poddaje się i spełnia swoje marzenia!

Wyjątkowa modelka

Georgia Furlan, 16-letnia Brazylijka z zespołem Downa, podbija świat mody, podpisuje kontrakty z agencjami modelek, a na swoim koncie na Instagramie ma ponad 141 tys. obserwujących. Nastolatka udowadnia, że choroba nie zamyka drzwi do modelingu i nie przekreśla marzeń. Georgia na początku swojej kariery pojawiła się na okładce australijskiego magazynu. Teraz współpracuje z kilkoma agencjami modelek, a dla wielu fotografów jest prawdziwą inspiracją.

U urodzonej w 2003 roku Georgii zdiagnozowano chorobę serca i zespół Downa. Rodzice dopiero po pojawieniu się dziewczynki na świecie dowiedzieli się o jej problemach – badania prenatalne nie zdiagnozowały żadnych nieprawidłowości. W wieku zaledwie pięciu miesięcy Georgia przeszła operację kardiochirurgiczną i wówczas jej mama Rubia, zdecydowała się odejść z pracy, by móc opiekować się córką w pełnym wymiarze godzin.

Zobacz też: Dzieci nie można szufladkować. Zobacz, jak znana marka walczy ze stereotypami!

Georgia w mediach społecznościowych

Georgia to młoda, pełna życia i przepełniona szczęściem nastolatka, która już od dłuższego czasu skupiona jest na swojej karierze. Jej wizerunek publiczny i obecność w mediach społecznościowych są starannie zarządzane przez jej matkę.

Wszystko zaczęło się od żartu. Opublikowałam jej zdjęcie na Facebooku, co od razu okazało się strzałem w dziesiątkę. Chodziło mi tylko o to, by zainspirować inne dzieci z zespołem Downa – mówi Rubia, mama Georgii.

Mama dziewczynki, publikując jej zdjęcie w internecie, nie myślała o karierze modelki. Jej celem było zwiększenie świadomości ludzi i oswojenie ich z widokiem osoby z zespołem Downa. Jednak to właśnie dzięki mediom społecznościowym dziewczynka stała się rozpoznawalna i znana na całym świecie, a ponadto zwrócili na nią uwagę projektanci mody.

Pod zdjęciami Georgii pojawiają się tysiące pozytywnych komentarzy, dziewczynka ma rzeszę fanów, którzy wspierają ją z całego serca. Nastolatka udowadnia, że każdy ma szansę zabłysnąć w świecie mody – żadne ograniczenia nie istnieją.

Na tym jednak nie koniec. Nastolatka uwielbia jazdę na łyżwach, śpiew oraz aktorstwo: Jej największym marzeniem jest zostać aktorką lub piosenkarką, a potem modelką. Dlatego inwestujemy w zajęcia teatralne i śpiewu (…)” – dodaje Rubia.

 

 

Wyświetl ten post na Instagramie.

 

Post udostępniony przez Georgia Furlan Traebert (@georgiafurlan.oficial)

Okropna nienawiść

Tysiące fanów i pozytywne komentarza to piękna i pozytywna reakcja na profil dziewczynki. Niestety, nie jest to jedyny odzew –  pojawia się też nienawiść. Wiele osób obraża nastolatkę, szczególnie w mediach społecznościowych. Niektórzy nie zdają sobie sprawy, że Georgia jest niezwykle sympatyczną i utalentowaną osobą – inaczej zapewne nie zaszłaby tak daleko. Na szczęście nastolatka nie poddaje się! Uwielbia aparat, kocha swoją pracę, a bycie modelką daje jej poczucie spełnienia i radość.

 

źródło historii: crafty.diply.com

Zobacz też: Mój brat bliźniak ma zespół Downa. Poznaj niesamowitą historię wyjątkowego rodzeństwa