Przejdź do treści

Świadomy pacjent ma narzędzia do realnej oceny terapii – turystyka komórkowa z perspektywy pacjenta

Moc komórek - wybieramy potwierdzone terapiê komórkowe. kampania społeczna
Od lewej prof. dr hab. Ewa Zuba-Surma, dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, prof. dr hab. Krzysztof Kałwak. fot. Stach Leszczyński, PAP

Dziś pacjenci z łatwością sięgają do Internetu po informacje na temat terapii komórkowych. Trudności zaczynają się wtedy, gdy przychodzi do weryfikacji źródeł tych informacji oraz ich jakości, która wciąż pozostawia wiele do życzenia. W efekcie pacjenci czasami decydują się na podjęcie leczenia w krajach, będących mekką turystyki medycznej, np. na Ukrainie, w Indiach czy Tajlandii, gdzie brakuje nadzoru regulacyjnego nad terapiami komórkowymi. Dlatego kluczowe jest budowanie świadomości wśród pacjentów na temat fundamentalnych różnic pomiędzy nadzorowanymi terapiami komórkowymi a terapiami niepotwierdzonymi, prowadzonymi bez żadnej kontroli.

Temat turystyki komórkowej został poruszony podczas debaty ekspertów, która zainaugurowała kampanię społeczną „Moc Komórek – Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe”. Misją kampanii jest zainicjowanie publicznej debaty na temat terapii komórkowych. W ramach kampanii podejmowane są działania mające na celu edukację i budowanie świadomości wśród pacjentów.

Świadomy pacjent ma narzędzia do realnej oceny terapii

Na różnego rodzaju forach internetowych znajduje się wiele niezidentyfikowanych informacji na temat terapii komórkowych, głównie tych prowadzonych poza granicami Polski, czy nawet UE. Część z tych informacji dociera do pacjentów wręcz za pośrednictwem marketingu bezpośredniego, tym bardziej ciężko samodzielnie zweryfikować ich jakość. Najbardziej narażeni na ryzyko podjęcia niepotwierdzonej i nieregulowanej prawem terapii są rodzice poszukujący nowatorskich metod leczenia, które mogłyby pomóc ich dzieciom. Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, zwrócił uwagę na ten problem:

– Ta determinacja, aby za wszelką cenę pomóc swojemu nieuleczalnie choremu dziecku jest całkowicie zrozumiała. Dlatego też czasami zapadają decyzje o podjęciu tego typu terapii za granicą. W związku z tym, że brakuje rzetelnych źródeł informacji, rodzice często nie mają możliwości weryfikacji czy terapia, jaką mają zastosować, jest uregulowana prawnie, potwierdzona i bezpieczna – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich – Kluczowe jest, aby ci rodzice mieli dostęp do sprawdzonej wiedzy, do poradników, publikacji naukowych, aby mogli uzyskać od swojego lekarza rzetelne informacje oraz aby byli świadomi fundamentalnych różnic pomiędzy nadzorowanymi terapiami komórkowymi – jak w Polsce, gdzie każdorazowo niezbędna jest zgoda komisji bioetycznej – a terapiami, które za granicą prowadzone są często bez jakiejkolwiek kontroli i, jak pokazują badania, zdarza się, że niekiedy nie są nawet prowadzone przez lekarzy.

W Polsce terapie komórkowe stosowane są jako Medyczny Eksperyment Leczniczy (tzw. MEL). Zasady stosowania MEL-u dokładnie określają przepisy prawa polskiego oraz Unii Europejskiej (w szczególności ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty), ale już w krajach poza UE wygląda to zupełnie inaczej. Najczęściej nie ma tam po prostu żadnego nadzoru regulacyjnego nad terapiami komórkowymi. W 2019 roku zostało opublikowane badanie w miesięczniku JAMA Network, z którego wynika, że w USA z 608 klinik – gdzie prowadzono terapie komórkowe – w co trzeciej klinice terapia komórkowa była podawana przez osobę niebędącą lekarzem. Dane są zatrważające. Tego typu badań niestety nie przeprowadzono w krajach, takich jak: Ukraina, Indie czy Tajlandia, które pozostają mekkami turystyki medycznej.

Brak nadzoru regulacyjnego nad terapiami komórkowymi, który wiąże się z tym, że część osób podających terapie komórkowe nie ma wykształcenia medycznego, to jednak niejedyne zagrożenie dla pacjentów podejmujących niepotwierdzone terapie komórkowe. Problemem jest przede wszystkim brak europejskich standardów wytwarzania produktu, czyli preparatu na bazie komórek macierzystych, który wykorzystywany jest w ramach terapii komórkowej. Ponadto pacjenci napotykają także na barierę językową. Kolejną kwestią stwarzającą ryzyko jest bardzo często brak długotrwałej obserwacji, jak również brak jasnej informacji, co do odpowiedzialności za leczenie, w przypadku ewentualnych powikłań. Ostatnią kwestią ważną z perspektywy pacjenta są także koszty, które za granicą są dużo wyższe niż w Polsce, a do tego należy wziąć pod uwagę dodatkowe koszty w postaci biletów lotniczych, noclegów oraz wyżywienia.

Warto mieć na uwadze, że wyłącznie świadomy pacjent będzie mógł podjąć świadomą decyzję o odrzuceniu terapii niewiadomego pochodzenia, która prowadzona jest bez żadnego nadzoru i która dodatkowo może stwarzać zagrożenie dla pacjenta, czy to za granicą, czy w kraju ojczystym.

W ramach kampanii „Moc Komórek – Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe” powstała edukacyjna strona internetowa www.mockomorek.pl, na której pacjenci znajdą wiele ważnych wskazówek i odniesień do publikacji naukowych, Poradnik Pacjenta, jak również rzetelne informacje, które pomogą im odróżnić potwierdzoną i bezpieczną terapię komórkową od terapii niepotwierdzonej, przed którą ostrzegała w kwietniu 2020 roku Europejska Agencja Leków.

Od lewej prof. dr hab. Krzysztof Kałwak, prof. zw. dr hab. n. med. Marcin Mycko, fot. Stach Leszczyński, PAP

Od lewej red. Iwona Schymalla, Medexpress, Stanisław Maćkowiak, Federacja Pacjentów, fot. Stach Leszczyński, PAP

Zobacz też: Własne komórki macierzyste pomagają dzieciom chorym na autyzm

Potwierdzona Terapia Komórkowa, czyli jaka?

W przypadku Potwierdzonej Terapii Komórkowej, która w Polsce najczęściej ma charakter medycznego eksperymentu leczniczego, mamy do czynienia z zastosowaniem preparatów zawierających wyłącznie lub w bardzo wysokim stopniu komórki mezenchymalne – MSC (nawet 95% i więcej), które wytwarzane są w certyfikowanym laboratorium przez wiele tygodni i kontrolowane pod względem jakości oraz czystości preparatu. Dzięki temu uzyskują właściwości i status tzw. produktu leczniczego terapii zaawansowanej (ATMP). Cały proces odbywa się w rygorze GMP (tzw. Dobrej Praktyki Wytwarzania), właściwym do produkcji leków.

Nazwa własna – Potwierdzona Terapia Komórkowa – która jest wykorzystywana w tytule kampanii, powstała na potrzeby edukacyjne kampanii, aby podkreślić różnice pomiędzy terapiami dobrze scharakteryzowanymi komórkami macierzystymi (np. MSC) a terapiami niepotwierdzonymi, w których zawartość komórek macierzystych jest wątpliwa.

Pacjent wspólnie z lekarzem podejmując decyzję o podjęciu Potwierdzonej Terapii Komórkowej musi zostać poinformowany o możliwościach, jak i ograniczeniach takiej terapii. Niezbędna jest przede wszystkim zgoda Komisji Bioetycznej (w przypadku terapii niepotwierdzonej – jest ona prowadzona bez zgody komisji i bez jakiegokolwiek nadzoru). Ponadto uzasadnienie naukowe eksperymentu leczniczego zawsze musi być oparte na racjonalnych podstawach (danych literaturowych), a dowody dotyczące bezpieczeństwa i skuteczności uzyskane w trakcie badań naukowych na modelach zwierzęcych. Ważne – tego typu terapię podejmuje się wyłącznie w przypadku, gdy istnieje możliwość odniesienia korzyści dla indywidualnego pacjenta i jest oferowana pacjentowi przez lekarzy specjalistów lub ośrodki w sytuacji, gdy nie ma innej, dostępnej alternatywy leczenia. Terapie prowadzone są przez doświadczonych specjalistów w danej dziedzinie medycyny, w sprawdzonych ośrodkach. Każdorazowo wymagany jest Formularz Świadomej Zgody Pacjenta, co zapewnia odpowiednie poinformowanie pacjenta o możliwych ryzykach oraz szansach powodzenia. Pacjent jest poddawany długotrwałej obserwacji do 12 miesięcy, a lekarz prowadzący oraz ośrodek przyjmują na siebie pełną odpowiedzialność za prowadzoną terapię. Ponadto efekty leczenia są publikowane jako recenzowane artykuły naukowe.

Wyłącznie spełnienie opisanych powyżej cech jest gwarantem udziału w Potwierdzonej Terapii Komórkowej, posiadającej wszystkie cechy terapii komórkowej, w której wykorzystywane są komórki MSC, klasyfikowane jako produkt leczniczy terapii zaawansowanej.

Organizatorem kampanii społecznej jest Instytut Komunikacji Zdrowotnej, a patronat honorowy nad kampanią objęła Federacja Pacjentów Polskich, partnerami są: Instytut Terapii Komórkowych, RegenMed, Centrum Medyczne Klara, Life Institute oraz Polski Bank Komórek Macierzystych. Patronem medialnym jest Medexpress.

Zobacz też: W Lublinie opracowano preparat, który niszczy komórki raka płuc

Więcej informacji: www.mockomorek.pl

Debata Ekspertów: https://mockomorek.pl/debata-ekspertow

materiał prasowy

Materiał prasowy redakcja otrzymuje, gdy firmy, stowarzyszenia, fundacje i inne organizacje chcą poinformować naszych czytelników i czytelniczki o aktualnościach, wydarzeniach, eventach, nowych produktach czy konferencjach.

Lalki z zespołem Downa – przepiękne i wyjątkowe

lalki z zespołem Downa
Fot:Kmart Nowa Zelandia

Sieć marketów Kmart wypuściła na rynek lalki z zespołem Downa. Zabawki będą dostępne w sklepach przed świętami Bożego Narodzenia – by mogły być prezentem pod choinę. Wielu rodziców nie ukrywa wzruszenia, zwłaszcza tych, których dzieci cierpią urodziły się właśnie z ZD.  

Wyjątkowe lalki z zespołem Downa

Lalki z zespołem Downa wyprodukowane przez firmę Kmart cieszą się coraz większą popularnością.

Australijska blogerka Brodee podzieliła się w swoich mediach społecznościowych zdjęciem trzyletniego syna Elijaha z wyjątkowymi lalkami. To wspaniałe, że możemy mieć zabawki, które reprezentują wszystkich członków społeczeństwa – nie tylko osoby w pełni zdrowe. Choć na rynku dostępne są już lalki prezentujące osoby z zespołem Downa, to ich cena jest zbyt wygórowana, przez co nie stać na nie każdego.

 

„Mam nadzieję, że lalki z różnymi rodzajami niepełnosprawności pokażą, że nasze dzieci są takie same jak wszyscy, tylko z odrobiną czegoś ekstra” – mówi jedna z mam.

Warto wspomnieć, że firma Kmart wypuściła na rynek również lalki z różnymi innymi rodzajami niepełnosprawności. Możemy kupić lalki poruszające się na wózku inwalidzkim czy niedosłyszące.

„W Kmart chcemy wspierać kulturę, która jest integracyjna, a duża jej część odzwierciedla bogatą różnorodność w otaczającej nas społeczności”– powiedział szef Kmart, Marcelle Harrison

„Otrzymaliśmy tak wiele pozytywnych opinii od społeczeństwa. Nawet terapeuci dali nam znać, że używają naszych lalek w swoich poczekalniach, aby poprawić wizualną reprezentację w życiu codziennym” – cytuje portal Ladbible.

Zobacz też: Zabawa lalkami Barbie aktywuje u dzieci obszary mózgu związane z… – sprawdź, co pokazują badania!

„Chcemy, aby wszyscy nasi klienci, zwłaszcza najmłodsi, mogli znaleźć produkty, z którymi naprawdę będą mogli się utożsamić. Jesteśmy zobowiązani do wspierania integracji i różnorodności” – powiedział dyrektor handlowy Kmart dla Australii i Nowej Zelandii, John Gualtieri. Dodał też:

Jesteśmy podekscytowani, że możemy przedstawić nasz najnowszy asortyment lalek modowych, które odzwierciedlają osoby niepełnosprawne. Mamy nadzieję, że te lalki pomogą dzieciom celebrować wszystkie wspaniałe rzeczy, które sprawiają, że jesteśmy inni i wyjątkowi oraz że pomogą usunąć piętno związane z niepełnosprawnością.

Lalki zostały ubrane w modne stroje i nazwano je „lalkami mody” po to, by pokazać, że są tak samo ładne i wyjątkowe jak ich pełnosprawni przyjaciele.

Źródło: Ladbible

Zobacz też: Zabawki Montessori – czy warto, aby zagościły w pokoju dziecka?

Rodzicielstwo vs koronawirus – kim jest elastyczny psychologicznie rodzic?

koronawirus a rodzicielstwo | elastyczność psychiczna
fot. 123rf.com

Koronawirus wprowadził wiele zmian w życiu codziennym – nie tylko w sferze zawodowej, ale także prywatnej. Przytulnie bliskich stanowi potencjalne zagrożenie dla zdrowia, podobnie jak podróże czy spotkani z przyjaciółmi. Zajęcia on line oraz praca w trybie home office sprawiły, że zaczęliśmy spędzać z rodziną o wiele więcej czasu. Jak obecna sytuacja wpływa na atmosferę i relacje panujące w domu?

Stres, lęk i niepokój

Koronwirus SARS-CoV-2 sprawił, że nasze życie stało się inne – trudniejsze. Ta nietypowa sytuacja wymusiła na nas mnóstwo zmian, a część z nich ma niekorzystny wpływ nawet nie tyle na nasze zdrowie, co samopoczucie. Strach przed zachorowaniem sprawił, że wiele osób zamknęło się w domach – tylko z najbliższą rodziną.

Lista czynników, które wywołują i potęgują stres wydaje się nie mieć końca. O ile my – dorośli – z tą niecodzienną sytuacją radzimy sobie stosunkowo dobrze, to nie możemy zapominać o dzieciach. Jak koronawirus wpłynął na samopoczucie najmłodszych?

Oczywistym jest, że ta nietypowa sytuacja – zajęcia on line, ograniczony kontakt z rówieśnikami – ma negatywny wpływ na psychikę dzieci. Najmłodsi wbrew pozorom także mają wiele powodów do obaw i zmartwień, podobnie jak dorośli. I tutaj bardzo dużo zależy od rodziców, od ich zachowania, nastawienia i tego, jak reagują na stres związany z pandemią.

Zobacz też: Bezsenność vs koronawirus – jak spać spokojnie w czasach pandemii?

Koronawirus a rodzicielstwo – najnowsze badania

Dwa oddzielne zespoły naukowców przeprowadziły dwie niezależne ankiety, których celem było zbadanie, jak rodzice radzą sobie z pandemią koronawirusa i jak wpływa ona na sytuację w domu. Stres towarzyszący pandemii sprawił, że pomiędzy dziećmi a rodzicami pojawiło się więcej spięć, kłótni i nerwowych sytuacji. Okazało się jednak, że „dobrze funkcjonujące” rodziny mają wspólny mianownik. Jest nim elastyczność psychologiczna, czyli umiejętność łatwiejszej adaptacji do nowych okoliczności.

Okazało się, że bardziej elastyczni psychicznie rodzice, do trudności podchodzą konstruktywnej, a ich relacje z dziećmi są lepsze. I odwrotnie – im bardziej nieelastyczni psychicznie byli rodzice, tym bardziej destrukcyjny był ich styl rodzicielski, a cała rodzina bardziej cierpiała z powodu stresu związanego z koronawirusem. Ponadto wykazano, że brak elastyczności psychologicznej ma kluczowe znaczenie w chorobach i zaburzeniach psychicznych – od zaburzeń lękowych po depresję. Dlatego tak ważne jest, by inicjować, modelować i wspierać elastyczność psychologiczną dzieci – już od najmłodszych lat.

Źródło: psychologytoday

Zobacz też: Przemoc w rodzinie vs. pandemia koronawirusa – niepokojące dane!

Prezydentka, inspektorka, naczelniczka – Warszawa wprowadza żeńskie formy nazw stanowisk

Warszawa wprowadza żeńskie formy nazw stanowisk
Fot. 123rf

Od 1 stycznia 2021 w stołecznym urzędzie miasta można posługiwać się żeńskimi formami stanowisk. Prezydentki, inspektorki czy naczelniczki mogą podpisywać się tak m.in. w komunikacji zewnętrznej i wewnętrznej, na stronach internetowych czy wizytówkach.

Od nowego roku każda z pań pracujących w warszawskim urzędzie może – choć nie musi – używać żeńskiej formy swojego stanowiska. Czy zatem należy spodziewać się zalewu burmistrzyń i dyrektorek?

Żeńskie formy nazw stanowisk w Urzędzie

Jak czytamy w komunikacie na stronie Urzędu Miasta Stołecznego Warszawy:

Od 1 stycznia 2021 r., Panie prezydentki, inspektorki, naczelniczki, burmistrzynie czy dyrektorki, będą mogły posługiwać się żeńskimi formami nazw stanowisk w komunikacji zewnętrznej i wewnętrznej, w tym na stronach internetowych i komunikatach prasowych, w stopkach wysyłanych e-maili, nagłówkach pism urzędowych, wizytówkach czy tabliczkach przydrzwiowych.

Jednakże zmiana ta jest niekompletna. W dokumentach o charakterze formalnym, takich jak decyzje administracyjne i inne dokumenty, których forma została określona przepisami prawa, będzie musiała być stosowana nadal forma męska.

Wynika to z tego, że nazwy stanowisk pracowników administracji samorządowej określone zostały Rozporządzeniem Rady Ministrów z 15 maja 2018 r. i nie można tego zmieniać zarządzeniem prezydenta (lub prezydentki) miasta.

Zobacz też: Alternatywka, czyli parę słów o języku młodych

Feminatywy – lewacka fanaberia czy powrót do przeszłości?

Feminatywy to rzeczowniki rodzaju żeńskiego, utworzone od rzeczowników męskich. W języku polskim słowami takimi są np. nazwy zawodów: nauczyciel-nauczycielka, dyrektor-dyrektorka czy psycholog-psycholożka. Co na to eksperci od języka? Są zgodni – obie formy są poprawne. Kontrowersje z nimi związane mają więc związek z przyzwyczajeniem i konkretnymi preferencjami Polek i Polaków.

Językoznawcy zwracają uwagę, że mamy do czynienia nie tyle z wprowadzaniem, ile z powrotem żeńskich końcówek do łask. Były one popularne na początku XX wieku, a ujednolicenie form nastąpiło na dobre w okresie PRL, gdy propagowano powszechne stosowanie męskich form na mocy tzw. równości socjalistycznej.

Język kształtuje naszą rzeczywistość

Zakończę prostym przykładem dającym wiele do myślenia – to zagadka, którą przytacza na swoim blogu Mum and the city:

Ojciec z synem miał wypadek. Ojciec zginął na miejscu, syn trafił do szpitala w ciężkim stanie. Na jego widok chirurg – dyżurujący w ten dzień w szpitalu – powiedział: „Nie mogę operować tego chłopca. To mój syn”. Kim jest chirurg?

Jeżeli w tym momencie zastanawiasz się jak to możliwe, że chłopiec miał dwóch ojców – jesteś w znakomitej większości. Słysząc „chirurg”, widzisz mężczyznę ze skalpelem i nie przychodzi Tobie do głowy, że może to być… kobieta – matka chłopca.

A gdyby tak zamiast chirurg napisać chirurżka? Język polski się odmienia, o czym niektórzy zapominają, albo nie chcą pamiętać – pisaliśmy o tym m.in. TUTAJ.

 


Źródła: Urząd Miasta St. WarszawyAkademia LwicMetro WarszawaMum and the city

Zobacz też: Powiedz STOP kobietobójstwu! Mocna kampania społeczna Centrum Praw Kobiet

Alina Windyga-Łapińska

Dziennikarka portalu Współczesna Rodzina. Absolwentka resocjalizacji na Uniwersytecie Warszawskim. Kilka lat przepracowała w dziale HR zagranicznych firm produkcyjnych, podczas urlopu macierzyńskiego rozpoczęła przygodę z dziennikarstwem i social mediami.

Poznaj niekwestionowaną królową Instagrama – ma… 92 lata!

Baddie Winkle
Fot.Screen Instagram Baddie Winkle

92- letnia Helen Ruth van Winkle zawładnęła Instagramem, a jej stylizacje zapierają dech w piersi. To prawdziwa kobieta rakieta, która udowadnia, że wiek nie ma znaczenia i nie niesie za sobą żadnych ograniczeń!

Królowa Instagrama

Helen Ruth Elam Van Winkleczyli Baddie Winkle, przyszła na świat w Stanach Zjednoczonych w 1928 roku. Jak nie trudno policzyć w tym roku skończyła 92 lata! W mediach społecznościowych pojawiła się 6 lat temu, a w tej chwili jej konto na Instagramie obserwuje prawie 4 miniony osób! Uwaga – jej fankami są między innymi Rihanna i Miley Cyrus!

Zobacz też: Hashtag #BABCING – czyli jak być babcią w XXI wieku!

Van Winkle prowadziła całkiem normalne życie w Waco w stanie Kentucky. Mieszkała na małej, sześciohektarowej farmie, a największą radość sprawiała jej opieka nad prawnukami. Jej życie odmieniło się niemalże z dnia na dzień, a wszystko z sprawą prawnuczki, która zdjęcie prababci w jeansowych szortach, kolorowym podkoszulku i skarpetkach w liście marihuany umieściła na Instagramie. Polubienia i komentarze pod zdjęciem przybywały lawinowo, co zachęciło babcię do założenia profilu Baddie.

Wraz z upływem miesięcy najbardziej szalona prababcia Instagrama stała się twarzą wielu marek i została prawdziwą celebrytką. Na tym jednak nie koniec! Ta stylowa babcia ma własną kolekcję kosmetyków w drogerii Sephora.

Ludzie ją kochają

Zaskakująco odważne stylizacje, prowokujące napisy na koszulkach i kostiumach kąpielowych, wysokie platformy – przebojowa babcia prowadzi bardziej szalone życie niż niejedna nastolatka! Jest fanką kolorowych i niesztampowych strojów, dzięki którym szturmem podbiła media społecznościowe. Oczywiście, nie wszystkim kreacje te przypadają do gustu, jednak każdy uwielbia jej poczucie humoru, przebojowość i nieschodzący z twarzy uśmiech. Ludzie kochają jej „złe zachowanie” i odważne podejście do życia. Takiej prababci można pozazdrościć!


 

Wyświetl ten post na Instagramie.

 

Post udostępniony przez BADDIE (@baddiewinkle)

Źródła: gucmakale.com / Instagram BaddieWinkle

Zobacz też: Taka miłość zdarza się raz na 60 lat! Zobacz niezwykłą sesję ślubną staruszkówinsta